„Na današnjem sastanku dobili smo punu podršku Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Naime, navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i doslovno spašavaju život. Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život koji mu ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti”, izjavila je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze koja je prisustvovala današnjem sastanku u Ministarstvu zdravstva s državnim tajnikom Silvijem Bašićem, ravnateljicom Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i medicinske proizvode, javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu Danicom Kramarić i voditeljicom Službe za lijekove u Sektoru za lijekove i medicinske proizvode Ivanom Grabušić.
Sastanak je održan na inicijativu predsjednice Udruge za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata „DIGNITAS”, Marine Novaković Matanić, koja je tom inicijativom pokazala snažnu podršku kampanji “Kaftrio - udah života”. Ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, uz Anju Privaru, na sastanku su sudjelovali i Tomislav Levak, predsjednik Udruge, dopredsjednica Nataša Šimunović te pravna savjetnica Udruge, Zvjezdana Drašner. Prisutni su također bili i članovi Društva za cističnu fibrozu - Hrvatska na čelu s predsjednicom Ivom Vrbanus Miletić.
Dok Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje na već trećoj sjednici zaredom, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena. Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju. U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života“ kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju borbu za život izgubio 31-godišnjak, čime je ova zajednica ostala bez još jednog oboljelog.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze inzistira na odobravanju dvaju zahtjeva (jedan za Orkambi, te drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco) zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava.
Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća svakodnevnica su oboljelih od cistične fibroze, a dosad je zadnje šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života. Bolest je to uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da biste preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi morate obaviti dva puta po tri inhalacije između kojih je razmak 45 minuta. Zbog toga svi oni koji imaju posao ili se školuju, s tom rutinom kreću u ranim jutarnjim satima i život organiziraju prema terapiji. Uz to, piju otprilike dvadeset do trideset tableta dnevno i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti i može završiti smrću. No, pogoršanja se događaju i sama od sebe jer bolest nikad ne miruje. U tom slučaju moraju biti hospitalizirani pod strogo kontroliranom njegom, ponekad provesti i preko mjesec dana u bolnici te, uz standardnu terapiju, tri puta dnevno uzimati i po dvije vrste antibiotika - kojima naposljetku uvijek liječe tek simptome bolesti, a nikada njen uzrok dok se broj inhalacija i tableta također povećava. Kampanju „Kaftrio – udah života“ pokrenuli su jer postoje lijekovi koji čak osobama s različitim mutacijama bolesti mogu omogućiti da se smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu.
Sve detalje o Udruzi možete pronaći na Facebook profilu, Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.
