Iako je ministar zdravstva Milan Kujundžić prije dva tjedna najavio da će lijek za spinalnu mišićnu atrofiju - Spinrazu moći primati svi oboljeli, za sada od toga ništa i to, čini se, zbog sporosti birokracije.
Resorni ministar Milan Kujundžić prije dva tjedna donio je dobru vijest svim oboljelima kada je rekao kako je Povjerenstvo za procjenu učinka Spinraze donijelo odluku o proširenju indikacija.
VEZANI SADRŽAJ:
"Struka smatra da su sada ispunjeni kriteriji da bi se lijek mogao dati i pacijentima koji su na respiratoru i pacijentima starijima od 18 godina", rekao je tada Kujundžić novinarima.
Sljedeći korak koji je bilo potrebno učiniti da bi pacijenti mogli i primiti lijek jest odluka Povjerenstva HZZO-a za lijekove da se Spinraza može dati i pacijentima koji su na respiratoru i pacijentima starijima od 18 godina, javlja N1.
No, na današnjoj sjednici Povjerenstvo nije raspravljalo o tome jer još čekaju pisani prijedlog Nacionalnog povjerenstva Ministarstva zdravstva kao i rezultat pregovora s nositeljem odobrenja.
U prijevodu, ministar je prije dva tjedna najavio Spinrazu za sve, a onda do danas Minstarstvo nije bilo u stanju poslati pisani prijedlog HZZO-u kako bi ga mogli raspraviti i donijeti odluku da se lijek dodijeli svima koji boluju od spinalne mišićne atrofije.
U nastavku pročitajte odgovor HZZO-a na novinarsku upit:
"Povjerenstvo HZZO-a za lijekove na današnjoj sjednici nije raspravljalo o prijedlogu tvrtke Medis Adria da se lijeku nusinersen (zaštićenog imena Spinraza) na teret sredstava HZZO-a odobri primjena lijeka kod odraslih bolesnika kao i onih na respiratoru.
Povjerenstvo nije raspolagalo s novim informacijama s obzirom da se još očekuje pisani prijedlog Nacionalnog povjerenstva Ministarstva zdravstva kao i rezultat pregovora s nositeljem odobrenja.
Postupak se provodi sukladno odredbama važećih pravilnika, a kad bude dovršen javnost ćemo obavijestiti o konačnoj odluci.", stoji u priopćenju HZZO-a.
Oboljelima i njihovim obiteljima sada preostaje čekati još dva tjedna do nove sjednice ili se nadati da će Ministarstvo i prije poslati potrebnu dokumentaciju, a HZZO sazvati izvanrednu sjednicu Povjerenstva za lijekove, piše N1.
Objavljeno prije dva tjedna:
