Dvomjesečnom Niki Žaji iz Splita dijagnosticirana je spinalna atrofija mišića tip 1. Bolest uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Lijek za to postoji, ali nije na listi HZZO-a.
Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Resorno ministarstvo upoznato je sa situacijom. Ministar zdravstva Milan Kujundžić, govorio je da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije.
Ministar se s roditeljima maloga Nike i stručnim povjerenstvom za lijekove sastao u petak, a odluku donijeli danas. Na danšnjem sastanku u Ministarstvu zdravstva se odlučivalo o lijeku za malog Niku, koji je na tom sastanku i odobren.
-Nakon puna 2 mjeseca borbe, neizvjesnosti, neprospavanih noći, tuge i jada donesena je odluka da sutra u 9 h idemo u Zagreb na Rebro i u narednih 10 dana Niko treba primiti lijek! Zahvalio bi svima na podršci i razumijevanju uz napomenu da borba još nije gotova je l' i ostala djeca trebaju šta prije lijek! - kazao je Nikin otac Damir.
Ispred ministarstva se okupila i grupa podrške malom Niki, koju je pozvao na okupljanje Robert Pilipović, osnivač Inicijative "Vrijeme je da narod kaže dosta".
-Žalosno je da u državi ima novaca za skupa i blindirana vozila, dok narod mora moliti putem medija za svoje bolesno dijete. Pored svih nameta i poreza koje plaćamo, nemoguće je da se ne može pronaći novac za bolesnu djecu koja čekaju na ovaj lijek ili neki drugi. - kazao nam je Pilipović.
Trenutno se čeka i odluka za preostalu djecu koja boluju od spinalne atrofije mišića, a odluka bi trebala biti donesena sutra.
