DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    • Split
    • Obala
    • Zagora
    • Otoci
    • Marjan
    • Naši ljudi
    • Štorije
  • Vijesti
    • Svijet
    • Hrvatska
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Ulicama moga grada
    • Životinjski kutak
    • Fotografi Dalmacije
    • Vijađ
    • Agronomija, stočarstvo i ribolov
    • Dvi-tri riči
    • Dalmacija Danas LIVE
    • #TvojeMisto
    • UNIST
    • DD INFO
    • EX CATHEDRA
  • Kolumne
    • DARIJA BUJAS
    • GORAN PELAIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • IVONA BOSANČIĆ LASIĆ
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • LUKA KANAET - Sličice Pričaju
    • MARIJA BOBAN
    • MARKO HERMAN
    • MIRELLA MEIĆ
    • MLADEN SMOLJANOVIĆ
    • ŽANA PAVLOVIĆ
    • ŽELJAN RAKELA
Facebook Instagram YouTube WhatsApp
Aktualno
  • POTRES U BIH, OSJETIO SE U DIJELU DALMACIJE "Dugotrajna buka u daljini, pa trešnja..."
  • APL Pro Tour 2023 Drugi turnir u nizu za Igora Škorića
  • Konačan kraj Zdravka Mamića u Dinamu? Ipak, nisu svi zadovoljno jučerašnjim ishodom
  • Vrijedni radnici splitske Čistoće rade punom parom: Neke je lokacije teško prepoznati nakon čišćenja
  • LJETNA NOĆ NA KRAJU RUJNA Bura Dalmaciji donijela "fen", noćne temperature skočile do čak 11 stupnjeva u odnosu na jučer
  • SPAŠENI AMERIČKI SPELEOLOG SE ZAHVALIO HRVATIMA "Ti su spasioci bili su izvanredni. Imao sam maksimalno povjerenje u njih"
  • Poznati hrvatski DJ-i najavili nastup pa s oružjem upali u ljekarnu
  • Majka Klare Buntić: "Tukao ju je redovito, njegova obitelj sve je prikrivala. Prijetio je da će ubiti bebu. Sada je još gori"
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp X (Twitter) RSS
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    1. Split
    2. Obala
    3. Zagora
    4. Otoci
    5. Marjan
    6. Naši ljudi
    7. Štorije
    8. Sve

    Vrijedni radnici splitske Čistoće rade punom parom: Neke je lokacije teško prepoznati nakon čišćenja

    Objavljeno prije 4 sata

    VELIKI DAN ZA SPLIT Otvorena Knjižnica Dalmatina: Zavirite u spomen-sobu Ljube Stipišića Delmate i kućnu biblioteku Jakše Fiamenga

    Objavljeno prije 7 sati

    NAVALA NA BENZINSKE PUMPE Od ponoći poskupljenje: Ako požurite, možete uštedjeti 3,5 eura za puni rezervoar

    Objavljeno prije 9 sati

    Udruga Autizam 365 ima dobre vijesti! U vrt Centra za autizam stigle su sprave za vježbanje, a osiguran je i PSP

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 18:35

    NOVO RADNO MJESTO EX ŠEFA HGSS-a Civilnoj zaštiti nedostaje gotovo 60 posto stručnjaka, nova prinova je Josip Granić

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 18:27

    OBAVITE PRIPREME NA VRIJEME Bez struje u utorak i srijedu dijelovi Splita, Kaštela, Brača, Hvara, Visa i Zagore

    Objavljeno prije 9 sati

    TRAGA SE ZA TRI OSOBE NA MORU "Nestali su s kajaka zbog nevremena. Potraga je trenutno bez rezultata"

    Objavljeno prije 9 sati

    POTRAGA KOD LOKRUMA Dominko Radić: ‘Uspio sam naći dvojicu, nitko ne zna koliko je bilo kajaka’

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 18:33

    9. KUP SVETOG MIHOVILA Ekipni duh i sportski šarm: Ukupno 120 dječaka i djevojčica pokazao svoje rukometne vještine

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 0:10

    GLAVNA NAGRADA - SMART, OTIŠLA ZA SPLIT! Ovi bikovi su bili najjači na "Koridi u Dicmu", borbu dana imao je mladi "Kobrica"

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 0:30

    BUDIMIRI Priprema se proslava blagdan Gospe od Ružarija: Evo rasporeda župnih događaja

    Nedjelja, 24.09.2023, 16:02

    LUDILO I SHOW PROGRAM U DICMU Traje korida, napeto je i borbeno: "Bit će i bogata lutrija, ima hrane i pića. Svi ste pozvani"

    Nedjelja, 24.09.2023, 15:28

    SMRT NA ŠOLTI Iz mora izvučeno tijelo muškarca

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 18:08

    SVPETRVS HOTELI O MORU U MILNI: "Obavljeno je ispitivanje kakvoće mora u uvali. Izvrsne je kvalitete"

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 16:29

    ZNATE LI ŠTO JE PULENA? Vrijeme je da saznate, evo kada i gdje imate priliku za to

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 15:44

    PREDIVNA UVALA NA BRAČU UNIŠTENA FEKALIJAMA Poznati resort ispuštao sadržaj biojama u more gdje se kupaju djeca, nakon prijave mještana reagirale institucije

    Petak, 22.09.2023, 0:18

    BIJES IZ DRUŠTVA MARJAN: "Građevinska inspekcija - 0 bodova!"

    Četvrtak, 14.09.2023, 13:35

    (FOTO) BESPLATAN SMJEŠTAJ Ljetovanje na Obojenoj: "Skoro je ušao u more kamperom, prespavali su tu"

    Nedjelja, 3.09.2023, 13:01

    UDAR MUNJE IZAZVAO POŽAR NA MARJANU Vatrogasci pod rotacijama projurili Mejama

    Ponedjeljak, 28.08.2023, 19:06

    SPLIĆANI, VAŽNA OBAVIJEST Postavljen je sanitarni čvor na popularnoj plaži. Upućena obavijest koji wc ne koristiti!

    Četvrtak, 24.08.2023, 18:19

    ZAVIDNO UMIJEĆE ZA KOJE ĆE SE TEK ČUTI Talentirana vizažistica iz Trogira šminkom se transformira u filmske junake: „Kad vidite svoj odraz u ogledalu i ne prepoznate se"

    Nedjelja, 10.09.2023, 8:01

    ČUDESNA ZEMLJA SLADOLEDA U MAKARSKOJ Otkrili smo Ice cream burger, jedini u Dalmaciji. Zbog rapsodije okusa iz vlastite proizvodnje postao je nova ljetna opsesija

    Nedjelja, 13.08.2023, 0:06

    S BUBALOM O SVEMU Ultru bi dislocirao iz Splita, a o dva održana festivala kaže: "Da ne dobivaju državne novce, ugasila bi se oba"

    Srijeda, 2.08.2023, 8:25

    SVJETSKI, A NAŠE Jelena je proizvodnjom sapuna iz Zagore osvojila Vogue, DM i inozemno tržište: Od tatine alatnice do svjetske slave

    Subota, 1.07.2023, 18:12

    Desetogodišnji genijalac iz Dalmacije šahovskoj eliti pomrsio planove, ovo je njegova priča

    Petak, 22.09.2023, 8:35

    INSPIRIRAJUĆA PRIČA IZ ZAGORE Izvor star stotinu godina je propadao napušten, ova grupa ljudi mu je dala novi život: "Nećemo dopustiti da ovo pripadne nikome, nego će ostati za selo Ramljane, dok ja budem živ"

    Subota, 24.06.2023, 8:01

    TKO KAŽE DA JOŠ NEMA DOBROTE? Ovaj događaj iz Splita vraća vjeru u ljude. Splićanka: "Sinoć sam našla ovaj papirić ispod brisača. Zovem čovika..."

    Utorak, 19.09.2023, 13:02

    BAŠTINICI TALIJANSKE TRADICIJE U SPLITU Posjetili smo članove Udruge Dante Alighieri. Pripremaju pravi glazbeni spektakl

    Subota, 16.09.2023, 8:33

    Vrijedni radnici splitske Čistoće rade punom parom: Neke je lokacije teško prepoznati nakon čišćenja

    Objavljeno prije 4 sata

    VELIKI DAN ZA SPLIT Otvorena Knjižnica Dalmatina: Zavirite u spomen-sobu Ljube Stipišića Delmate i kućnu biblioteku Jakše Fiamenga

    Objavljeno prije 7 sati

    NOVO RADNO MJESTO EX ŠEFA HGSS-a Civilnoj zaštiti nedostaje gotovo 60 posto stručnjaka, nova prinova je Josip Granić

    Ponedjeljak, 25.09.2023, 18:27

    OBAVITE PRIPREME NA VRIJEME Bez struje u utorak i srijedu dijelovi Splita, Kaštela, Brača, Hvara, Visa i Zagore

    Objavljeno prije 9 sati
  • Vijesti
    • Svijet
    • Hrvatska
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Ulicama moga grada
    • Životinjski kutak
    • Fotografi Dalmacije
    • Vijađ
    • Agronomija, stočarstvo i ribolov
    • Dvi-tri riči
    • Dalmacija Danas LIVE
    • #TvojeMisto
    • UNIST
    • DD INFO
    • EX CATHEDRA
  • Kolumne
    • DARIJA BUJAS
    • GORAN PELAIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • IVONA BOSANČIĆ LASIĆ
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • LUKA KANAET - Sličice Pričaju
    • MARIJA BOBAN
    • MARKO HERMAN
    • MIRELLA MEIĆ
    • MLADEN SMOLJANOVIĆ
    • ŽANA PAVLOVIĆ
    • ŽELJAN RAKELA
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: "Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza"

Autor D.D. / Foto: Facebook Jan BolicPonedjeljak, 5.06.2017, 8:04
Podijeli
Facebook Twitter Telegram WhatsApp E-mail adresa

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj -akjece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo "malo" pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

Vapaji Jana: "Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest"

Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje "ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest." Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i ravnatelju Dorčiću "da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati".

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

- Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek.

Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna.

Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest.

Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti!

Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Moja reakcija na članak je...
Ljubav
0
Haha
0
Nice
0
What?
0
Laž
0
Sad
0
Mad
0
Facebook Twitter Whatsapp Telegram
Dojavi vijest
NAJČITANIJE VIJESTI
  • sudar motor
    MOTOCIKLIST SE BORI ZA ŽIVOT Stranci su vozili rent-a-car, motor je splitskih tablica: Ovako izgleda mjesto sudara na Ravnim Njivama
  • zavadlav
    ZAVADLAV SUĐENJE PRETVORIO U SPRDNJU Iznosio 'luđačku' obranu: 'Nisam kriv, greškom sam uhićen. Ja sam tajni agent poslan prije 150 godina u misiju spašavanja čovječanstva...'
  • denis buntic
    DRAMATIČAN APEL KLARE BUNTIĆ Snimka čistog užasa: "Teško je to slušati? Ja to živim. Moje dijete to živi. To je teško"
  • BOMBA S POLJUDA Hajduk dogovorio senzaciju koja se čeka godinama!
  • mirella meilc baklava
    DALMATINSKO NEODRICANJE Divit baklava: Danas se nudi samo turski recept, a ovo su baklave kakve ste mogli kušati u starom Bobisu
NAJNOVIJE VIJESTI
  • asfasfPOTRES U BIH, OSJETIO SE U DIJELU DALMACIJE "Dugotrajna buka u daljini, pa trešnja..."
    Objavljeno prije 4 sata
  • biljar nn naslovnicaAPL Pro Tour 2023 Drugi turnir u nizu za Igora Škorića
    Objavljeno prije 4 sata
  • Konačan kraj Zdravka Mamića u Dinamu? Ipak, nisu svi zadovoljno jučerašnjim ishodom
    Objavljeno prije 4 sata
  • cistocaVrijedni radnici splitske Čistoće rade punom parom: Neke je lokacije teško prepoznati nakon čišćenja
    Objavljeno prije 4 sata
  • judo klub pujankeKLUB ZA SVE GENERACIJE Judo klub Pujanke jedini je u Splitu koji ima ima treninge za starije od 60, a uskoro će zajedno moći vježbati i mame i bebe
    Objavljeno prije 5 sati
DALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp X (Twitter)
  • Uvjeti korištenja
  • Pravila o privatnosti
  • Prodaja i marketing
  • Impressum
  • Kontakt stranica
© 2023 Dalmacija danas. Sva prava pridržana.

Upišite što tražite i kliknite na tipku Enter za početak pretrage. Kliknite tipku Esc za prekid.

Politika zaštite privatnosti uređuje način postupanja s informacijama koje Dalmacija Danas d.o.o. obrađuje odnosno prikuplja prilikom posjeta našoj internet stranici. Napominjemo kako se obrada prikupljenih osobnih podataka temelji na jednoj od zakonitih osnova obrade u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka.