Povjerenstvo Ministarstva zdravstva u srijedu je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina.
– Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu – poručio je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.
Za komentar smo nazvali Marinu Bartulović Rogošić, jednu od hrabrih žena koje posljednje dvije godine vode veliku bitku za svu djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije. Upravo od te bolesti boluje i njezina četverogodišnja kći Nora. Mama Marina i cijela ekipa iz udruge Kolibrići borili su se da djeca, među ostalim, dobiju Spinrazu, za njih spasonosni lijek. Mnoga su ga djeca i dobila, ali ne i ona koja su na respiratoru, u koje spada i njena Nora. Upravo danas, pobijedili su u velikoj bitci.
Koji je bio vaš prvi komentar?
- Još sam u šoku. Samo mi je prošlo kroz glavu "To je to".
Kakav je osjećaj čuti takvu vijest?
- Ovo je stvarno prava drama koja traje već dvije godine i koju živim svaki dan i svaku minutu svog života. Ja još ne mogu vjerovati, najprije sam pola sata plakala bez prestanka. Sad mi se tu okupljaju prijatelji, rodbina, društvo. Nazdravljamo, vesele se, plaču, pjevaju, kako koga uhvati koja emocija. Ja sam još u stanju šoka. Ne mogu muža dobiti, on je na brodu. Ne znam uopće kada će saznati jer nema signala. Žao mi je zbog njega jer će trebati još koji dan, ali saznat će. Prva reakcija mi je bila kad sam se čula s Anom, jedna drugoj smo rekle "Što ćemo sad?! Koji ćemo problem rješavati?"
Što sada slijedi?
- Ono što je 100% sigurno je da zaustavlja tijek bolesti. To je lijek koji se doživotno prima, međutim, to je zasad jedini lijek koji je odobren za spinalnu mišićnu atrofiju. Nama je trebala sad Spinraza dok ne dođu novi lijekovi na tržište, a nekoliko lijekova će idućih godinu-dvije biti na tržištu. Sad je u Americi odobren jedan novi lijek koji je zasad u fazi za mlađe od dvije godine, ali dolaze stalno novi lijekovi. Znači, Spinraza treba do tada, da zadržimo postojeće stanje, da ne ide bolest prema najgorem ishodu. Zato sam presretna.
Koliko je osoba dobilo lijek?
- Pričalo se o nekih petnaestak maloljetnih na respiratoru, a točan broj odraslih ne postoji jer nema registra.
Poruka Vladi?
- Mogli ste nas sve puno prije razveseliti.
U videu pogledajte komentar Norine majke:
https://www.facebook.com/dalmacijadanas/videos/436518316908767/
