Dolazak djeteta za svaku obitelj je svojevrsni šok. Beba bez roditelja ne može, pa se njihov cijeli život okreće naopačke i počinje vrtjeti oko te male pridošlice. Ali, potvrdit će većina roditelja, sve su to slatke brige.
Stvar je ipak nešto kompliciranija za roditelje djece s poteškoćama u razvoju. Od prvih dana traže se najbolje terapije i stručnjaci kako bi se djetetu osigurala najbolja moguća podrška u odrastanju. A sve to je poseban izazov za roditelje djece s teškoćama u razvoja koji žive u ruralnim i otočnim sredinama gdje stručna pomoć i potrebne ustanove uglavnom ne postoje, pa je potrebno stalno putovati što je velik napor za cijelu obitelj.
Na otoku Braču su baš iz tog razloga 2009. godine roditelji djece s poteškoćama u razvoju udružili snage i osnovali udrugu Brački pupoljci.
Udruga organizira individualne i grupne terapije, senzornu integraciju i druge programe za djecu, a roditeljima pruža savjetodavnu i psihološku podršku. Programi udruge doprinose rehabilitaciji, osposobljavanju i pripremi djece s raznim teškoćama za aktivno sudjelovanje u društvu, uključivanje u vrtiće i škole u njihovim bračkim mjestima. Od prvog dana vode je volonterski isključivo roditelji članova, a financira se dijelom iz projekata koje vodstvo udruge piše samo, dijelom iz proračuna bračkih lokalnih samouprava i humanitarnih akcija koje već tradicionalno organiziraju Bračani.
Porazgovarali smo s predsjednicom Majom Proti Bonačić koja je i sama majka djeteta s poteškoćama u razvoju. Pobliže nas je upoznala s radom udruge i problemima s kojima se suočavaju obitelji s djetetom s poteškoćama u razvoju na otoku.
Kakve sve usluge i aktivnosti udruga Brački pupoljci omogućava djeci s poteškoćama u razvoju i njihovim obiteljima?
- Udruga trenutno pruža usluge logopeda, defektologa, fizioterapeuta, senzorne terapije, psihologa i učiteljice, od početka njenog rada roditelji nisu platili niti jednu terapiju. U općem nedostatku ovog stručnog kadra u državi, u dislociranim sredinama pogotovo, zadovoljni smo, iako bi voljeli da udruga ima mogućnosti stalno zaposliti nekog od ovih terapeuta, koji bi bili dostupniji svaki dan u tjednu. Iz tog razloga pokrenuli smo ugovaranje socijalnih usluga pri Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Dobili smo licencu i potrebne dozvole, sad samo čekamo.
Nedavno smo kroz projekt Budi moj prijatelj, koji je raspisala Nacionalna zaklada civilnog društva, osigurali administratora na tri godine. Samom vodstvu je time bitno olakšano vođenje udruge. Dugi niz godina pišemo projekte pomoću kojih financiramo terapeute i prema Ministarsvu obrazovanja za osiguravanje pomoćnika u nastavi školarcima. Kroz različite projekte opremili smo udrugu potrebnim didaktičkim materijalima i logopedskim aparatom, kompjuterom, klimom i slično. Javljamo se i kreiramo i druge projekte, pomoću kojih udruga napreduje i razvija se.
Koliko na Braču ima djece s poteškoćama u razvoju? Postoje li institucije koje su im potrebne tijekom odrastanja?
- Brački pupoljci trenutno broje 56 članova. Svi su oni s nekim teškoćama, najčešće udruženim i od najranije dobi trebaju uz zdrastvenu skrb i terapije različitih terapeuta. Otočkoj djeci putovanja na kopno vrlo su naporna, a roditeljima skupa i odnose im puno vremena, jer se radi o putovanjima više puta tjedno. U tome je veliki značaj naše udruge, koja im nastoji smanjiti putovanja zbog terapija, pružiti im savjetodavnu i psihološku pomoć te priliku za okupljanje, druženje i razmjenu iskustava.
Kakva je situacija na drugim otocima?
- Koliko smo upoznati, na drugim otocima ne postoji podrška ovog tipa, ali imamo informaciju da je i dosta manje djece s teškoćama u odnosu na Brač. Pretpostavljamo da je i jedan od razloga što su se te obitelji preselile na kopno, obzirom da na njihovom otoku nisu postojali uvjeti za odgajanje i školovanje djeteta s poteškoćama.
Kakva je suradnja s institucijama?
- Odličnu suradnju imamo s lokalnim samoupravama, naročito s gradom Supetrom, zatim s Centrom za socijalnu skrb Brač, Državnom upravom, Crvenim križem i svim odgojno-obrazovnim institucijama na Braču. Ponosni smo što smo uspjeli izgraditi takvu mrežu podrške na našem otoku. S institucijama u županiji i na nivou države, suradnja je nekad bolja, nekad zašteka, ali je korektna.
Šira javnost se s radom udruge Brački puoljci upoznala zahvaljujući neumornoj borbi za besplatan trajektni prijevoz za djecu s teškoćama u razvoju. U kojoj je fazi trenutno vaš zahtjev i zašto je ta tema toliko bitna za ovu skupinu?
- Ta naša borba traje već 10 godina, jer djeca s teškoćama u razvoju i OSI nisu uvršteni u kategoriju besplatnih karata, a jedno povratno putovanje Supetar-Split s automobilom košta 200 kuna. Roditelji znaju i po dva, tri puta tjedno putovati na kopno na djeci neophodne terapije i specijalističke preglede, pa možete zamisliti koji je to trošak. Ministarstvo je izdalo preporuku svim brodarima prema kojoj zadnja dva mjesece besplatne karte mogu koristiti svi otočani, ali dok zakonom to ne bude regulirano nećemo u potpunosti biti zadovoljni. Trenutno čekamo da se izvrši obećanje koje su nam dali, a to je da će se u listopadu izglasati Zakon o prijevozu u linijskom i povremenom obalnom pomorskom prometu u Saboru.
Nedavno ste dobili priznanje Splitsko-dalmatinske županije. Koliko vam ono znači u daljnjem radu? Jeste li općenito zadovoljni potporom radu udruge od strane županije i ministarstava?
- Nagrada Splitsko dalmatinske županije svakako nas čini ponosnima jer priznanje je našem trudu i zalaganju, da život svojim članovima učinimo kvalitetnijim i olakšamo njihovim obiteljima. Što se tiče suradnje s Ministarstvima, smatramo da bi bila daleko bolja da imamo bolju komunikaciju i da imaju više sluha za naše potrebe. Ipak, Brački pupoljci osiguravaju djeci ono što bi im po svemu trebala osigurati sama država.
