Marina Bartulović Rogošić, majka djevojčice Nore kojoj nije odobren lijek Spinraza, napisala je na Facebooku objavu o tome kako izgleda njena borba sa sustavom dok se ona bori s karcinomom dojke.
U cijelosti prenosimo njen Facebook status...
"Danas odrađena zadnja kemoterapija po protokolu 4+12 i presretna sam! Osjećam kako je većina tereta ove priče iza mene, osjećam se slavljenički! Oni koji me dobro poznaju sad se mogu nasmijati jer ja uvijek nađem razlog za slavlje i druženje - kad mi je najgore u životu to je moj obrambeni mehanizam! Još puno toga me čeka, planirano zračenje i hormonska terapija idućih nekoliko godina, brojne kontrole i pretrage.
Već od 2016. sam po onkologiji s prvom dijagnozom, ovo je druga i mogu reći da hodočastim po splitskoj onkologiji toliko često da sam postala maltene dio osoblja! Ono što želim naglasiti je kako ni jedan moj dolazak nije bio traumatičan i tom su pripomogli svi koji tamo rade, moja predivna dr. Ban koja liječi i nadzire moje dvi priče, medicinske sestre koje su iznimno ljubazne i organizirane i pune topline prema pacijentima (ambulanta, odjel, dnevna bolnica). Skidam svim tim ljudima kapu jer na ogroman broj pacijenata uspiju organizirati posao iako je evidentno kako je i tu manjak osoblja kao i u cijelom zdravstvu. Moj najteži dio u cijeloj ovoj priči je to što je moja Nora teško bolesna i nemam potporu sustava u situaciji kad sam ja bolesna. Nora je prošlo ljeto za vrijeme moje operacije bila hospitalizirana. Nakon što sam se oporavila i muž mi je stigao s broda doveli smo ju doma.
Međutim ja sam jako loše reagirala na prvu kemo pa smo imali situaciju da smo u istom danu hospitalizirane na različite odjele splitske bolnice... Teže mi je pala njena hospitalizacija nego moja, bila sam nesretna, frustrirana, nemoćna. Ono što nam je u tom trenutku trebalo je bolja potpora sustava, veći broj sati medicinske sestre u kući kako bi mi muž mogao doći u posjetu, brinuti se o kućanstvu i drugom djetetu.
To je problem koji nije samo moj, iste probleme imaju svi roditelji djece s teškoćama. Ja sam trenutno na dopustu za njegu djeteta s težim smetnjama u razvoju koji mogu koristiti do njene 8. godine i nakon toga trebam dati otkaz i predati papire za ostvarivanje prava kao roditelj njegovatelj. Činjenica je da u tim kategorijama nemamo dobar back up sustava. Nemamo nikakav!!! Birokrati koji su pisali zakone nisu razmišljali da se netko od roditelja može razboliti, nebitno koliko teško, rak, gripa, viroza... to dijete ima samo tog bolesnog roditelja. Iskustva majka su takva da uz gripu aspiriraš s maskom svoje dijete na respiratoru jer si imao sestru sat-dva u tom danu ili nisi ako je vikend. I nisu sestre iz patronaže za to krive već nakaradni sustav i HZZO kojeg boli neka stvar za problem koji godinama postoji.
Nema organizirane palijative za djecu. Moja Nora je provela više od 3 mjeseca u bolnici jer sam na kemoterapiji bila. Činjenica je kako bi ona sigurno bila doma kad sam došla do taksola koje sam bolje podnosila samo da je netko promislio ikad kako mater koja brine o djetetu na respiratoru 24 sata dnevno i 365 dana u godini mora imati bolju potporu!!! I nije poanta da je meni moje dijete teško, nije rješenje da ju hospitaliziram kako bih se odmorila!!! Meni to nije odmor već agonija! Ono što trebam je sigurnost u zdravstvenom sustavu i organizaciju tako da npr u 8 ujutro imam sestru nekoliko sati pa da neometano pođem izvadit krv, primiti terapiju, napravit CT, MR, poći u spizu, poći na HZZO po stoti put rješavati doznake, poći u ljekarnu, poći starijem djetetu u školu, odvesti starije dijete u kino, kupiti mu kopačke, poci frizeru (sad ne moram)..... zapravo živit van kuće. I to je stres koji me ubija, vjerovali ili ne, veći stres nego to što imam dijete na respiratoru ili što ja imam rak! Umorna sam više od tog! Kako funkcioniram?
Moje prijateljice koje su medicinske sestre uskaču kad mogu svojom dobrotom i svoje slobodne dane van bolnice provode uz Noru kako bih ja mogla izić van kuće. Tako je i jutros bilo, da nije bilo moje Zrinke trebala bi Noru smjestiti u bolnicu jučer da bi jutros primila terapiju i onda je sutra vodit doma... to je opcija koja mi visi nad glavom za nastavak mog liječenja jer ne mogu se više organizirati... jednostavno sam umorna. Dođeš u fazu kad razmišljaš trebaš li dignuti ruke i od svog i njenog liječenja jer se stalno borim s vjetrenjačama. Ali, nema straha, previše sam inatljiva prema životu da bih se tek tako pustila. Kratko me drže te sulude ideje. Kad imaš dijete na respiratoru prepušten si improvizaciji svog života, imaš čir na želucu jer moraš idući tjedan jedan dan poći izvaditi krv pa drugi dan na kontrolu i dogovor o daljnjem liječenju... već mi je muka.
Muka mi je što i kad dođem u čekaonicu ne mogu više slušati sve one kojima je hitno i imaju samo nešto pitati dr jer ih čeka bus, trajekt, sin, nevista, susjed... osjećam se jadno svaki put kad na bilo kojem šalteru moram objašnjavat kako moram biti u kući do tad i tad.. zaista se osjećam posramljeno... to tako ne bi trebalo biti! Osjećam se ko građanka drugog reda zato što imam dijete na respiratoru!!! Ali, idemo dalje, mijenjat ćemo i to. Kad dobijemo j... Spinrazu treba riješit i pitanje palijative za djecu i organizacije svega i znam da ću sigurno vikat, prozivat, tražit odgovore. Do tada, dan po dan!
Procijenila sam kako za vikend mogu nazdraviti pa sve moje cure iz potpore tu sam za nazdravljanje! (ovo nisam pitala dr mogu li alkohol, sama sebi preporučila, molim dr da me demantira u komentaru ako je procjena kriva). Nena, Zrinka, Meri, Mislava, Kuvačić Igor, Ana, Sylvija M., Branka Beden, Ana Balić, Antonija kuma, Petra Raljević... i koga sam zaboravila to je kemo mozak... pijemo za vikend.
Pozdrav svima, uživajte za vikend! Doma sam za druženje, a u međuvremenu moram pisati par mailova i pitati za zdravlje premijera, ministra, povjerenstvo, još jednog ministra... sve po starom".
