DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    • Split
    • Obala
    • Zagora
    • Otoci
    • Marjan
    • Naši ljudi
    • Štorije
  • Vijesti
    • Svijet
    • Hrvatska
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Ulicama moga grada
    • Životinjski kutak
    • Fotografi Dalmacije
    • Vijađ
    • Agronomija, stočarstvo i ribolov
    • Dvi-tri riči
    • Dalmacija Danas LIVE
    • #TvojeMisto
    • UNIST
  • Kolumne
    • DARIJA BUJAS
    • GORAN PELAIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • LUKA KANAET - Sličice Pričaju
    • MARIJA BOBAN
    • MARKO HERMAN
    • MLADEN SMOLJANOVIĆ
    • VEDRANA ILIĆ
    • ŽANA PAVLOVIĆ
    • ŽELJAN RAKELA
    • ŽELJKA ROJE
Facebook Instagram YouTube WhatsApp
Aktualno
  • Ministrica Brnjac: Važno je razvijati cjelogodišnji turizam
  • Dambrauskas ne osjeća pritisak protiv Villarreala: "Favoriti? To je njihovo mišljenje"
  • Važna obavijest za navijače Hajduka koji idu na utakmicu Villarreal - Hajduk
  • Suci prekinuli prijateljsku utakmicu zbog bacanje banane na travnjak pred Šibenikova igrača!
  • Žurne službe danas zajedno tragale za osobom u Zmijavcima
  • Tužan završetak potrage za 16-godišnjakom na Visu
  • Vozač BMW-a pijan sudjelovao u prometnoj nesreći, policajac van službe kazao da je on upravljao vozilom
  • UŽAS NA NAŠEM OTOKU: U moru pronađeno tijelo mlađe muške osobe
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp Twitter
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    1. Split
    2. Obala
    3. Zagora
    4. Otoci
    5. Marjan
    6. Naši ljudi
    7. Štorije
    8. Sve

    "Do kada će vladati ovaj kaos na zapadnom dijelu Plokita?"

    Objavljeno prije 2 sata

    Gotova inspekcija oko smrti Vladimira Matijanića

    Objavljeno prije 3 sata

    ZBOG BOLESTI IZVOĐAČA Novi termin predstave "Ozbiljno neozbiljni"!

    Objavljeno prije 4 sata

    Unatoč krepanim pantaganama u moru, ne prijeti nam najezda. Još kad bi HŽ pustio Cian u tunel kod Pazara...

    Objavljeno prije 4 sata

    Prof. Dulčić: Rekao bih da je stanje dosta kritično

    Objavljeno prije 2 sata

    I DALJE GORI KOD VRPOLJA Bolje vijesti s požarišta, vatra je pod kontrolom

    Objavljeno prije 4 sata

    NEOČEKIVANA POMOĆ Zlarinski vatrogasci osvježenje dobili s jahte njemačkog milijardera, unatoč dva kafića u blizini

    Objavljeno prije 4 sata

    Srbin opisao iskustvo iz Dalmacije: "Gledam Brač. Uzalud čekam da me netko prebije, zapali auto.."

    Objavljeno prije 4 sata

    Žurne službe danas zajedno tragale za osobom u Zmijavcima

    Objavljeno prije 1 sat

    DRAMATIČNI SATI U ZAGORI Za nestalom osobom tragali HGSS, policija, pas. Pronađena je živa

    Objavljeno prije 3 sata

    Ne propustite jedinstveni festival pustolova i svjetskih putnika „Mate Svjetski“

    Objavljeno prije 5 sati

    SJAJNA VIJEST ZA SINJSKE SREDNJOŠKOLCE Bulj odobrio sufinanciranje kupnje obveznih udžbenika srednjih škola

    Objavljeno prije 6 sati

    Klapska terca po prvi puta pred crkvicom sv. Vincenta u opjevanoj Prigradici

    Objavljeno prije 7 sati

    VELIKA PROSLAVA NA HVARU Najdugovječnija fešta na Jadranu u 2022. slavi 70 godina, donosimo program

    Srijeda, 17.08.2022, 10:10

    UPUTILI OTVORENO PISMO Pokret otoka: "Novi zakon bi mogao omogućiti naplatu ulaska na plaže"

    Utorak, 16.08.2022, 13:01

    NEVJEROJATNI PRIZORI NA BRAČU: "Kombi je gorio, vozači ga zaobilazili. Kad smo stali, vozač je bio u šoku"

    Ponedjeljak, 15.08.2022, 8:51

    POSLJEDICE NEVREMENA Palo stablo i oštetilo ogradu na Marjanu, problem saniran brzo

    Objavljeno prije 6 sati

    Vatrogasci projurili Splitom prema Marjanu, ali vatre nije bilo: doznajemo što se dogodilo

    Subota, 6.08.2022, 8:17

    NEŠTO ČUDNO SE ZBIVALO Brojni splitski vatrogasci pohitali na Marjan. Evo što se na kraju dogodilo...

    Petak, 5.08.2022, 22:03

    RASPISAN NATJEČAJ Traži se ravnatelj Park šume Marjan

    Petak, 29.07.2022, 15:18

    Željno iščekivana domaća Amneris, mezzosopranistica Irena Parlov: Prepoznala sam svoju svrhu – osvijestiti i sebi i mladim pjevačima da je autentičnost ključ uspjeha

    Subota, 30.07.2022, 12:13

    Matko Elezović: "Zaluđen sam glumom, brodovima i Hajdukom, a pozornica je moj dom i smisao"

    Utorak, 19.07.2022, 16:40

    Krešimir Dolenčić: Publika je naša inspiracija, motivacija i kruh, ali već smo dugo u procesu njezina neodgoja

    Četvrtak, 14.07.2022, 11:49

    Stipe Radoja: Dobar glumac može odglumiti svašta, ali ne i da je čovjek – ako nije!

    Nedjelja, 10.07.2022, 14:30

    MARIJA I PETAR DOBITNICI NAGRADE OPĆINE KLIS Lani su iz gorućeg automobila izvukli petoricu maloljetnika

    Petak, 12.08.2022, 1:47

    IVAN JE NA KORAK OD SVOG DOMA Moli za pomoć dobrih ljudi, iz udruge Most kažu: "Duša je od čovika"

    Srijeda, 27.07.2022, 18:03

    PRIČA O NEVJEROJATNOM SPLIĆANINU Dijagnosticirana mu je neizlječiva bolest, a on poručuje: "Ovaj mir je puno vrjedniji od fizičkog zdravlja"

    Subota, 16.07.2022, 1:15

    [INTERVJU] Strastveni sakupljač nogometnih dresova i sličica te humanitarac velikog srca, Luka Kanaet, novi je kolumnist Dalmacije Danas

    Srijeda, 1.06.2022, 0:50

    Žurne službe danas zajedno tragale za osobom u Zmijavcima

    Objavljeno prije 1 sat

    "Do kada će vladati ovaj kaos na zapadnom dijelu Plokita?"

    Objavljeno prije 2 sata

    Prof. Dulčić: Rekao bih da je stanje dosta kritično

    Objavljeno prije 2 sata

    DRAMATIČNI SATI U ZAGORI Za nestalom osobom tragali HGSS, policija, pas. Pronađena je živa

    Objavljeno prije 3 sata
  • Vijesti
    • Svijet
    • Hrvatska
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Ulicama moga grada
    • Životinjski kutak
    • Fotografi Dalmacije
    • Vijađ
    • Agronomija, stočarstvo i ribolov
    • Dvi-tri riči
    • Dalmacija Danas LIVE
    • #TvojeMisto
    • UNIST
  • Kolumne
    • DARIJA BUJAS
    • GORAN PELAIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • LUKA KANAET - Sličice Pričaju
    • MARIJA BOBAN
    • MARKO HERMAN
    • MLADEN SMOLJANOVIĆ
    • VEDRANA ILIĆ
    • ŽANA PAVLOVIĆ
    • ŽELJAN RAKELA
    • ŽELJKA ROJE
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: "Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza"

Autor D.D. / Foto: Facebook Jan BolicPonedjeljak, 5.06.2017, 8:04
Share
Facebook Twitter E-mail adresa Telegram WhatsApp

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj -akjece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo "malo" pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

Vapaji Jana: "Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest"

Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje "ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest." Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i ravnatelju Dorčiću "da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati".

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

- Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek.

Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna.

Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest.

Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti!

Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Moja reakcija na članak je...
Ljubav
0
Haha
0
Nice
0
What?
0
Laž
0
Sad
0
Mad
0
Facebook Twitter Whatsapp Telegram
Dojavi vijest
NAJČITANIJE VIJESTI
  • "TURISTIČKO ČUDO" OSVANULO NA ZENTI Netko se za ovo morao jako potruditi
  • ŽESTOKI SUDAR GLISERA I BRODICE U NEČUJMU "Brod je od potonuća spasila jahta koja se našla u blizini te su ga stavili 'u sendvič'"
  • KAKO SE TO DOGODILO? Vodili ljubav na hrvatskom otočiću: Stigla policija, evo što su primijetili
  • BOJANOVA METLA Smanjuje se broj ležaljki na Baćama, La Playa ostaje bez terace, besplatan teren za odbojku na pijesku
  • Policija upala na katamaran krcat putnika, kretao se prema Dalmaciji. Evo što se dogodilo
NAJNOVIJE VIJESTI
  • Ministrica Brnjac: Važno je razvijati cjelogodišnji turizam
    Objavljeno prije 3 minute
  • Dambrauskas ne osjeća pritisak protiv Villarreala: "Favoriti? To je njihovo mišljenje"
    Objavljeno prije 17 minuta
  • Važna obavijest za navijače Hajduka koji idu na utakmicu Villarreal - Hajduk
    Objavljeno prije 28 minuta
  • Suci prekinuli prijateljsku utakmicu zbog bacanje banane na travnjak pred Šibenikova igrača!
    Objavljeno prije 34 minute
  • Žurne službe danas zajedno tragale za osobom u Zmijavcima
    Objavljeno prije 1 sat
DALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp Twitter
  • Uvjeti korištenja
  • Pravila o privatnosti
  • Prodaja i marketing
  • Impressum
  • Kontakt stranica
© 2022 Dalmacija danas. Sva prava pridržana.

Upišite što tražite i kliknite na tipku Enter za početak pretrage. Kliknite tipku Esc za prekid.

Politika zaštite privatnosti uređuje način postupanja s informacijama koje Dalmacija Danas d.o.o. obrađuje odnosno prikuplja prilikom posjeta našoj internet stranici.
Napominjemo kako se obrada prikupljenih osobnih podataka temelji na jednoj od zakonitih osnova obrade u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka.

DALMACIJA DANAS
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Pregled privatnosti

Ova web stranica koristi kolačiće tako da vam možemo pružiti najbolje moguće korisničko iskustvo. Podaci o kolačićima pohranjuju se u vašem pregledniku i obavljaju funkcije poput prepoznavanja kod povratka na našu web stranicu i pomaže našem timu da shvati koji su dijelovi web stranice vama najzanimljiviji i najkorisniji.

Neophodni kolačići

Neophodni kolačići trebali bi biti omogućeni uvijek kako bismo mogli spremiti vaše postavke kolačića.

Ukoliko onemogućite ovaj kolačić, mi nećemo moći spremiti vaše postavke. To znači da ćete prilikom svake posjete morati odobriti ili blokirati kolačiće.