Kristina Horžić je djevojka koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Nedavno je napunila 25 godina, a većinu života bori se s opasnom bolesti. Kako je starija od 18 godina spada u grupu ljudi koji nisu dobili Spinrazu, a taj lijek bi joj, uvjerena je ova djevojka, pomogao, piše Index.
Ona je danas uputila poruku ministru zdravstva Milanu Kujundžiću. Povod je Nova godina u koju ona kreće bez lijeka koji bi joj, uvjerena je, uvelike olakšao život i omogućio da živi bez nužne pomoći drugih.
- Bolest mi je dijagnosticirana u drugoj godini života i tad su mami rekli da neću doživjeti treći rođendan. Moji su se lavovski borili i vodili me svakom fizioterapeutu koji postoji, čak sam se jedno vrijeme i u Mađarskoj liječila, bila sam potpuno samostalna do 14 godine života, nikad nisam mogla trčati ni skakati, ali hodati, ustajati se, ići uz stepenice i biti samostalna jesam. U 14 godini zbog slabosti mišića i bolesti došlo je do velike skolioze, imala sam tešku operaciju, oporavljala se mjesec dana u krevetu i tu su mišići još više atrofirali, bila sam i dalje samostalna, ali puno teže savladavala prepreke, u 24 godini sam nabavila prva kolica jer je bolest progresivna i ne staje. Sada mogu samo niz stepenice i kretati se po kući. Ne mogu ustati sama i hodati izvan doma. Koliko god da svaki dan vježbala i trudila se, ne mogu bolest zaustaviti, jer mišići zaborave sve što su danas naporno radili.
"Na putu do samostalnog života stoji mi vlada"
Lijek bi zaustavio tu bolest, ne bih više propadala i gasila se i omogućio bi daljnji napredak jer mišići više ne bih "zaboravljali" naučeno i pomogao mi da ostavim kolica i potpuno stanem ponovo na svoje noge. Na putu do samostalnog života stoji vlada, stoji ministar zdravstva, stoje eminentni tajni stručnjaci povjerenstva za učinkovitost lijeka koji moj život gase i ne daju šansu za moj daljnji napredak. Tužna sam, ljuta i razočarana i kud se moram nositi za bolešću moram se nositi i s birokracijom Rh i vjerujte to je puno teže nego nositi se s bolešću.
#SMAspinrazazasve svaki život je Dragocjen, svatko od nas je čitav svijet svojoj obitelji, svijet koji oni guše i gase.
Želim poručiti da ih bude sram, sram vas bilo jer ste se oglušili od života, od svoje struke. Sram vas bilo jer se igrate boga, sram vas bilo jer si dajte za pravo odlučivati čiji život je vrijedan a čiji ne.. život nema cijenu tako kažu, tako bi trebalo biti, pa vlado RH ja vas pitam koliko moj život vrijedi, jer na moj ste stavili cijenu i rekli da sam vam neisplativa.
Sramim se države za koju mi se otac borio i branio ju i nikad kune uzeo nije i nikad traženo ništa nije, čak ni za mene, jer mi sve možemo sami, cijela obitelj se odricala da bih ja mogla imati terapije i nikad nismo tražili ni kune. "Lijepa naša", meni nije ni lijepa ni draga, da sam rođena izvan granica RH danas bih se već liječila. Sram vas bilo! - prenosi Index.
Novogodišnja želja za ministra
ČESTITKA MINISTRU ZDRAVSTVA !
Htjela bih reći da Vam želim sve najbolje u novoj 2019. godini jer sam odgojena tako da svim ljudima želim samo najbolje, ali vama to ne mogu poželjeti. Vama ću zaželjeti da jednu godinu, jedan mjesec, par dana provedete kao ja, pa vas pitati da li bi onda vaša odluka da zabranite lijek starijima iznad 18 i djeci na respiratoru bila ista ?
KRUHA, IGARA, AVIONA, ALI NE I LIJEKA.
"Hvala vam" što ću i 2019. godinu dočekati i provesti u borbi.
"Hvala vam" što sam zbog vas naučila sve ružne osjećaje ovog svijeta.
Sretna vam 2019., uživajte u krugu svojih najmilijih, a mi ćemo te dane provesti na trgovima jer želimo živjeti", napisala je Kristina.
Kujundžić nedavno otkrio kad će stariji od 18 godina dobiti lijek
Milan Kujundžić u razgovoru za RTL prije nekoliko dana objasnio je kada će lijek Spinrazu moći koristiti i oboljeli od spinalne mišićne atrofije koji su stariji od 18 godina ili su na respiratoru.
- Kao liječnik i čovjek uvijek se radujem dokazanoj pojavi novog lijeka ili nove metode liječenja. Ovdje treba reći da Povjerenstvo za lijekove HZZO-a stavlja sve lijekove na listu, pa tako i Spinrazu. Osnovni kriterij su indikacije koje prijavljuje nositelj odobrenja odnosno firma koja proizvodi lijek. Čim se u tom smislu nositelj odobrenja prijavi da je to i za pacijente koji su na respiratoru i ako postoje za to dokazi da je korisna metoda, onda će Povjerenstvo uvrstiti i Spinrazu za pacijente na respiratoru - rekao je Kujundžić.
- Postoji nekoliko zemalja u kojima su krenuli stavljati pacijente na respiratoru posljednjih nekoliko mjeseci. Koliko je učinak pozitivan ili ne, to ne mogu reći. To će procjenjivati stručno društvo za lijekove. Ne smijemo se igrati da ću ja iz administracije ili netko drugi iz nekog drugog neovisno o željama nešto procjenjivati – ne smijemo se u to miješati - dodao je.
Kujundžić kaže da će Spinrazu stariji od 18 i oni koji su na respiratoru dobiti onda kad se dokaže da je to učinkovito.
- Ako se nositelj odobrenja u tom smislu očituje i dostavi dokaze, i Povjerenstvo kad napravi zbroj ukaže da je to potrebito, sigurno će onda i u Hrvatskoj staviti Spinrazu za pacijente na respiratoru - rekao je ministar, piše Index.
