Respirator je dio Norina života od njenog šestog mjeseca, iako je rođena potpuno zdrava. Probleme su uočili mjesec dana kasnije, na prvom pregledu kod pedijatra.
- Bila je hipotonična, pokreti su joj bili minimalni, glas jako tih. Dijagnosticiran je tip I spinalne mišićne atrofije, a nakon šest mjeseci više nije bila u stanju samostalno disati - prepričava Marina Rogošić, majka trogodišnje Nore iz Omiša za 24 sata.
Prošla je i edukaciju da bi mogla u svakom trenutku pomoći kćeri jer je i najobičnija infekcija dišnog sustava može ubiti.
Nora sve razumije i intelektualno se razvija potpuno normalno, ali ne može govoriti niti se pomaknuti.
Kad je Nora otpuštena iz bolnice, pored aparata i koje tople riječi, ništa drugo nije ponuđeno Marini Rogošić. Nikakav lijek ni tretman, čak je sama nabavila Cough Assist, “aparat za kašljanje”, koji pomaže u odstranjenju sekreta iz dišnih putova. A onda se pojavio tračak nade.
Lijek postoji, ali država štedi na djeci?
Nedavno je u SAD-u, nakon 12 godina istraživanja i testiranja, prošao lijek Spinraza. Tamošnja Agencija za lijekove i hranu ga je odobrila, a prije pola godine postao je legalan i u EU, prošao je u Europskoj agenciji za lijekove. Dapače, neke zemlje članice EU odobrile su njegovo korištenje i ranije jer je u pretkliničkoj fazi pokazivao toliko dobre rezultate da ga se isplatilo dati najugroženijima i prije službenog odobrenja. I ne samo da je zaustavio napredovanje bolesti nego je u mnogo slučajeva i obrnuo trend: dotad nepokretna djeca počela su vraćati funkcije mišića! To su sve, naravno, doznali u osobnim kontaktima s obiteljima u SAD-u i Europi (Slovenija je bila jedna od prvih zemalja koje su uvele terapije za sve oboljele), kao i da su nuspojave minimalne.
Naravno, postoji kvaka. Spinraza je skupa, za terapije je potrebno 640.000 kuna po ampuli, a takvih injekcija dijete mora primiti od pet do sedam u prvoj godini. U svim sljedećim godinama terapije, koja je doživotna, od tri do četiri injekcije, ovisno o dobi i zdravstvenom stanju. Prije nekoliko dana dvomjesečnom Niki iz Splita, najmlađem djetetu u Hrvatskoj oboljelom od ove opake bolesti, odbrena je Spinraza. Nešto prije toga ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje, što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije, piše 24 sata.
- Tražimo rješenje - poručio je. Nakon toga za Niku ga je očito pronašao, ali pitanje je kako do lijeka za sve. U Hrvatskoj ima 50 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Spinraza nije na popisu lijekova HZZO-a, još je “u proceduri”, čime se zapravo sprečavaju roditelji da potraže medicinsku pomoć drugdje u Europskoj uniji.
Svaki dan je dragocjen
- Svaki mjesec, svaki dan je važan jer je bolest izuzetno progresivna, a što je najgore, nemamo nikakve konkretne informacije iz Ministarstva zdravstva. Sve je na nivou rekla-kazala, kao i selekcija djece koja će dobiti lijek. Tek nagađamo da će to biti prvo mlađi od šest mjeseci, zatim ona djeca koja već nisu na respiratorima - opisuje Marina dio borbe sa sustavom i birokracijom.
Iako u Ministarstvu imaju potpunu listu oboljelih, a osnovali su i povjerenstvo, za sada je jedini zaključak kako su “djeca do 6 mjeseci starosti s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije medicinski indicirana za početak liječenja”. Sva ostala djeca će se razmatrati pojedinačno, a povjerenstvo je i oprezno jer smatra kako zbog nedostatka kliničkih ispitivanja lijek treba posebno pratiti.
- Nama je svaki dan dragocjen, a moj najveći strah je da Nora, zbog toga što je ovoliko poživjela unatoč statistikama, neće dobiti taj lijek. Bojim se da će djeca na respiratorima jednostavno biti otpisana, a ja možda neću ni znati da je povjerenstvo tako odlučilo - objasnila je svoje strahove Marina. Članica je udruge Kolibrići, koja okuplja obitelji životno ugrožene djece. Udruga je predložila osnivanje Fonda za skupe lijekove kako bi se ovakvi i slični slučajevi rješavali sustavno. Spinalna mišićna atrofija uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Bolest je genetska.
Lijek daje vrhunske rezultate. Cijena mu je 640.000 kuna po ampuli. Roditelje žele da država nađe taj novac.
Više pročitajte OVDJE.
