Vrijeme je darivanja, vrijeme kada naše najmilije darujemo poklonima, neki su skupi, neki manje skupi. Neki možda ni ne koštaju ništa, ali su vrijedniji od onog najskupljeg jer su darovani od srca. Jedan takav poklon, iskren i topao, treba 26- godišnjoj Matei Lončar.
Tko je Matea Lončar? Matea je djevojka koja je do svoje 16. godine vodila normalan život, a onda se sve promijenilo u jednom danu, 2012. godine, kada je uslijed strujnog udara u obiteljskoj kući završila u komi iz koje se nakon više mjeseci probudila s teškim posljedicama. Ostala je nepokretna i izgubila je mogućnost govora. Ne može pričati, hodati, ni samostalno koristiti ruke. Iako je strujni udar izazvao trajne fizičke posljedice, nije uzrokovao oštećenja mozga i zapravo je zarobio Mateu u vlastitom tijelu. Ali usprkos svim problemima s kojima se susrela, Matea nije izgubila nadu i osmijeh.
„3. prosinca je bio Međunarodni dan osoba s invaliditetom, dan i moje Matee i odlučila sam se obratiti svima vama koji to to niste jer sutra možete to biti vi, osoba s invaliditetom.
Nauči čovjek živjeti s invaliditetom i bolešću, al ako si čovjek nikad se ne naučiš živjeti s nepravdom i laži.
Kad se mojoj obitelji dogodio invaliditet onda se nije samo dogodio za Mateu Lončar već je morala naučiti živjeti s njim cijela obitelj.
Njen život se preokrenuo u sekundi, ali i životi njenih braće i sestara i nas roditelja.
Zadnjih 10 godina mi doslovno nadljudskim naporima održavamo našu obitelj na okupu.
Prije 10 godina morali smo u sekundi odlučiti da li odustati od Matee ili ostaviti četvero djece(15g., 11g., 3g. i 2mjeseca starosti) bez roditelja jer iako bi trebao kao roditelj biti svemoguć nemožeš istovremeno bit na dva mjesta“, kazuje mama Jelena Lončar.
"24/7/365 ja sam medicinska sestra, fizijatra, logoped, defektolog, pulmolog, gastroenterolog, psihijatar... Sve samo ne mama!"
„Misliš biti će to kratko i sve ćemo zaboraviti, zacjelit duševne rane, ali život mješa karte kako on želi, a ne kako ti želiš. Ni danas moja djeca nemaju majku, a nema je ni Matea.
Pitate se kako? 24/7/365 ja sam medicinska sestra, fizijatra, logoped, defektolog, pulmolog, gastroenterolog, psihijatar... Sve samo ne mama!
Reći će netko pa daj je u Dom ili ostavi je pa će po novom nacrtu Zakona imati pravo na 16 sati OA, a vi je posjetite i budite joj obitelj na par sati“, nastavlja njihovu priču.
Kako govori, njena kćer Matea je u ovih deset godina bila hospitalizirana bezbroj puta.
„Svaki put je preživjela zahvaljući tome što bi u trenutku kada su je gubili proradila savjest i potisnuto se ego nekom od liječnika. Pa bi nakon dana i dana mojih objašnjavanja da znam kako joj pomoći, ali nemam kući aparature i potrebne lijekove i ona pusta slova ispred imena, ali imam ono Mama( koje se ne može ni kupiti ni školovati se za njega) saslušali me s razumijevanjem i Matea je još tu među nama“, govori mama Jelena koja je uporna u nastojanju da se Matei omogući dostojanstven i što normalniji život jer Matea je zapravo kognitivno zdrava, ali nažalost potpuno je ovisna o tuđoj pomoći.
Prije četiri godine Matea je izgubila i prava ili bolje rečeno prestala 'postojati' u projektima većina udruga jer je napunila 21 godinu, a Zakon je izričit o tome što se događa kada osoba s invaliditetom napuni te godine. A sada joj žele oduzeti i pravo na osobnog asistenta jer Matea živi u obitelji, a njena majka koristi status njegovateljice. Matea ne može imati oboje i njena obitelj je opet stavljena pred zid.
"Prestanite živjeti u Zemlji čudesa i prodavati maglu"
„Njeno fizičko stanje operacijama i terapijama koje sami moramo financirati ide na bolje jer Matea u trenutku kad je napunila 21 godinu ne da nije zaštićena Zakonom nego je prestala postojati i u projektima većine Udruga što se tiče terapija.
Koliko ćemo uspjeti u tome da je osamostalimo ne znam, ali znam da nećemo odustati.
Sad joj žele oduzeti i pravo na osobnog asistenta jer je nismo maknuli iz obitelji i jer ja koristim status roditelja njegovatelja.
Postavljam pitanje nadležnima: ako je ja napustim, država je spremna smjestiti je u Dom ili platiti dva stručna osobna asistenta 16 sati dnevno (i.zračunajte koliko to košta), a moj status iznosi za cijeli mjesec 24 sata svih 7 dana u tjednu 4.000 kuna. Zbog toga Matea gubi pravo na osobnog asistenta, ali i na majku, kao i moja ostala djeca.
To vrijeme je bilo jedino vrijeme u koje sam mogla posvetiti drugoj djeci ili obaviti liječnički pregled za sebe, a asistent bi odradio s njom neku od vježbi ili hranjenje, higijenu, čitanje, druženje pa bi poslije toga i Matei mogla biti par sati samo mama“, žalosno nas upoznaje s već mukotrpnom situacijom ova hrabra mama lavica koja je još jednom razočarana u sustav.
Ovim putem poziva i proziva predstavnike Saveza osoba s invaliditetom, sve nadležne osobe i institucije da 'prestanu živjeti u Zemlji čudesa i prodavati maglu'.
„Otvoreno pozivam sve vas u Vladi, sve saborske zastupnike koji donose Zakone i predstavnike Saveza i GI koji kao zastupaju interese osoba s invaliditetom da prestanu živjeti u Zemlji čudesa i prodavati maglu kako su zadnjih ovaj Zakon bruseći ga 15 godina donijeli u interesu osoba s invaliditetom jer nisu. Ovaj Zakon je legalna eutanazija osoba s invaliditetom čiji Bartolov indeks je 0“, naglašava mama Jelena čija je kćer Matea doslovno danas živa zahvaljujući njoj i cijeloj obitelji jer Matea bi prema riječima mame Jelene
'bila kruha gladna obzirom na osobnu invalidninu od 1750 kuna koja su joj jedina primanja, a kaoli sve ostalo što joj se događalo i događa'.
O novom Zakonu o osobnoj asistenciji: "Unio je veliki nemir i nesigurnost među osobe s invaliditetom"
U emisiji 'Otvoreno', 13.prosinca, upravo se razgovarao o novom zakonu o osobnoj asistencije i tome što on donosi.
Suzana Rešetar, iz Udruga "Sjena", rekla je u emisiji Otvoreno kako Zakon ide potpuno na štetu krajnjim korisnicima, te da je sadržajno nespojiv s realnim životima osoba s invaliditetom.
„Čekanje svih ovih godina nije rezultiralo činjenicom da osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju i njihove obitelji ne smiju i ne mogu ovisiti o milosrđu i milostinji, što ovaj zakon donosi na pladnju“, istaknula je.
Jozefina Kranjčec, iz Hrvatska udruga osoba s tjelesnim invaliditetom, rekla je kako ne podržava prosvjed koji je za sutra najavljen na Markovom trgu te da misli da je ishitren.
„Mi smo nacrt zakona 1. prosinca dali u javnu raspravu. Svatko ima mogućnost poslati prigovore, primjedbe i zamjerke i mi ćemo to korigirat“, rekla je te dodala je kako je dobila 300 mailova sa sugestijama što popraviti i zašto, te da se primjedbe odnose, uglavnom na dužinu usluge i na to tko će biti pružatelj tih usluga.
„Zakon je dobar radi sigurnost“, istaknula je i naglasila da u ovom sektoru radi 16 godine te da dobro zna što se događalo posljednjih 15-ak godina.
"Imam kolegicu u Švedskoj; tamo osoba koja leži u krevetu, koja ima Bartolov index 0, ne može dobiti osobnu asistenciju, to pripada u zdravstvo odnosno u palijativu, a mi smo takvim osobama davali osobnu asistenciju jer nemamo razvijen drugi sustav i tu je problem. Mi imamo jedan jedini sustav osobna asistencija. Da mi prema definiciji osobne asistencije dajemo, onda bismo mogli podmiriti više osoba sa više sati, ali ne bismo brinuli o onima koji zapravo spadaju u palijativu. Tu je problem", kazala je.
Zvjezdana Bogdanović, savjetnica ministra rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, rekla je kako je Zakon u javnom savjetovanju, te da se svi zainteresirani do 31.12 mogu očitovati i dati svoje primjedbe i prijedloge.
„Imamo dovoljno vremena da se neke korekcije učine, da se zakon jasnije definira i poboljša“, naglasila je te demantirala je da je Zakon na štetu korisnika.
Zakon ide jako široko. Naš cilj je poboljšati život korisnika u samoj zajednici, a da bi to mogli moramo proširiti i krug korisnika koji će koristiti usluge", rekla je Bogdanović, te dodala kako planiraju najmanje 9000 novih korisnika usluga osobne asistencije.
Ankica Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, smatra da prijedlog zakona nije donio željene promjene.
"Unio je veliki nemir i nesigurnost među osobe s invaliditetom. Smatram ga neprihvatljivim. On je protiv koncepta neovisnog življenja", istaknula je.
"Lijepo je rekla: 'Nismo mi Švedska, ni Austrija, mi smo Hrvatska, zemlja u kojoj su vlastiti interesi iznad svega'"
Mama Jelena je rekla da jednostavno nije mogla vjerovati kada je gledala spomenutu emisiju i slušala gore navedene osobe.
"Gledam Otvoreno i slušam dvi gospođe kako čine čuda, ali nitko ih ne razumi. Zamislite jedna iz Ministarstva, a druga iz Saveza i tako se dobro slažu. Jel moguće da netko tko javno izgovara da potpuno nepokretna osoba treba u palijativu, a ne da ima osobnog asistenta, ima obraza reći da zastupa osobe s invaliditetom?
Od nekoliko tisuća osoba s invaliditetom dotična navodi primjer jedne korisnice kojoj je dovoljno 2 sata 2 puta tjedno asistent. Ne bi me čudilo da pod njenim Savezom ima takvih i više kojima ništa ne treba.
Naime, prije dvije godine kad zbog prijelaznog razdoblja između projekata Udruga koja je pod njenim Savezom nije imala sredstva da osobnom asistentu isplati plaću osim moje Matee, još 23 korisnika je na dva mjeseca ostalo bez OA. Obratila sam se dotičnoj Josefini e-mailom na koji nikad nije odgovorila", ogorčena je mama Jelena.
Kazuje i kako joj tada nitko od 23 korisnika nije dao podršku zbog vlastitog straha.
"Kad je od predsjednice Udruge i još jedne prodane duše gđe Mirić (jer sam se i njoj obratila) čula da ću u medije poručila mi je da to ne smijem učiniti jer oni imaju dogovor s Ministarstvom. Nažalost, tada nisam dobila podršku ni ostalih 23 korisnika jer su se bojali nakon poruke od dotične da neće ni nakon prijelaznog razdoblja imati osobnog asistenta jer da bi se to pravo ostvarilo papire je slala Udruga, a ne sam korisnik. Tako Vam to funkcionira u Republici Hrvatskoj! Utjeraj strah u kosti, već polomljenim ljudima i vladaj!
Al lijepo je ona rekla u ovoj emisiji: nismo mi Švedska, ni Austrija, mi smo Hrvatska, zemlja u kojoj su vlastiti interesi iznad svega. Zanima me koliko bi godina one sjedile na svojim foteljama i rugale se svima u tim državama?", pita se mama Jelena.
Podsjetimo još jednom kako će se u četvrtak, 15. prosinca na Trgu svetog Marka točno u podne održati prosvjed osoba s invaliditetom kojim se traži konačno donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku, konačno donošenje Zakona o osobnoj asistenciji i žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju, koji su prepušteni sami sebi nakon što dijete napuni 8 godina.
"Očekujemo da će se čuti bar naš glas pa se možda i nađe netko kome će proraditi srce, a ne neke druge stvari", poručila je mama Jelena.
