Nakon Svečane sjednica Gradskog vijeća Grada Splita, u nazočnosti predsjednika Vlade Andreja Plenkovića, ministrica regionalnoga razvoja i fondova Europske Unije Gabrijela Žalac i ravnatelj KBC Split Julije Meštrović, potpisali su Predugovor vezano za sufinanciranje pripreme strateških projekata Kliničkog Bolničkog centra Split.
Nakon potpisivanja predugovora novinari su ministru Milanu Kujundžiću postavili nekoliko pitanja, a među ostalim spomenuli slučaj male Nore iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Njena majka, Marina Rogošić, danas je pisala premijeru Plenkovići te je njega i ministra zdravstva pozvala u Omiš da kažu odluku o lijeku za Noru, ma kakva ona bila.
- Ova vlada čini sve da Hrvatska prati terapijske postupke suvremene medicine ma kako to bilo teško pratiti. I u slučaju spinalne mišićne atrofije napravljeni su veliki koraci, a i sada se rade. Što se tiče pojedinačnih terapija, o tome odlučuju liječnici i povjerenstva, tako da vjerujem da će i djevojčica koju spominjete uskoro doći na red kada budu ispunjeni uvjeti za dobivanje terapije.
Novinari su podsjetili ministra da je mala Nora bila na procjeni prije skoro dva mjeseca, ali da roditelji di danas nisu dobili bilo kakav odgovor.
- Ja mislim da povjerenstvo na Rebru privodi kraju postupak svih pacijenata i da će se onda krenuti u donošenje odluka koji ispunjavaju uvjete i kada će krenuti terapija.
Možemo li znati nekakav rok, kada se to može očekivati?
- Ne mogu. Ne zna ministar nijednu terapijsku shemu pacijenata u Hrvatskoj.
Predugo to traje. Znamo da je čekanje toj djeci najgore. Vrijeme njima ne ide u prilog.
- I njima i roditeljima je dan ili minuta vječnost i to razumijemo. Međutim postoje algoritmi u medicini koje ne možemo preskakati.
