Close Menu
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    • Split
    • Obala
    • Zagora
    • Otoci
    • Marjan
    • Naši ljudi
    • Štorije
    • Cooltura
  • Vijesti
    • Hrvatska
    • Svijet
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Dvi-tri riči
    • EX CATHEDRA
    • #TvojeMisto
    • Zdravlje - Priska Med
    • PEČAT OD VRIMENA
    • SPLITSKI OSOBENJACI
    • Splitski portuni
    • Na današnji dan
    • Stara splitska prezimena
    • Razredi s osmijehom
    • Najbolje iz Dalmacije
    • Kako su nastali splitski kvartovi
  • Kolumne
    • ANTONIO KULAŠ
    • DANIJEL KRAJINOVIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • MARIJA PARO
    • MATE BOŽIĆ
    • MARIO TOMASOVIĆ
    • MENTALNO ZDRAVLJE
    • MIRELLA MEIĆ
    • MIŠO ŽIVALJIĆ
    • NIKOLA BARBARIĆ
    • RADE POPADIĆ
    • TRINAESTO PRASE
    • ŽANA PAVLOVIĆ
Facebook Instagram YouTube WhatsApp
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp X (Twitter) RSS
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    • Split
    • Obala
    • Zagora
    • Otoci
    • Marjan
    • Naši ljudi
    • Štorije
    • Cooltura
  • Vijesti
    • Hrvatska
    • Svijet
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Dvi-tri riči
    • EX CATHEDRA
    • #TvojeMisto
    • Zdravlje - Priska Med
    • PEČAT OD VRIMENA
    • SPLITSKI OSOBENJACI
    • Splitski portuni
    • Na današnji dan
    • Stara splitska prezimena
    • Razredi s osmijehom
    • Najbolje iz Dalmacije
    • Kako su nastali splitski kvartovi
  • Kolumne
    • ANTONIO KULAŠ
    • DANIJEL KRAJINOVIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • MARIJA PARO
    • MATE BOŽIĆ
    • MARIO TOMASOVIĆ
    • MENTALNO ZDRAVLJE
    • MIRELLA MEIĆ
    • MIŠO ŽIVALJIĆ
    • NIKOLA BARBARIĆ
    • RADE POPADIĆ
    • TRINAESTO PRASE
    • ŽANA PAVLOVIĆ
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS

VJETAR U LEĐA Lavina mama primila radosnu vijesti iz Amerike: "Ovo je fenomenalno"

Sjajne vijesti!
D.D. / Foto: Facebook8. ožujka 2023. 17:54
Podijeli
Facebook Twitter Telegram WhatsApp E-mail adresa

Majka male Lave,  danas je objavila dobre vijesti o nastavku liječenja. Petra Petrušić rekla je da su iz bolnice dobili potvrdu da će Lava moći primati dvojnu terapiju sirupom Risdiplamom i revolucionarnim lijekom Zolgensmom, za koju se tvrdi da daje najbolje rezultate u liječenju te bolesti.

"Za nas - ovo su jako velike i fenomenalne vijesti. Ovo nam je samo dodatna potvrda da dvojna terapija ima smisla i podrška liječnika iz Los Angelesa nam je samo dala dodatan vjetar u leđa da sve što smo napravili i ono što ćemo tek napraviti ima smisla", napisala je Petra.

Tekst se nastavlja nakon oglasa

Malenoj Lavi liječnici u Hrvatskoj odbili su liječenje Zolgensmom tvrdeći kako taj inače jako skup lijek neće pokazati nikakve rezultate. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri. Zbog toga Lava na liječenje ide u Ameriku, na sveučilište UCLA, koje se nalazi u Los Angelesu.

"Rekla bih da će Lava biti prva djevojčica na dvojnoj terapiji, ali od srca se nadam da neće i da će Lorena ipak početi prije nas. Dvije djevojčice odlučne uz roditelje dokazati da dvojna terapija ima smisla.

Velike vijesti za nas! Velike vijesti potencijalno za svu SMA djecu u RH ako nam država odluči dati priliku i promatrati naš primjer i djevojčicu za koju su rekli da baš nikada neće stajati, a ona će ipak do kraja ove godine i napraviti prve korake. Vjerujte mi – hoće", napisala je Petra.

Moja reakcija na članak je...
Ljubav
40
Haha
0
Nice
11
What?
0
Laž
0
Sad
0
Mad
0
Facebook Twitter Whatsapp Telegram
NAJNOVIJE VIJESTI
Velikodušna ponuda iz Srinjina: "Dođite brati i ponesite koliko želite"
6
min
Velikodušna ponuda iz Srinjina: "Dođite brati i ponesite koliko želite"
Dalmatinski klub dogodine je prvoligaš! Jadran LP pobjedom zaključio povijesnu sezonu i osvojio treće mjesto
24
min
Dalmatinski klub dogodine je prvoligaš! Jadran LP pobjedom zaključio povijesnu sezonu i osvojio treće mjesto
FOTOGALERIJA Mertojak se poklonio hrvatskim braniteljima: Dan državnosti obilježen misom, svijećama i tradicionalnim turnirom
35
min
FOTOGALERIJA Mertojak se poklonio hrvatskim braniteljima: Dan državnosti obilježen misom, svijećama i tradicionalnim turnirom
TALENTIRANI MLADI NOGOMETAŠ Sin ravnateljice Javne ustanove Športski objekti Split potpisao profesionalni ugovor s Lokomotivom
54
min
TALENTIRANI MLADI NOGOMETAŠ Sin ravnateljice Javne ustanove Športski objekti Split potpisao profesionalni ugovor s Lokomotivom
Apsurd na splitskoj Zapadnoj obali: Znak zabranjuje pse, a odmah pokraj njega – pseći izmet
1
sat
Apsurd na splitskoj Zapadnoj obali: Znak zabranjuje pse, a odmah pokraj njega – pseći izmet
NAJČITANIJE VIJESTI
  • Najveća investicija u Dugopolju pri kraju: Doznajte zašto svi žele mjesto u ovom centru
    Najveća investicija u Dugopolju pri kraju: Doznajte zašto svi žele mjesto u ovom centru
    30. svibnja 2026. 07:21
  • Martin Erlić se oženio: Na vjenčanju ga pjesmom pratio splitski VIS Veritas Aeterna
    Martin Erlić se oženio: Na vjenčanju ga pjesmom pratio splitski VIS Veritas Aeterna
    29. svibnja 2026. 23:52
  • Djevojka koja je ukrala show u Žrnovnici: Zbog kraljice soparnika čekalo se u redu za fotografiju, a video je eksplodirao na društvenim mrežama
    Djevojka koja je ukrala show u Žrnovnici: Zbog kraljice soparnika čekalo se u redu za fotografiju, a video je eksplodirao na društvenim mrežama
    30. svibnja 2026. 19:26
  • Dramatična intervencija HGSS-a u Dalmaciji: Muškarcu pozlilo, spašavatelji stigli helikopterom
    Dramatična intervencija HGSS-a u Dalmaciji: Muškarcu pozlilo, spašavatelji stigli helikopterom
    30. svibnja 2026. 17:00
  • Ovo je tajna sočnijih rajčica: Turski vrtlari koriste jednostavan trik
    Ovo je tajna sočnijih rajčica: Turski vrtlari koriste jednostavan trik
    29. svibnja 2026. 23:34
DD Marketing 300x250
DALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp X (Twitter)
  • Uvjeti korištenja
  • Pravila o privatnosti
  • Prodaja i marketing
  • Impressum
  • Kontakt stranica
  • Cjenik
Copyright © 2017-2026 Dalmacija danas. Sva prava pridržana.

Upišite što tražite i kliknite na tipku Enter za početak pretrage. Kliknite tipku Esc za prekid.