Ne mogu sjediti skrštenih ruku, Splitsko-dalmatinska županija će uplatiti pola milijuna kuna u Fond za posebno skupe lijekove - najavio je u petak župan Blaženko Boban nakon sastanka s roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije s područja splitsko-dalmatinske županije, piše Slobodna Dalmacija.
Boban je napomenuo kako je organizirao sastanak senzibiliziran problemom pred kojim, naveo je, nije želio zatvoriti oči. Roditelje bolesne djece pozvao je kako bi im izložio plan koji za cilj ima da sva djeca dobiju spinrazu, iznimno skup lijek koji dokazano može zaustaviti progresiju spinalne mišićne atrofije, opake i smrtonosne bolesti od koje u Hrvatskoj boluje 39 djece.
- Znam da liječenje iziskuje velika financijska sredstva, međutim, vodeći se logikom solidarnosti, donio sam odluku da ovu priču pokrenemo - kazao je Boban.
S ovim planom, objasnio je župan, upoznati su i premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić, pa će u dogovoru s njima pozvati i sve kolege župane, gradonačelnike i načelnike iz cijele Hrvatske da mu se priključe.
- Poslat ću poziv na preko 500 adresa, odnosno na sve one koji su korisnici javnog novca. Roditelji ove djece su izuzetni heroji, te stoga moramo svi biti uz njih. Ja im se kao roditelj klanjam te želim poslati poruku da nisu sami. Želim da svi zajedno stvaramo pravednije i socijalno osjetljivije društvo, da se nikad ne umorimo pomagati bolesnima i potrebitima - zaključio je Boban.
Uz župana, na sastanku koji je potrajao više od sat vremena bili su i dr. Radenka Kuzmanić Šamija, pročelnica za zdravstvo Dijana Luetić i zamjenik župana Ante Šošić.
Roditelji, njih desetero, zgradu Županije napustili su zadovoljni. Vjeruju Bobanu, vjeruju u iskrenost njegovih namjera i volju da uistinu za njihovu djecu napravi što nitko dosad ni pokušao nije.
- Inicijativa je hvalevrijedna, no tek treba vidjeti što će od nje biti - za Slobodnu Dalmaciju je nakon sastanka izjavila Marina Rogošić, majka oboljele Nore.
Boban je, nastavila je, iznimno upućen i zainteresiran za temu, a to ih je sve ugodno iznenadilo, jer dosad se baš i nisu imali priliku sresti s takvim sugovornicima. Zapravo, pravih sugovornika nije ni bilo.
- Ovo je prvi put da je netko s nama sjeo za isti stol i otvoreno razgovarao. Naravno, nakon svega još ima puno upitnika, naravno i da je dobivanje spinraze još daleko, ali je ovo ipak veliki korak prema iznalaženju rješenja - rekla je Marina Rogošić.
Sa županom su se dogovorili naći na novom sastanku, kroz deset ili petnaest dana, da vide dokle se došlo i hoće li biti potrebe za još jednim prosvjedom u Zagrebu, planiranim za početak ožujka.
- Posebno nam je drago što je Boban naglasio kako sve radi u koordinaciji s državnim vrhom, a potvrdio nam je i kako s premijerom i ministrom ima usmeni dogovor da će Vlada u Fond uplatiti iznos istovjetan onome koji bude skupljen ovom akcijom - navela je Marina Rogošić te istaknula kako je posebno važno što bi se na ovaj način u Fond uplaćivao novac poreznih obveznika, a ne bi bila riječ o privatnim donacijama kako je Fond u Ministarstvu zdravstva prvotno zamišljen, piše Slobodna Dalmacija.
Pokušali su i od samog ministra Kujundžića dobiti potvrdu upućenosti u Bobanovu akciju, poglavito stoga što je prije nekoliko dana u izjavi za N1 televiziju rekao kako ne zna što to splitsko-dalmatinski župan smjera, no iz Ministarstva zdravstva nisu dobili odgovor.
Ostaje nam stoga tek ponoviti kako će Županija splitsko-dalmatinska prva uplatiti 500.000 kuna, što, na žalost, nije dovoljno niti za jednu dozu spinraze. A kako je oboljelima potrebno najmanje pet doza godišnje, onda je jasno u kakvu se misiju župan Boban upustio.
Ako uspije - a bit će zanimljivo pratiti koja će to Županija i koji će to Grad reći da ne žele dati novac za liječenje djece - Milan Kujundžić, koji je rekao da novca nema za svu oboljelju djecu te da lijek mogu dobiti samo oni koji imaju tip1 spinalne mišićne atrofije i to samo oni koji nisu na respiratoru, morat će naciji objasniti kakav je on to i od čega ministar.
