Splitska psihologinja Katarina Perkušić za Index je ispričala svoju priču o teškoj borbi s rakom želuca i još težoj borbi s posljedicama liječenja i sa zdravstvenim sustavom.
Smatra da je od općeg interesa da je čuju pacijenti i liječnici u Hrvatskoj.
Dijagnoza raka u ranoj mladosti
Karcinom želuca otkriven joj je u 25. godini, dvije godine nakon krvarenja čira na želucu koje je zahtijevalo redovite gastroskopije.
Nakon dijagnoze operacijom su joj u bolnici u Zagrebu odstranjeni slezena i želudac te je jednjak spojen s tankim crijevom.
Analiza je pokazala da su metastazama bila zahvaćena 4 od 20 limfnih čvorova, zbog čega je primila 10 ciklusa kemoterapije FOLFOX.
"Za djelatnike Odjela za kiruršku onkologiju i Odjela onkologije imam samo riječi hvale jer su mi tijekom liječenja pružili izniman osjećaj sigurnosti, koji mnogo znači u takvim trenucima", priča Perkušić.
Trudim se živjeti normalno
No na kontrolnim pregledima nakon operacije i kemoterapije dijagnosticirana joj je teška upala jednjaka uzrokovana refluksom, odnosno vraćanjem sadržaja iz tankog crijeva u jednjak. Iako je problem tri godine liječen farmakoterapijom, kvaliteta života joj je značajno narušena.
Perkušić kaže da se trudi živjeti normalno, no da to u većini slučajeva nije moguće.
"Kontinuirana bol u trbuhu postala je nešto na što sam se morala naviknuti, no najteži su iznenadni grčevi i mučnine koji mi onemogućavaju normalno kretanje. Svakodnevne aktivnosti postale su izazov, a spontani trenuci davno su nestali. Svaki dan planiram uz strogi režim prehrane jer svaka tri sata moram jesti male, svježe pripremljene obroke, a ako poremetim raspored, odmah osjećam posljedice.
Osim očekivanih posljedica, neadekvatno liječenje dovelo je i do nekih neočekivanih - zbog polusjedećeg položaja u kojem spavam kako bih smanjila tegobe vezane uz upalne procese u jednjaku, razvila se bol u kralježnici. Moje tijelo je mlado i još to mogu podnositi, no pitanje je trebam li", žali se naša sugovornica.
Dobila je pristanak jednog liječnika, no to nije dovoljno
Nakon konzultacija s 15-ak kirurga, kako europskih tako i hrvatskih, zaključeno je da je problem mehaničke prirode - da ima refluks pankreatobilijarnog sadržaja u jednjak nastao zbog operacije, odnosno zbog kratke Braunove vijuge.
Perkušić je podnijela zahtjev HZZO-u za liječenje u inozemstvu jer joj je potrebna reoperacija koja, prema njenim saznanjima, nikada nije izvedena u Hrvatskoj. Takav zahvat zahtijeva centar s visokom razinom stručnosti i iskustva, gdje se ovakve reoperacije redovito izvode.
Međutim, proces je naišao na prepreke. Jedno mišljenje specijalista navodi da se reoperacija ne može izvesti u Hrvatskoj, dok drugo tvrdi suprotno, ali bez konkretnih dokaza.
"Splitski liječnici suglasni su da je za mene najbolja opcija nastavak liječenja u inozemstvu, no neki zagrebački oklijevaju s pristankom, zbog čega ishod mojeg zahtjeva ostaje neizvjestan. Pretpostavljam da se boje da bi podrška zahtjevu mogla biti protumačena kao suprotstavljanje kirurgu koji je izveo prvu operaciju.
No, ovo nije priča o njihovom egu, međusobnim odnosima ni potrebi za dokazivanjem, već o mom životu i životima svih pacijenata u sličnoj situaciji. Pitam se kamo bi poslali svoje dijete: kod kirurga s iskustvom u ovakvim zahvatima ili kod onog koji takvu operaciju radi prvi put i improvizira", tumači Perkušić.
Zašto baš u inozemstvu?
Zanimalo nas je zašto inzistira na operaciji u inozemstvu kada je očito da kirurzi koji joj ne daju pristanak smatraju da je mogu izvesti u Hrvatskoj.
"Kao što nitko neće odgovarati za prvu neadekvatno obavljenu operaciju zbog koje se moram izložiti riziku reoperacije, tako nitko neće odgovarati ni ako prilikom improvizirane reoperacije dođe do problema.
Neosporno je da Hrvatska ima odlične kirurge koji po znanju i sposobnostima ne zaostaju za svjetskim, no s obzirom na specifičnost mog slučaja, naši nisu imali priliku steći konkretno iskustvo s reoperacijama ove vrste, a ja nemam vremena ni želje biti dio metode pokušaja i pogrešaka.
Planiranje zahvata u Hrvatskoj temeljilo bi se na improvizaciji i na iskustvima iz drugih vrsta operacija koje nemaju jednaku etiologiju ni posljedice kao moj slučaj", tumači mlada psihologinja.
Ako ne dobije suglasnost, HZZO joj neće pokriti troškove reoperacije u inozemstvu od 40-ak tisuća eura, pa će ih morati pokriti iz vlastitog džepa.
Želi na reoperaciju u Heidelberg
Perkušić kaže da je uz pomoć liječnika koji su strpljivo odvojili vrijeme za razgovor s njom i za njena bezbrojna pitanja rješenje pronašla u bolnici u Heidelbergu.
"Ondje je profesor Michalski izveo više ovakvih zahvata na pacijentima iz cijele Europe i usavršio tehniku utemeljenu na detaljnom promatranju adaptacije organizma u rijetkim slučajevima gdje ima mogućnost pratiti oporavak pacijenata. Upozorio je da reoperacija može imati pozitivan ishod samo ako se strogo pridržava razrađenih tehničkih smjernica jer tijelo neće reagirati na tzv. Roux-an-Y spoj koji je trebao biti napravljen u prvoj operaciji, a nije. Budući da su trenutne komplikacije nastale zbog pogrešne procjene tijekom prve operacije, smatram da sustav treba preuzeti odgovornost i omogućiti mi stručno liječenje u inozemstvu", objasnila nam je Perkušić.
Gastroenterolog: Postoji rizik od raka jednjaka
Gastroenterolog Božo Radić, koji je bio uključen u liječenje Perkušić, kaže da je njezin osnovni gastroenterološki problem kronični pankreatobilijarni refluks koji uzrokuje kontinuiranu upalu jednjaka (dijagnozu je odlučio iznijeti na njezinu zamolbu).
"Takva upala ne samo da uzrokuje značajne poteškoće u svakodnevnom životu, poput otežanog gutanja, žgaravice i bolova, već predstavlja biološki rizik - mogućnost razvoja prekarcinogenih promjena i na kraju raka jednjaka", kaže Radić.
Ističe da je kirurško i onkološko liječenje dovelo do toga da je Katarina sada bez znakova maligne bolesti, što je izvanredan rezultat, posebno imajući u vidu stadij raka želuca.
"Što se tiče jednjaka, poduzeti su svi dostupni nekirurški pristupi kako bi se smanjio rizik od komplikacija i promjena. Katarina je prilagodila prehranu i položaj spavanja, čime su simptomi djelomično ublaženi, a farmakološka terapija dodatno je pomogla u održavanju stanja. Ipak, ovi pristupi nisu dovoljni za trajno rješavanje problema jer postoji kontinuiran refluks i upala jednjaka. Smatram da druga opcija osim reoperacije ne postoji", kaže zagrebački gastroenterolog.
"Nepostojanje obaveze specijalista da mišljenje potkrijepe konkretnim dokazima je ozbiljan problem"
Radić naglašava da nije kompetentan komentirati kirurška mišljenja ili administrativne aspekte operacije u inozemstvu, ali razumije Katarininu želju za liječenjem u centru s većim iskustvom.
"Naši kirurzi su iznimno stručni, no mala populacija i necentralizirano liječenje ovakvih stanja ograničavaju učestalost izvođenja takvih zahvata. S medicinskog stajališta podržavam suradnju s centrima s većim iskustvom. Nepostojanje obaveze specijalista da potkrijepe mišljenje medicinskom dokumentacijom i konkretnim dokazima stvara ozbiljan problem u složenim slučajevima. To otežava pacijentima poput Katarine ostvarivanje prava na liječenje.
HZZO bi trebao osigurati da mišljenja specijalista budu utemeljena na medicinskoj dokumentaciji i konkretnim dokazima, uz mogućnost revizije stvarnih mogućnosti liječenja i dostupne stručnosti. Takav pristup omogućio bi transparentnije i odgovornije odlučivanje, čime bi pacijentima bio zajamčen pravičan pristup najboljim mogućnostima liječenja", poručuje Radić.
