Splićanka Kristina Zrinka Kožul je na prvi pogled sasvim obična 32-godišnjakinja i malo tko bi pri susretu s njom pomislio da se više od šest godina bori s opakom bolešću - multiplom sklerozom (MS). Kažemo opakom, jer se radi o bolesti nepoznatog uzroka s jako nepredvidljivim simptomima koji se razlikuju od osobe do osobe, zbog čega je i zaslužila naziv "bolest s tisuću lica".
Kristina kaže da je imala sreće, jer je njezin prvi simptom bio jedan od školskih primjera. Nekoliko mjeseci nakon što je rodila svog sinčića, počela je gubiti vid na jedno oko, a onda joj se cijeli život okrenuo naopačke.
- Nakon poroda sam dobila optički neuritis i odmah su me poslali na magnetsku rezonancu, gdje su uočili lezije na mozgu koje su znak MS-a. Dobila sam terapiju i nakon liječenja vid mi se vratio skoro u potpunosti. Nakon toga sam imala samo nekoliko relapsa, srećom nikad nešto teže.
Relapsi su joj se uglavnom događali u trenucima većeg stresa, pa danas teži mirnom životu i trudi se održati pozitivan stav.
- Teško je prihvatiti kad saznaš da imaš neizlječivu autoimunu bolest, da ti se vlastiti organizam bori sam protiv sebe. Pogotovo kad ni medicina ne može puno reći, jer se simptomi razlikuju od pojedinca do pojedinca. Puno znači kako ćeš se s tim nositi. Baš mi je prijateljica govorila o curi koja je kad je čula da ima multiplu, legla i ne diže se, a tako zaista ne mora biti. Zapravo, nemaš pojma što sve možeš, koliko si jak i kolike su tvoje sposobnosti, dok biti jak ne postane jedino što ti preostaje.
"Štednjom na oboljelima država radi protiv sebe"
Nakon suočavanja s dijagnozom, Kristina se morala izboriti s nelogičnostima hrvatske birokracije. Naime, osobi s MS-om u Hrvatskoj dijagnoza ne može biti postavljena dok ne dobije tri otpusna pisma, odnosno treba tri puta biti hospitalizirana prije nego se postavi službena dijagnoza neophodna za dobivanje lijekova koji bolest drže pod kontrolom.
- Lijekovi su skupi, moj na primjer dođe 8.500 kuna mjesečno, pa naravno da država to gleda što više suzbiti i što manje lijekova izdavati. To je jedna strašna nelogičnost, jer bilo bi puno logičnije da država pokušava oboljele od MS-a održati radno sposobnima, da oni mogu doprinositi društvu, a ne da se pusti da odu u invalidnost, čime imaju potrebu za skupim lijekovima. - kaže Kristina.
"MS je kao životno sito koje brzo i precizno prosije tko treba ostati, a tko otići"
- Volim reći da je multipla skleroza kao neko životno sito koje tako strašno brzo i precizno prosije tko treba ostati, a tko otići. Kad sad gledam svoj život i događaje, prefascinantno je kojom su brzinom otpali bivši muž, pa i prijatelji za koje bi se ranije zaklela da će biti uz mene. Samo nestanu, ne pitaju ni jesi li živ, ni kako ti je. Ja se na to ne ljutim, ne suosjećam, jer nemam što, ali shvaćam. Mi ovakvi kakvi jesmo smo kompleksni, kao i naša dijagnoza i treba nam jedino ljubav, razumijevanje i potpora.
Kako to već u životu biva, kad se jedna vrata zatvore, neka druga se otvore. Kristina je počela istraživati o bolesti i naišla na neočekivanu priliku.
- Na internetu sam naišla na oglas "MS tima Hrvatska". Tražili su trenera pilatesa, a jedna od poželjnih karakteristika je bila da ima MS. To mi je bilo zanimljivo, jer rijetko kad i rijetko gdje je MS poželjan. Javila sam se na oglas, oni su me školovali za pilates instuktora i tako je to počelo. Sati pilatesa su besplatni za sve oboljele od MS-a, a održavaju se dva puta tjedno, srijedom i petkom od 20 sati u dvorani KK Split.
Među djevojkama koje trenira je našla pravu podršku.
- To je tolika ljubav, potpora i razumijevanje da je to nešto predivno. Jer koliko god obitelj i prijatelji pokazivali razumijevanje, nitko te neće razumjeti kao ljudi koji su u istoj kaši kao ti. Jer svi znamo kroz što prolazi svaka osoba s dijagnozom, koje su joj svakodnevne borbe. Mi se u klubu od milja se zovemo MS ratnice, a međusobno se zovemo MS sestre, kao što i jesmo.
Osim što trenira pilates, Kristina se trudi i na druge načine pomoći oboljelima od MS-a da shvate svoju bolest, prihvate je i nauče živjeti s njom.
- Odnedavno snimam Youtube videa u kojima pokušavam približiti način na koji se sama nosim s bolešću, a početkom sljedećeg mjeseca u Gradskoj knjižnici Marka Marulića organiziram tribinu na temu MS-a gdje ću s posjetiteljima podijeliti svoje iskustvo, a sudjelovat će i stručnjaci koji rade s oboljelima od MS-a.
Primjetila sam da puno oboljelih "pada", predaje se, i samim time im je puno gore nego im treba biti. To je šteta. Želja mi je tim ljudima pomoći da vide da im može biti bolje, da žive puno kvalitetniji i ispunjeniji život. Sama znam koliko je pomoć potrebna, a pogotovo puno znači kad vidiš da nisi sam u tome.
Svim oboljelima poručuje da se ne predaju.
- Ova bolest je jedan veliki paradoks i mogu reći da je moj život dobio neku puninu, smisao i pravi smjer tek nakon dijagnoze. Tako da, toliko toga je u vašim rukama i svojim umom možete izliječiti svoje tijelo. Živite kao da ste najzdraviji, najveseliji i najbolji i nemojte se nikad predati. - poručila je Kristina.
Više informacija o multiploj sklerozi potražite na stranicama MS tim Hrvatska i Savez društava multiple skleroze Hrvatska.
