Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija - rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj postoje još tri dječaka s istom dijagnozom. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava napredak bolesti, ali ne i u Hrvatskoj - HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti.
Kako je jutros objavljeno u prilogu na HTV-u, dječak boluje od Duchenne mišićne distrofije koja završava smrću do 20. godine. U većem broju europskih zemalja za djecu s ovom dijagnozom primjenjuje se Translarna, lijek koji usporava napredovanje bolesti. Bez tog lijeka djeca već između 9. i 12. godine završavaju u kolicima, međutim, provedene studije, prema riječima Marijanovog oca Dominika Rodića, pokazuju da bi primjena ovog lijeka mogla odgoditi invalidno stanje za čak nekoliko godina (3-4 godine).
Iako se Translarna koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a. Početkom godine odbijena je s obrazloženjem da, prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka, prenosi HRT.
Godišnja terapija 2,5 milijuna kuna
Cijena lijeka za godišnju terapiju iznosi 2,5 mil. kuna, no dodatna otežavajuća okolnost je što se lijek ne može kupiti. "Pokušali smo i to, ali ne možete dobiti kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu - to je nemoguće", priča Marijanov otac.
Ministar Milan Kujundžić tvrdi pak drugačije pa kaže da se u svakoj zemlji registrirani lijekovi mogu legalno nabaviti neovisno o tome jesu li na listi ili ne.
Marijanova liječnica, neuropedijatrica Radenka Kuzmanić Šamija iz KBC-a Split, smatra da dječak ispunjava sve kriterije za početak primjene lijeka, pri čemu je jedan od najvažnijih kriterija njegova dob. Dodaje da je ključno da se lijek počne primati u ranoj dobi, tj. između druge i osme godine, a kako je Marijan navršio već sedam godina, s uzimanjem lijeka treba početi što prije jer jedino tako on može djelovati. Ista liječnica navodi da postoji mogućnost osiguravanja terapije na račun splitskog KBC-a. "Ja vjerujem da ćemo mi unutar KBC-a Split i resursa same bolnice pokušati iznaći sredstva za liječenje Marijana pa se nadam da nećemo zakasniti do trenutka kada i ako lijek dođe na listu", dodaje Kuzmanić Šamija.
- Lijek jednostavno treba odobriti što prije. Ili nam omogućite da nekako dođemo do njega, da ga kupimo. Ako ne može sustav stati iza toga kao što je u drugim zemljama, onda da nama omoguće da nekako dođemo do njega - apel je Marijanove majke.
Vrijeme prolazi i Marijan još nema puno vremena za čekanje.
[fb_pe url="https://www.facebook.com/HRTvijesti/posts/1340866542737779" bottom="30"]
