Dijagnoza raka često se percipira kao jedna od najzastrašujućih situacija s kojom se ljudi mogu suočiti. Samo osam slova je dovoljno da u jednom trenutku izgubite tlo pod nogama, osjetite strah, šok i nevjericu.
Karcinom. Destruktivna riječ koja izaziva gorak okus u ustima. Posebno izazovno je kada takvu dijagnozu dobije žena, a riječ je o raku dojke.
Osim suočavanja s kemoterapijama, gubitkom kose i svim povezanim izazovima, otkriju novu životnu snagu. O takvim dijagnozama nekako smo navikli slušati od žena u starijoj životnoj dobi, no što kada se to dogodi puno puno prije?
Stavite se sada u kožu jedne 41-godišnje žene, koja dobiva dijagnozu raka dojke, a u isto vrijeme ostaje bez posla. Upravo to se dogodilo našoj sugovornici, Sonji Grgat. Srećom, Sonja je svoju dijagnozu pobijedila, a nakon nje je odlučila pomoći svim ženama koje su prolaze isto.
Upravo u mjesecu obilježavanja borbe protiv karcinoma dojke, ispričala nam je svoju borbu. Osim toga, otkrila nam je kako je pokrenula udrugu Caspera kojoj je glavni cilj pomoć ženama oboljelim i liječenim od karcinoma.
„Caspera predstavlja spoj karcinoma i nade, odnosno ime je nastalo povezivanjem dvije ključne riječi; "Ca" koja označava karcinom i "spera" koja simbolizira nadu. Iako je karcinom teška dijagnoza, želimo jasno istaknuti da ona ne znači nužno i kraj, unatoč toj stigmi koja je i dan danas ukorijenjena u našem društvu.
Unatoč teškoj dijagnozi, uvijek postoji prostor za nadu u bolji život i svjesniju sebe“, opisuje nam predsjednica udruge, Sonja Grgat.
"Dušo, imaš monstruma u sebi"
Potom nam je ispričala kako se osjećala nakon što joj doktor objavio dijagnozu.
„Sada već devet godina od dijagnoze, osjećam se blagoslovljeno na vremenu kojem sam dobila. No, nikada neću zaboraviti trenutak kada su mi rekli: "Dušo, imaš monstruma u sebi." U tom trenutku sam osjetila kako mi tlo podrhtava. To je bio šok, posebice jer nisam imala obiteljsku povijest s karcinomom“, započinje Sonja svoju životnu priču.
No, kako navodi, najgori dio procesa je bilo iščekivanje nalaza. Ta neizvjesnost....
„Kada je došla potvrda, laknulo mi je jer sam znala na čemu sam. A onda sam pomalo nesvjesno krenula u tu borbu“, kazuje naša sugovornica te nam otkriva gdje je pronalazila snagu u borbi s 'monstrumom'.
„Nakon što su mi postavili dijagnozu, prvi trenuci bili su prava katastrofa. Najteži dio bio je suočavanje s vijesti i priopćavanje djeci da sam bolesna. U tom trenutku, nisam ni sama shvaćala što se događa, a kamoli kako im to reći. Srećom, brzo sam stala na balun.
„Shvatila sam to kao zadatak koji moram odraditi“
U životu uvijek postoji izbor: ili ćete se prepustiti tuzi i očaju ili ćete hrabro krenuti naprijed. Ja sam odabrala potonju opciju - kemoterapija, liječenje i sve što je išlo uz to. Na tom putu sam pronašla snagu, iako nisam znala odakle sam je izvlačila, ustrajala sam.
Obitelj i prijatelji su bili neizmjerne pomoći, iako sam mnoge korake poduzimala u neznanju. Shvatila sam proces liječenja kao svojevrsni radni zadatak čije ću rezultate mjeriti na kraju“, opisuje nam hrabra Splićanka.
Od same dijagnoze do završetka aktivnog liječenja prošlo je šest mjeseci, obuhvaćajući dijagnozu, operacije i kemoterapije. No, tri godine je trajalo redovito odlazak na onkologiju za koju Sonja ima samo riječi hvale. No, ipak navodi jedan važan propust.
„Što se tiče dobivanja terapija i lijekova sve je išlo kako treba, međutim, nedostajala mi je informacija o svojim socijalnim pravima koja imate kad se razbolite. Nažalost, o tome vam nitko ne govori.
I danas, mnoge žene dolaze u našu udrugu bez ikakvog znanja o svojim pravima, poput prava na putne troškove ili prava na socijalnu pomoć i naknade. Ove informacije se obično saznaju usput, čekajući u onkološkoj čekaonici“, priča nam.
Karcinom nije najgora vijest, uslijedio je novi šok
Kao da sama bolest nije bila dovoljna, Sonja je nažalost doznala da joj karcinom i nije najgora vijest koju je dobila. Upravo u tom periodu, ostala je bez posla. Iako se našla u potpunom mraku, u ovoj neustrašivoj ženi se probudio inat i iz svega je izašla kao pobjednica.
„Kada sam doznala za dijagnozu karcinoma, imala sam 41 godinu i radila sezonski u jednom splitskom restoranu. Kako bih održala primanja tijekom liječenja, dogovorila sam se s poslodavcem da ću sama platiti prvih 40 dana bolovanja. Jer je to bio jedini način da imam primanja. No, poslodavac nije ispoštovao dogovor. U jednom trenutku sam, se probudila u surovoj stvarnosti; bolesna, na kemoterapiji, i iznenada bez posla.
Osim gubitka posla, ostala sam bez plaćenog godišnjeg odmora, naknade s biroa i slobodnih dana. Našla sam se u bezizlaznoj situaciji koja mi je bila puno gora od same dijagnoze raka.
Nakon liječenja, shvatila sam da više nisam ista osoba. Tražila sam podršku i razumijevanje od onih koji su prošli kroz isto. Osjećala sam potrebu za psihološkom podrškom stručnjaka bez osobnog uključivanja, nekoga s kim bih mogla podijeliti iskustvo bolesti, razgovarati jer ljudi koji su u procesu liječenja najbolje razumiju jedni druge", navodi Sonja.
Prekretnica za osnivanje udruge
Ove situacije potaknule su osnivanje Udruge, koja je nastala kako bi žene koje prolaze kroz teške trenutke znale da nisu same. Željela sam stvoriti zajednicu žena spremnih pružiti podršku jedna drugoj.
Udruga ne pruža samo međusobnu podršku, već i stručnu pomoć terapeuta i psihologa kako bi radile na mentalnom zdravlju žena. Ovdje žene mogu dobiti informacije iz prve ruke o svim pravima, stručnu pomoć, druženja, vježbanja i tjelesne aktivnosti i još puno toga“, navodi predsjednica udruge Caspera.
Upravo jedna od važnih aktivnosti, održala se u subotu u Gradskoj knjižnici Marko Marulić, pod nazivom 'Ne znam što reći'. Naime, Udruga Caspera u suradnji s Udrugom za palijativnu skrb Split organizirala je predavanje i javnu tribinu na kojima se pričalo o temi komunikacije s oboljelima u terminalnoj fazi bolesti.
„Ova tema je vrlo važna za one koji u obitelji imaju onkološkog pacijenata. Karcinom nije bolest samo jedne osobe, to su bolesti obitelji i grupe ljudi koja je uvučena u tu priču“, kazuje nam Grgat.
Osim raznoraznih aktivnosti, udruga Caspera ima izvrsnu suradnju s nutricionisticama iz KBC-a, fizioterapeutima, onkolozima i dermatolozima. Organiziraju preglede madeža i redovito održavaju predavanja s patolozima i radiolozima pružajući važne savjete ženama.
„Briga o vlastitom tijelu je odgovornost koju svi trebamo preuzeti“
No, Sonja kako je najvažnija briga o vlastitom tijelu.
„Društvo često zanemaruje ozbiljnost bolesti i čini se kao da se to događa nekom drugom. No, važno je shvatiti da rak ne bira svoje žrtve - ne pita ni kada će, ni gdje će, ni koga će. Prije nekoliko desetljeća, rak se uglavnom povezivao s starijom populacijom, ali danas je situacija znatno drugačija. U našoj Udruzi susrećemo žene u dobi od 30 do 70 godina, što jasno pokazuje da se taj raspon promijenio.
Naglašavamo neprocjenjivu važnost samopregleda jer je to ključno za upoznavanje vlastitog tijela. Vi ste ti koji će prvi primijetiti bilo kakve promjene. Nekad ih ne možemo napipati, ali baš zato su važni preventivni pregledi, odnosno pregled ultrazvukom i mamografija
Samopregledi su važni kako bi upoznali svoje dojke u različitim ciklusima i kako se ponašaju prilikom hormonskih promjena. Kada se sampregledavate osjetite kako se ponašaju u određenoj fazi mjeseca. Tako ćete najlakše uočiti promjenu.
Važno je napomenuti da svaka promjena ne znači nužno prisutnost raka. U većini slučajeva, to nije rak. Međutim, ako primijetite bilo kakvu promjenu ili osjetite sumnju, nemojte je zanemariti, otiđite na pregled. Ne treba se bojati, ali ni zanemarivati.
Briga o vlastitom tijelu je odgovornost koju svi trebamo preuzeti jer nitko drugi neće bolje poznavati naše tijelo od nas samih“, upozorava Sonja.
Nova ja, novi izazovi
Osim zloćudne bolesti, žene se u ovoj situaciji bore i s vlastitom slikom sebe. Posebno je to izraženo ako moraju proći postupak mastektomije. Grudi, za koje nas cijeli život uče da su simbol ženstvenosti, tada više nema.
„Ja sam netko tko nema dojku, nije lako jer je to podsjetnik da ste bili bolesni. U tom dijelu je taj psihološki moment težak, ista stvar je i s opadanjem kose i bilo kojom promjenom koju vam fizičko liječenje donese. Najgori je taj odraz u ogledalu koji ti kaže: Da, ti jesi bolesna.
Do tada, ništa te ne boli, ali kad se dogodi moment da vam otpadne kosa, dobijete fizičku potvrdu da jeste bolesni. To mi je bila najgora spoznaja, da je to vidljivo na vani, tek tada sam postala svjesna da sam bolesna.
Odstranjenje dojke mi je tek kasnije počelo malo smetati, ali navikla sam se. To sam nova ja. Većina žena s tim bude ok“, kazuje nam Splićanka.
Upravo u procesu prihvaćanja nove sebe, iskustvo kupovine nakon mastektomije, sama ponuda i dostupnost postoperativnih odjevnih predmeta može biti poprilično izazovno.
„HZZO jednom godišnje pokriva dva grudnjaka i silikonske umetke za žene koje nemaju dojke. Međutim, postoperativni kompresijski grudnjaci, koji su od vitalnog značaja za žene koje trebaju implatante nisu obuhvaćeni ovim sustavom. To može imati ozbiljne posljedice na ravnotežu tijela i zdravlje kralježnice žena koje su prošle kroz takve operacije, a uz to su jako skup“, navodi Sonja te dodaje
„Još jedan problem je taj što žene nemaju pravo na marame, kape ili turbane kao alternativu perikama. Mnoge žene preferiraju drugačije načine pokrivanja glave umjesto nošenja perike, ali sredstva koja im pokriva HZZO su često nedostatna čak i za kupnju perike, a druge oblike pokrivala za glavu HZZO ne pokriva“, priča nam.
Sugovornica Dalmacije Danas na kraju zaključuje kako prostora za napredak ima puno.
„Važno je da se cijelo društvo uključi u podizanje svijesti o preventivi i samopregledu, te o životu žene nakon dijagnoze, prostora za rad i napredak ima puno“, zaključila je.
[Crveno]Ukoliko želite podržati rad Udruge Caspera, to možete učiniti uplatom donacije na račun:
Primatelj: Caspera
Broj računa (IBAN): HR1223400091111065464
Adresa: Vukovarska 109A, 21000 Split
Opis plaćanja: donacija
Šifra namjene: ADCS – Isplate za donacije, sponzorstva, savjetodavne, intelektualne i druge usluge
Platitelj: Ime i prezime[KRAJ]
