Jutros smo pisali o tome da će se u toku današnjeg dana odlučiti o tome hoće li Nora Rogošić dobiti spinrazu, lijek koji je prijeko potreban za njezinu borbu protiv bolesti.
Prije tjedan dana smo pisali o tome da su Nori odbijena kolica. Međutim, danas im je stiglo rješenje o odoborenju istih, ali bez platforme za respirator, bez kojeg Nora ne može živjeti.
Tu je vijest na svom Facebook profilu podijelila Norina majka Marina, a njen status prenosimo u cijelosti:
Nakon neprospavane noći zbog odluke o Spinrazi koju iščekujemo i zbog Nore kojoj je cilu noć saturacija padala pijem kavu i radim plan za kolica. Isti dan kad sam predala žalbu i potrebnu dokumentaciju kolica su i odobrena. Direkcija u Zagrebu je odobrila. Ono što me posebno veseli je činjenica da se u Hrvatskoj može nešto brzo odraditi i osim papirnate razmjene dokumenata koriste i e-poštu. Naša birokracija kao iz neke uređene europske države! K'o pravom domoljubu došlo mi da plačem od sreće. Ima nade za Hrvatsku! - napisala je Marina Bartulović Rogošić.
Čim su kolica odobrena, kaže, javljeno joj je interno i zahvalna je onom tko je mislio na zdravlje i agoniju jedne majke djeteta sa SMA.
Međutim, bila sam jako oprezna dok ne vidim papirnato odobrenje jer znam s kim imam posla i mora postojati kvaka. Jučer stiglo rješenje na moju žalbu! Kvaka je što nigdje ni spomena platforme za respirator! Je li moguće?!?!? Odobrili kolica, a platformu čije financiranje od strane HZZO-a tražim - ne. Niti je spomenuli nisu. Možda su mislili kako ću skakat od sreće zbog kolica pa ću i zaboravit na dio na kolicima koji mi je bitan. To je onaj trenutak kad prosječni hrvatski građanin odustaje. Samo što mi je život posložio kockice tako da sam davno izgubila povlasticu prosječnog života. Nakon SMA kod Nore, moja dva raka, nekoliko prosvjeda i trakavice zvane Spinraza zar misle da ću odustat? Platformu utjerujem pravnim putem.
Trebam li Noru voditi po KBC-u sad kad imaju dva slučaja ospica? I ne zaboravimo da to sve obavljam u vrijeme koje je ograničeno vremenski jer mogu izići iz kuće tek kad dođe medicinska sestra. Sve to ja moram obaviti zato jer netko u HZZO-u nije prvi put čitao Norinu dokumentaciju! Kazna meni! Uz sve moje kontrole koje mi slijede moram i sanirati nečiju aljkavost s HZZO-a. Poruka mi je od njih: Teško ti je u životu - otežat ćemo ti još!' Možeš ti to gospođo Rogošić!
