Kad zataje institucije, nastupa narod. Po tisuću i prvi put. A mi, obitelj Petrušić želimo još jednom poslati 2,4 milijuna zahvala, pišu 24sata.
Zahvaljujući svim tim ljudima koji su postali dio naše borbe za Lavin prvi korak, koji su svojim uplatama pomogli u skupljanju tog silnog novca za brutalno skup lijek Zolgensma, Lava je dobila novu priliku. I sad, kad zatvorim oči, sve što vidim je trenutak slijetanja iz Los Angelesa u Zagreb i nju kako čvrsto stoji na svojim nogama i lavovskim trudom stvara prve korake na hrvatskom tlu, govori Petra Petrušić (28), Lavina majka.
Uspjeli su
Razgovarali su opušteno, bez grča. Ne prati svako malo stanje na Lavinom humanitarnom računu, ne brine više hoće li imati dovoljno novca da svom djetetu omogući spasonosan lijek i liječenje u Americi.Hrvatska javnost jako ju je dobro upoznala tijekom proteklih 25 dana humanitarne akcije za Lavin prvi korak. Uspjeli su, pobijedili su institucije, birokraciju, nepravdu, no nije bilo lako. Njihova borba s institucijama traje već godinu dana.
- Jaka sam. No, ponekad ne želim biti jaka i nisam jaka. Ponekad imam loš dan i ljuta sam na svijet. Ljuta sam jer je moje dijete baš to posebno dijete. Tužna sam. U strahu sam. Sa suzama u očima dok ju gledam kako nešto ne može. Duboko u sebi znam i racionaliziram, ali puštam svim emocijama da budu ovdje, da me preplave, da ih zagrlim i da živim s njima. Ponekad samo želim usnuti uz Lavu i suzama natopiti njezinu najmirišljaviju kosicu – iskreno priznaje Petra za 24sata.
Lava je rođena 23. srpnja 2020. godine. S napunjenih godinu dana samostalno je sjedila i puzala, no nije mogla stati na noge. Došla bi do klečećeg položaja i dalje više nije mogla. Roditeljima je to bio alarm.
-Kada bismo je postavili na noge, ona nije imala refleks stajanja. Nogice su joj bile poput plastelina. Bilo nam je grozno, tada smo živjeli u Njemačkoj i tri puta tražili uputnice za neuropedijatra jer smo znali da nešto nije u redu. No tamo su nam govorili da je Lava debela, lijena i da će, kad bude spremna, stati na noge. Čak je prošla i sistematski gdje je potvrđeno da je posve zdrava – prisjeća se Petra.
Dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tipa 2
U siječnju 2022. nešto ju je tjeralo da s Lavom dođe u Zagreb gdje su joj dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2. Tada je sa suprugom Petrom (30) započela bitku za Lavin život i prvi korak i od tada se pokušavaju izboriti za lijek pod nazivom Zolgensma. To je revolucionarni genski lijek za spinalnu mišićnu atrofiju koji je na listi HZZO-a, ali država im ne omogućava da ga Lava dobije.
-Prošla je gotovo cijela godina praćena tonom odaslanih na sve adrese zdravstva, vlade, ministarstava i nadležnih hrvatskih institucija, desecima sastanaka na ključnim pozicijama. A ni u svih tih 12 mjeseci borbe nismo dobili konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri, kako je naveo sam proizvođač. EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije. Bili smo na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao- govori Petra za 24sata.
U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s ravnateljem KBC-a Zagreb, Antom Čorušićem.
-Rekao nam je da KBC Zagreb nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu, već je za to nadležan HZZO. Zatim smo se sastali i s vrhom HZZO-a, gdje su nam objašnjavali da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika te da je za to nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada smo se ponovno našli na sastanku s ravnateljem Čorušićem koji nam je priznao da je uistinu KBC Zagreb i njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti izmjenu pravilnika. A sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi zahtjev na konziliji s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe – pripovijeda Petra. U prosincu 2022. Povjerenstvo za lijekove poslalo im je odbijenicu za doziranje Lave lijekom Zolgensma jer i na trenutnom lijeku pokazuje rezultat.
I to je bila ta kap koja je prelila njihovu čašu strpljenja. I zato su odlučili ići u humanitarnu akciju koja je, nasreću uspjela i zahvaljujući kojoj Lava odlazi po svoju životnu priliku u UCLA u Los Angeles.
Cijeli članak možete pročitati OVDJE.
