Lava se osjeća dobro, doziranje je proteklo po planu i sada ćemo u bolnici ostati koji sat na promatranju. Iza toga ćemo kući i neko vrijeme dolaziti u bolnicu svaka 24 sata kako bi liječnici pratili njezino stanje, rekla je kratko Lavina majka Petra Petrušić za 24sata.
Djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom koja je ujedinila Hrvatsku u skupljanju 2,4 milijuna eura za revolucionarni i brutalno skupi lijek Zolgensma na koji u Hrvatskoj nije imala pravo, napokon ga je primila u bolnici UCLA u Los Angelesu. Lava će svaki dan, minimalno četiri mjeseca morati uzimati steroide koji služe da bi kontrolirali jetrene enzime. No uz njih dolazi i nekoliko nuspojava, a djeca najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom, nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.
- Ali oni su nam jako bitni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održe jetrene enzime u granicama dozvoljene visine – objasnila je Petra. Presretna je što im je bolnica ponudila da Lavu (2) uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.
"Obuzela me zahvalnost i svjesnost gdje se zapravo nalazimo i koliko smo sretni da imamo priliku biti ovdje i upoznati UCLA tim liječnika"
- Lava je dobila priliku sljedećih 15 godina biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu, te studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu – rekla je Petra za 24sata i dodala da je u Hrvatskoj u nekoliko navrata tražila da se Lavu uključi u studije, a čak je u jednom trenutku bila otvorena regrutacijska grupa za primanje Zolgensme isključivo djece s tipom 2.
Nažalost, ništa se nije dogodilo nakon mojim izraženih želja i pitanja. Zato me sada obuzela zahvalnost i svjesnost gdje se zapravo nalazimo i koliko smo sretni da imamo priliku biti ovdje i upoznati UCLA tim liječnika, raditi s njima i dodatno ostati s njima u dugoročnom kontatku i praćenju Lavinog napretka – rekla je Petra dodajući da je svaka studija za SMA više nego dobrodošla i značajna.
Djevojčica je u Los Angeles s roditeljima i bratom otputovala 26. travnja i u SAD-u će biti sve dok liječnici bolnice UCLA ne budu potpuno sigurni da su svi Lavini parametri u redu. Nakon 20-satnog leta i smještaja u unajmljeni apartman koji su im pomogli naći Hrvati u Los Angelesu, trebalo im je vremena da se slegnu prvi dojmovi o ogromnom gradu koji nikada ne spava. Nalaze se u lijepom i mirnom kvartu blizu bolnice te se Lava i njezin brat mogu družiti s drugom djecom i nastaviti životnu rutinu koliko je to moguće. Ipak, roditelji ne iskušavaju sreću i s djecom se druže isključivo vani na otvorenom kako bi mogućnost bilo kakve zaraze sveli na minimum.
"Lava je sretna, ali joj fali baka i zove je svaki dan"
- Lava je sretna ali joj fali baka i zove je svaki dan. Svako poslijepodne do sada smo proveli u parkovima i prirodi. U lijepom smo, mirnom i sigurnom kvartu i sretni smo što nam to daje slobodu kretanja za razliku od nekih drugih kvartova koji su opasni sami po sebi – rekla je nedavno Petra za 24sata. Dodala je da je njoj i suprugu najvažnije dda je Lavi i njezinom bratu boravak u Los Angelesu ugodan i nešto što će pamtiti kao lijepo iskustvo bez obzira na svrhu dolaska. No, iako kaže da je LA grad koji doista nikada ne spava i prepun je uzbuđenja, Petra ističe da ga nikada ne bi odabrala kao mjesto u kojem bi živjela sa svojom obitelji i jedva čeka da se vrati u Zagreb.
- Ovaj grad je prepun mogućnosti i prekrasnih prizora, ali ovaj grad je pun i beskućnika, narkomana i naoružanih ljudi. I nikada ne bih živjela ovdje. U ovom gradu pucnjava je svakodnevnica, a ja sama ne idem apsolutno nigdje. Ubojstva su ovdje nešto normalno, stopa kriminala je ludo visoka. Veselimo se našem malom i mirnom Zagrebu jer ono loše ovdje je toliko loše da je opasno- rekla nam je Petra. Dodala je kako se nada da će Lavina priča, ali ponajviše njezin rezultat nakon primanja lijeka biti okidač i za promjene u Hrvatskoj.
- Nadamo se da ćemo imati priliku svjeočiti tome da više djecu sa SMA ne liječimo novcem naroda i da uistinu krenoemo u korak s najboljima od najboljih i slijedimo njihov primjer – rekla je Petra i još jednom 2,4 milijuna puta zahvalila svima koji su omogućili Lavu ovu veliku šansu za bolji i kvalitetniji život.
