Lijek Voxzogo odobrila je još prije dvije godine Europska agencije za lijekove i uspješno se primjenjuje, ali ne i u Hrvatskoj. Problem je cijena. Za 16 djece s dijagnozom izrazito niskog rasta za godinu dana iznosila bi 3,5 milijuna eura.
"Apsolutno mogu utjecati na proceduru koja mora biti brza. Već sam u nekoliko navrata javno apelirao na sve dionike procesa uključujući KBC Zagreb i stručno Povjerenstvo za lijekove, ali i nositelja odobrenja za taj lijek u RH da poduzmu sve aktivnosti u sklopu svoje ingerencije da naši bolesnici dobiju taj lijek čim je prije moguće, naravno ako struka procijeni da je prihvatljiv i učinkovit", rekao je ministar zdravstva Vili Beroš.
Priču o lijeku prije dva tjedna pokrenuo je reporter Nove TV Ivan Čorkalo, a do danas je na tu temu poslao brojne upite o splitskom i zagrebačkom KBC-u.
U petak se napokon oglasio KBC Zagreb.
"Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb sastat će se čim budu zaprimljeni zahtjevi s kompletnom dokumentacijom bolesnika koji se liječe u KBC-u Zagreb", stoji u odgovoru koji je u najmanju ruku iznenadio roditelje djece s dijagnozom ahondroplazije.
Zašto su roditelji neugodno iznenađeni, objasnila je Valentina Budimir, majka djeteta oboljelog od ahondroplazije.
"KBC ima dokumentaciju za sve pacijente koji su se javili svom nadležnom liječniku. Što to znači? Da će se još čekati neko vrijeme da se ostali pacijenti, koji se eventualno nisu uspjeli javiti kod svog nadležnog liječnika jer se termini čekaju preko godinu dana, da ćemo još čekati i gubiti vrijeme? Neka djeca su na samoj granici za primjenu ove terapije, uključujući i moje dijete. Ja molim sve nadležne da učine sve kako bi djeca čim prije krenula s terapijom", rekla je Budimir.
Prije godinu i pol Valentina Budmir je poslala prvi zahtjev Povjerenstvu za lijekove KBC-a. U tom vremenu, kaže, nije dobila nikakav odgovor.
Da se radi o utrci s vremenom, jasno je kada se zna da Voxzogo ima učinak kod djece s dijagnozom ahondroplazije samo dok traje faza rasta.
"Za neku djecu još je ostalo samo malo vremena", istaknula je Valentina Budimir.
