Svjetski dan limfedema obilježava se diljem svijeta 6. ožujka, još od 1994. godine, a premda je bolest prisutna i kod nas, u Hrvatskoj se o limfedemu još uvijek vrlo malo zna.
Stoga su Ojdana Koharević i Ivanka Vlajkov Perica, predstavnice Inicijative ‘Život s limfedemom’ drugu godinu zaredom podsjetile javnost, ali i zdravstvene institucije o potrebi bolje zdravstvene skrbi oboljelih.
Limfedem je bolest usporenog limfnog sustava, odnosno prekomjernog nakupljanja limfe u organizmu, a može ga uzrokovati genetski poremećaj, kirurški zahvat najčešće kod onkoloških bolesnika, te druge traume. Manifestira se kao oteklina - edem pojedinih djelova tijela, a u liječenju je uz redovitu tjelovježbu, druge fizičke aktivnosti poput plivanja, brzog hodanja, te prilagođenu prehranu, presudna kompletna dekongestivna terapija kojom se eliminira višak tekućine iz organizma. Terapija uključuje ručnu limfnu drenažu, bandažu kompresivnim zavojima te nošenje kompresivnih čarapa.
‘Limfedem nije smrtonosna bolest, no život s limfedemom je moguć isključivo uz redovito provođenje kompletne terapije, a velike pauze u terapiji mogu imati ozbiljne posljedice pa čak i ugroziti život pacijenta’, kažu u Inicijativi.
Drugi veliki problem je nedostatak stručnjaka specijaliziranih za ovu bolest što se najbolje oslikava u činjenici da u Hrvatskoj, za razliku od susjednih zemalja EU regije, nema specijalista limfologa već oboljele uz svoju osnovnu specijalizaciju, liječe većinom fizijatri, a manje vaskularni kirurzi i dermatovenerolozi.
S obzirom na preopterećenost našeg zdravstvenog sustava, nemogućnosti provođenja odgovarajuće terapije u bolnicama, pacijenti su primorani plaćati skupe terapije u privatnim ordinacijama i klinikama. Tako se cijena jedne ručne limfne drenaže s bandažom kreće od 250 do 300 kuna, što znači da za mjesec dana terapije oboljeli od limfedema samo za limfnu drenažu mora izdvojiti od 3.000 do čak 7.500 kuna.
Među oboljelima je i veliki broj onkoloških bolesnika koji, razumljivo je, imaju prednost u terapiji, što dodatno produžava ionako duge liste čekanja. Težak položaj oboljelih od limfedema prošle je godine dodatno otežan pojavom covida i preusmjeravanjem terapeuta i liječnika u covid bolnice.
‘Cijenimo napore zdravstvenog osoblja, liječnika i terapeuta, te razumijemo teškoće u zdravstvenom sustavu, pogotovo od pojave pandemije, no mi oboljeli od limfedema osjećamo se kao građani drugoga reda jer nam se zbog sporog liječenja i predugih lista čekanja uskraćuje jedno od osnovnih ljudskih prava - pravo na zdravstvenu skrb. Ovo pravo datira još iz 1948. godine kada je Opća skupština Ujedinjenih naroda usvojila Opću deklaraciju o ljudskim pravima, a u preambuli je navedeno kako je uživanje najvećeg mogućeg zdravstvenog standarda jedno od temeljnih prava čovjeka bez razlike u rasi, religiji, političkim i drugim uvjerenjima... Nažalost, više od 70 godina od donošenja te deklaracije, zdravstvena skrb nije dostupna svima', poručuju iz Inicijative ‘Život s limfedemom’.
Predstavnici Inicijative apel će uputiti nadležnim zdravstvenim ustanovama i institucijama, a o teškom položaju oboljelih od limfedema izvijestit će i najviša državna tijela, Sabor i Vladu RH.
