Djevojčica Nora iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije prvi je put dobila svoj lijek u splitskoj bolnici. Do sada je terapiju primala u Zagrebu, ali je jučer po prvi puta primila dozu lijeka u Splitu. Sretnu vijest objavila je njezina majka Marina Bartulović Rogošić koja je danas na svom Facebook profilu napisala:
"Jutro svima,
vezano za jučerašnju spinrazu trebam napisati par rečenica.
Naime, spinraza je na listi Hzzo-a i u indikacijama lijeka na listi određeno je kako se može samo na Kbc- u Rebro davati. Nora se već godinu dana liječi na Rebru!
Ovo u Splitu je izuzetak i nadam se kako ćemo postići da se te indikacije na listi mijenjaju.
U ovoj prici nam je pomogla korona!
Na samom početku pojave korone bio je naputak iz Ministarstva da se pacijentima na skupim terapijama omogući liječenje u najbližem Kbc-u.
Za taj naputak sam slučajno saznala u 6. mjesecu kad sam krenula istraživati, pisati ministru i u kontaktima s Rebrom. Ispostavilo se da se sve može, određeni vrše komunikaciji dopisima, ali ništa se ne pomiče. Znate kako to funkcionira kad se idu dogovoriti, a zapravo se ne dogovaraju. Pretpostavljam kako se ne mogu dogovoriti tko je važniji...
Dala sam im mjesec dana i čekala da mi se netko javi s rješenjem.
Čvrsto sam odlučila kako ne idemo u Zgb. Split ima i ljudske i organizacijske resurse.
Prošli tjedan sam vidjela kako se očito ne mogu ili ne žele dogovoriti pa sam ponovno krenula pisati. Ovaj put sam u primatelje istog maila ubacila ministra, dva Kbc-a i vise liječnika. Pritom moram napomenuti kako Norina liječnica nije nikad bila dio ovog “ gluhog telefona” u prepisci ostalih. Nije službeno bila upućena u događanja.
Trenutno se počelo rješavati taj dan kad sam poslala mail, uprava Rebra u koordinaciji s ministarstvom. O svakom koraku u procesu su me obavještavali s Rebra i zahvaljujem im na ažurnosti!
Zašto je ova spinraza važna?
Prva u Splitu i nadam se kako že i ostati trajno!
Realno, zbog indikacija na listi Hzzo-a, uvijek se može “nakon korone” vratiti u Zgb.
Nora je prva u Splitu i nadam se kako će sad i ostali ovdje primati lijek. Sad svi skupa trebamo raditi na tom da se indikacije mijenjaju. I to nije nimalo jednostavno!
Sad razumijete zašto sam to javno objavila i naglasila prva u Splitu!
p.s. Neću vise o spinrazi, uživajte u GO, nakon toga ću pronaći neki novi problem - napisala je hrabra i borbena mama Marina.
