U cijelosti prenosimo tekst koji je za Telegram napisao Željko Poljak.
Ležim u bolničkom krevetu u Splitu, zglobovi i cijelo tijelo me nesnosno bole. Ne znam što mi je. Prilaze mi liječnici i govore – imate neizlječivu bolest. Svijet je stao.
To je bilo prije 12 godina i bio mi je to najteži trenutak u životu. Ta rečenica i danas mi ne izlazi iz glave i mislim da nikada i neće. Tada sam imao 24, danas imam 36 godina i bolujem od sistemskog eritemskog lupusa. Ne bolujem samo od njega. Lupus sam, zahvaljujući lijekovima, stavio donekle pod kontrolu. No, ti isti lijekovi, koji mi pomažu u borbi s lupusom, uništavaju mi organizam na bezbroj drugih načina.
Preživio srčani udar
Prije dva mjeseca preživio sam srčani udar i ugrađen mi je stent. Operiran mi je desni kuk, koji je bio potpuno uništen. Liječnik mi je rekao da je bio u toliko lošem stanju kao da ga je netko bušio. Uskoro čekam i operaciju lijevog kuka. Imam mrenu na oba oka, a od početka dijagnoze lupusa borio sam se s teškom depresijom.
Sada dnevno pijem 12 tableta kako bih funkcionirao, u nekim fazama života morao sam ih piti i dvadesetak. Zamislite kako izgleda dan koji počinjete i završavate s ispijanjem tolike količine lijekova.
U mirovini sam već deset godina, invalidnost mi je procijenjena na 80 posto. Sada hodam uz pomoć štaka, čekam operaciju drugog kuka, nakon koje ću, vjerujem, moći samostalno hodati.
Čudni simptomi
Moja priča započinje 2002. godine, kad sam kao vozač stroja radio za jednu inozemnu tvrtku. Imao sam fenomenalnu plaću, bio sam u naponu snage, nikada bolestan. Planova i želja je bilo bezbroj, razmišljao sam o kupnji automobila i gradnji kuće. Desetak godina kasnije nisam ni blizu tome.
Iz Sinja sam, ali tada sam radio u Gospiću i dobro se sjećam te večeri. Mi radnici večerali smo piletinu u kantini firme. Sljedeće jutro nisam mogao ustati iz kreveta. Dobio sam salmonelu. Ne samo ja, 60-ak ljudi zarazilo se te večeri. Završio sam u zaraznoj u Splitu gdje sam proveo dvadesetak dana na liječenju. Organizam mi je bio u katastrofalnom stanju, bio sam doslovno nemoćan. Primao sam infuzije, jako sam smršavio, cijeli organizam je bio iscrpljen i, valjda, načet.
No, oporavio sam se od salmonele. Vjerujem da je to bio okidač svega što se dogodilo kasnije i pojave lupusa. Odmah nakon izlaska iz zarazne počeli su čudni simptomi za koje sam mislio da su posljedica salmonele. Odjednom su me boljeli zglobovi u cijelom tijelu. U početku je bol bila blaga, ali s vremenom je postajala sve nesnosnija. Počela mi je i rapidno oticati koža na laktovima, stražnjici, dlanovima… Ta mjesta nisam uopće mogao dodirnuti.
Najgora bol u životu
U početku bih popio tabletu protiv bolova i ona bi me držala nekoliko sati, a kroz mjesec, dva nakon pola sata ona ne bi imala nikakvog učinka.
Nisam vjerovao da čovjek može doživjeti toliko intenzivnu bol, dok je nisam i sam osjetio. Posljednja tri mjeseca zbog boli nisam uopće mogao spavati. Bio sam potpuno iscrpljen. Samo bih ležao i nisam imao volje ni za što.
Tako sam još gurao tjednima. No pola godine od početka prvih bolova više se nisam mogao nositi sa svime, a i noge i zglobovi su mi zabrinjavajuće natekli.Napokon sam shvatio da sve to ne može biti posljedica salomonele. Potražio sam liječničku pomoć.
Krenule su pretrage u bolnici u Splitu. Prvo su mislili da je riječ o nekoj kožnoj bolesti, a po krvnoj slici koja se stalno mijenjala u jednom su trenutku posumnjali i na leukemiju. Čak sam primio 6 doza kemoterapije. No 24-satna pretraga mokraće otkrila je da bolujem od sistemskog lupusa koji je zahvatio kožu, zglobove i bubrege.
Priopćavanje dijagnoze
Taj dan kada su mi to rekli, naravno, pamtit ću do kraja života. Pamtit ću te dvije rečenice. Bolujete od neizlječive bolesti. Bolujete od lupusa. Nitko u mojoj obitelji nije i ne boluje od lupusa ili bilo koje druge autoimune bolesti. S jedne strane užasnulo me saznanje da bolujem od nečega što je neizlječivo, a s druge nisam znao što je to lupus.
Kada danas vrtim film unatrag, mislim da su mi to trebali drukčije reći, pripremiti me, pozvati psihijatra da mi objasni o čemu je riječ i što me čeka. No, tijekom svih ovih godina imao sam najbolju moguću liječničku skrb i nikada nitko od njih ništa nije za to tražio.
Tek kada su mi rekli da lupus nije maligno oboljenje i da mogu doživjeti i sto godina ako pijem lijekove, malo sam odahnuo. Nakon što sam popio prvu tabletu lijeka Medrol bol je nestala kao odsječena. No, nuspojave su strašne.
U ovih 12 godina možda sam se samo nekoliko puta okupao u moru, i to u majici dugih rukava i s kapom na glavi. Zbog lijekova moram uvijek izbjegavati sunce jer mi se javlja reakcija na lijek, na koži se stvore veliki plikovi poput gnojnih akni iz kojih, kada ih dodirnete, odmah ide krv.
Napuhnuta glava
Nakon dijagnoze dvije godine nisam izašao iz kuće. Glava mi se neviđeno napuhnula od lijekova, dobio sam akne po licu i pao u depresiju zbog svog stanja. Nisam imao volje ni za što. Prijatelji su me zvali da izađem, ali jednostavno nisam mogao.
Teško mi je bilo prihvatiti činjenicu da sam bolestan i da dnevno moram popiti šaku lijekova kako bih mogao funkcionirati. Jednostavno, kada bih ugledao tabletu u ruci došlo mi je na povraćanje. Toliko je moj um imao odbojnost prema njima. U jednom sam ih trenutku čak bacio, odlučio sam prestati s terapijom. Izdržao sam pet, šest dana i tada je bol opet postala nepodnošljiva.
Lupus se vratio u punoj snazi. Ponovno sam počeo piti lijekove. Tada se i dogodio taj klik u glavi. Shvatio sam da ili ću početi živjeti koliko mogu ili ovo sve nema smisla. Nakon nekoliko godina teško se bilo vratiti u kolotečinu, sve se promijenilo. Ekipa se raspala, neki su se oženili, drugi otišli iz mjesta i došla je neka nova, mlađa ekipa.
Novi način života
Život mi se preokrenuo. Promijenio sam mnogo navika, a posebno prehranu koja je jako važna za ovu bolest. Jedem što više domaćeg povrća i voća, koje sam uzgajam. Nakon što sam umirovljen, posvetio sam se poljoprivredi. Moji su se roditelji oduvijek bavili zemljom; uzgajali su mahune, tikvice, krumpire, kapulu. Kada sam se vratio kući morao sam pronaći neku zanimaciju i okrenuo sam se zemlji, to me opušta.
Kupio sam stroj za traktor i bavim se uzgojem povrća. I liječnici mi kažu da je to s obzirom na moju bolest dobar put. Ali život s ovom bolešću ne donosi samo fizičku bol, u cijeloj ovoj priči mnogo su gore predrasude koje idu uz nju. Ta bol je mnogo veća.
Veliki utjecaj na vezu
Neki misle da je lupus zarazan, a neki da zbog njega brojim zadnje dane. Bio sam sedam godina u vezi i njezini roditelji me nikada nisu prihvatili zbog bolesti. Govorili su joj stvari tipa – pa što će ti on, on će brzo umrijeti, neće ti još dugo… Prekinuli smo prije godinu dana.
Prije dijagnoze obitelj i prijatelji su mislili da se drogiram. Bjeloočnice su mi znale biti toliko krvave, što je čest slučaj kod te bolesti, da su odmah pomislili na drogu. Nedavno sam u novinama čitao intervju u kojem je glumica i pjevačica Selena Gomez progovorila o svojoj borbi s lupusom.
U nekim dijelovima njezine priče sam se prepoznao, i za nju su mislili da se drogira. Sad kad i neke poznate osobe progovaraju o lupusu, nadam se da će ljudi početi malo drugačije gledati na moju bolest.
Smiješne situacije
Bilo je i smiješnih situacija. Svaki mjesec moram slati mokraću na analizu. Jednom sam prigodom s većom količinom skupljene mokraće došao u čekaonicu ordinacije kako bih je predao liječniku. Kako je urin bio u vrećici, odmah su krenula šaputanja da liječniku nosim bijelo vino.
Ubrzo je u čekaonicu došla medicinska sestra koja me pozvala preko reda jer zbog slabog imuniteta ne smijem biti u blizini ostalih pacijenta, kako ne bih “pobrao” neku prehladu. Ulazeći u ordinaciju samo sam čuo šapat: “Pa vidiš, jesan li ti reka’, nosi vino i odmah ide preko reda!”. U tom trenutku nasmijao sam se od srca.
No više je onih ružnih situacija. Jedna ljekarnica proglasila me narkomanom. Taj tjedan, zbog pretraga, nekoliko sam puta morao vaditi krv i pukla mi je vena na ruci. Otišao sam u apoteku po mast za bolnu ruku. Ona me je pogledala i mrtvo hladno rekla da oni nemaju ništa za narkomane. Smračilo mi se.
Kada svi oko tebe umiru
U počecima bolesti svašta me je smetalo. Nisam se mogao priviknuti na bolnicu, atmosferu, smetao me okus bolničke hrane. Danas znam da su sve to banalne stvari.
Slušao samo grgljanje, zvuk aparata, liječnike koji jure hodnicima i ulaze u sobu pokušavajući spasiti čovjeku život, zatim vrisku i jecaje obitelji preminulog u hodniku. Na kraju dana ostao sam sam u sobi. Tada sam shvatio. Čovjek se stvarno na sve privikne.
Držim ga pod kontrolom
Lupus danas relativno dobro držim pod kontrolom. Iako postoji šansa da se on povuče, ne vjerujem da će se to, u mome slučaju, dogoditi. Svjestan sam da će s godinama biti gore. No, vidim kako vrijeme odmiče da sam ja sve jači i jači. Idem polagano, dan po dan.
Kada sam 11. studenoga prošle godine završio u bolnici zbog srčanog udara shvatio sam kako me ova bolest u neku ruku otupila i naviknula na sve moguće scenarije. Nije me ni najmanje uzrujalo saznanje da sam doživio infarkt, samo sam želio da bol prestane. Bio je petak 13. i bio sam u sobi s još četvero srčanih bolesnika, koji su svi toga dana umrli.
Kada je južina i kada su velike vrućine znam da će ti dani biti teži, da ću se loše osjećati, sve će me boljeti, bit ću premoren i veći dio dana provesti u krevetu. Ali kada zapuše bura, ti dani su dobri. Danas mi je, recimo, dobar dan. Kada je jedan od ovakvih dana ujutro ustanem, doručkujem, prošećem, popijem kavu s prijateljima, prolistam novine i posvetim se poljoprivredi koja me neizmjerno veseli. Zahvaljujući njoj pronašao sam novi interes, smisao u životu, ali i smirenje.
