Sin jedinac umro mi je na rukama od gušenja. Istog dana kad sam doživjela najveću bol u svom životu, sustav je ubio i mene. Prestala sam za njih postojati, sve su mi oduzeli - počinje svoju priču Slavica Horvat iz Zagreba. Njezin je sin Kristijan umro nakon dugogodišnje borbe s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS). Ova strašna bolest velika je nepoznanica. Za nju je specifično da odumiru motorički neuroni u mozgu pa svi mišići propadaju, a oboljeli s vremenom postaju paralizirani, prestaju govoriti i na kraju najčešće umru zbog gušenja.
Kristijan je u trenutku smrti imao 25 godina i bolest mu je dijagnosticirana kao osamnaestogodišnjaku doslovce iz punog zdravlja, piše 24 sata.
Slavica tvrdi da je tad bio najmlađi pacijent na svijetu s ALS-om.
Mladić koji je uvijek bio aktivan i bavio se sportom jednog je dana počeo nekontrolirano gubiti ravnotežu i padati.
Dijagnoza je bila teški šok za njega i mamu Slavicu, to više što se zna da oboljeli do kraja ostaju intelektualno netaknuti. Dakle, potpuno svjesni da umiru, zaključani u paraliziranom tijelu, bez mogućnosti govora.
Slavica je prije Kikijeve dijagnoze bila uspješna obrtnica, no zbog sinove bolesti sve je morala ostaviti iza sebe.
Šest i pol godina jedva da je izašla iz kuće, posve sama i bez ičije pomoći bdjela je danonoćno uz svoje dijete, a živjeli su skromno, od njegove invalidnine i njezine naknade za status roditelja njegovatelja. No s Kikijevom smrti Slavica je ostala bez svega.
Status njegovateljice izgubila je istog dana kad joj je sin umro, a jednako tako i osnovno zdravstveno osiguranje, čak i bez prava na onih 30 dana prijave HZZO-u, koja vrijedi za sve ostale građane.
Sama, bez ijedne kune
Sva obećanja Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku da će roditelji njegovatelji imati pravo na status još šest mjeseci pokazala su se kao lažna, baš kao i ono da će imati pravo na jednokratnu pomoć za troškove sprovoda.
- Kad su me pitali kakvu urnu želim za sina, kroz zube sam morala procijediti: ‘Najjeftiniju’. Jer svome djetetu nisam mogla platiti bolju. Sprovod je, u toj najjeftinijoj varijanti, koštao 9000 kuna, a u centru za socijalnu skrb rekli su mi da imam pravo samo na 2500 kuna. I evo me sad, s 58 godina, devastirana psihički i fizički, nesposobna za funkcioniranje u normalnom svijetu, posve sama i bez ijedne kune. Trošim zalihe iz škrinje i hladnjaka. Što će biti sa mnom? Ne znam - tihim glasom govori Slavica, od koje sustav očekuje da se nakon svih višegodišnjih trauma i smrti sina bez odgađanja prijavi na burzu i odmah aktivno traži posao.
Bez ijednog dana za žalovanje, za oporavak, za učenje kako ponovno biti koliko-toliko funkcionalan član društva.
Cijeli članak možete pročitati OVDJE.
