Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" već duže traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA). Danas je priopćenjem upozorila da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.
"Primorani smo podsjetiti da niti više od 20 dana od prosvjeda 26. siječnja 2019. i sastanka s ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem i premijerom Andrejom Plenkovićem nije ispunjeno obećanje koje s nestrpljenjem čekaju mališani i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije. Ministar je tada najavio kako će se u roku od 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove koje će dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza te je i zajedno s premijerom ustvrdio kako 'novac nije problem'.
Rok od 15 dana istekao je prošlog ponedjeljka pa smo uputili pitanje ministru, ali ni tjedan dana od tada nema nikakvog odgovora. Dok ne stiže odgovoriti roditeljima i ispuniti obećanje, ministar gostuje na TV emisijama i javno o Spinrazi, lijeku odobrenom od Američke i Europske agencije za lijekove, govori kako tek 'daje nadu' i 'malo pomaže'. S druge strane, o novom lijeku koji se tek nalazi u kliničkom ispitivanju, ministru ne treba ni dokaz ni mišljenje struke nego glasno propovijeda o njegovoj učinkovitosti. Na to sve još je i utvrdio da oboljeli imaju vremena iako je poznato da je SMA progresivna bolest. Nažalost, potvrdio nam je ono što znamo, Vlada ne želi dati novac za oboljele. Da se zaista pita struka svi bi oboljeli od SMA odavno dobili lijek.
Podsjećamo i kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost te da je na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije pogodan za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takva dokumentacija – ne postoji.
Ministar se kod odluke o liječenju pacijenata poziva na Povjerenstvo za lijekove, a u kojem sjede osobe iz sustava kojem je on na čelu. Prema njegovu obećanju to Povjerenstvo trebalo se sastati i u roku 15 dana izreći 'svoje novo mišljenje što je našlo u studijama'.
Povjerenstvo se zaista sastalo te su nam neki članovi privatnim porukama s molbom da im ne navodimo imena potvrdili kako je mišljenje struke pozitivno. Uostalom sve je na internetu i svaki laik može vidjeti iskustva liječenja u drugim zemljama. Odreda su pozitivna i lijek daje ogromne rezultate ne samo u zaustavljanju ove progresivne bolesti nego i u motoričkom poboljšanju pacijenata.
Upujućemo apel Vladi Republike Hrvatske da ukine diskriminirajuću odluku prema kojoj lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti." - ističu u ovoj udruzi.
