Lucian Vukelić preuzeo je mandat upravljanja HZZO-om u vrijeme kad se od zdravstvenih vlasti očekuju reforme. O tome, kao i ozbiljnim kritikama na račun zdravstvene administracije, s njim je razgovarao Novi List neposredno nakon prosvjednog hoda kojim je Riječanin Saša Pavlić upozorio na neprihvatljivu politiku Vlade prema djeci s rijetkim bolestima.
Čovjek s križem na leđima prošao je više od stotinu kilometara da ukaže na nepravdu prema teško bolesnoj djeci. Nije li im država trebala osigurati te lijekove?
– HZZO je osiguravajuća kuća svih hrvatskih građana, i mi neprestano činimo sve u okviru mogućeg da osiguramo lijekove svim našim osiguranicima. Isto tako, postoji utvrđeni način kako neki lijek dolazi na listu lijekova, stalno nastojimo da kroz redovne postupke uvrstimo što više lijekova. Da bi se neki od lijekova počeo koristiti, mora biti podnesen zahtjev za uvrštenje na listu, a to vrijedi i kad je riječ o skupim lijekovima. Osobno smatram da svaki čovjek, svako dijete, imaju pravo na skrb, na liječenje, i mi pokušavamo u okvirima svojih resursa pružiti maksimalno.
Bi li teško bolesna djeca mogla biti izdvojena kategorija, dakle povlaštena u nekom smislu?
– Nastojimo svakog čovjeka gledati na isti način, u bolesti nema povlaštenih, pa niti povlaštenih statusa. Svi su nam jednako važni, a djeca nadasve. Skrb o jednom pacijentu s karcinomom, bez obzira na dob, bilo da je to dijete, ili osoba od 18 godina, ili netko stariji, mi ga tretiramo jednako. Osobno sam jako osjetljiv prema djeci, i sam imam malo dijete i to me posebno pogađa, ali sustav je uređen tako da svi moraju dobiti ono što im po pravima pripada. A što se tiče prioriteta, već sada pacijent s teškom dijagnozom ima prioritet – kad liječnik ustanovi da postoji sumnja na malignu bolest, ide se na prioritetnu listu da se što prije započne liječenje.
Je li onda taj hod s križem bio besmislen?
– Nije bio besmislen, bio je to način jednog čovjeka da pošalje svoju poruku, i u tome je uspio.
Hoće li postići neku svrhu?
– Kako sam rekao, poruka je poslana, više je pažnje na ovom problemu, i poštujemo oca koji je učinio ovu gestu. Što se tiče liječenja djece, znate da je premijer u Davosu dogovorio da se krene s kliničkim ispitivanjem lijeka za spinalnu mišićnu distrofiju za ostale pacijente koji nisu uvršteni u prvom dijelu. Javnost često osjeća gnjev prema ljudima koji upravljaju i nastoje urediti stvari, te se ne vidi naše nastojanje da djelujemo i ostanemo maksimalno socijalno osviješteni. Nitko od nas nije bezosjećajan, svi smo ljudi, svi imamo nekog bolesnog među našim bližnjima, te sve probleme bolesnih teško proživljavamo. Pokušavamo naći modus kako poboljšati sustav, uvodimo neke inovativne terapije koje nema nitko u okruženju, ali su reakcije nažalost često negativne.
U slučaju djece sa spinalnom mišićnom distrofijom išlo se na financijski povoljniju varijantu?
– To nije financijski povoljnije, nego redovni put. Klinička ispitivanja rade se svuda u svijetu i to nije povezano s financijama.
Ipak će koštati manje od Spinraze.
– Postoji utvrđen način kako se financira kliničko ispitivanje. Za nas to neće biti teret. A što se tiče Spinraze, stigao je zahtjev za uvrštenjem tog lijeka na listu skupih lijekova HZZO-a. HZZO je dobio dokumentaciju i procedura odobravanja je pri kraju.
Kad Spinraza uđe na listu, kako će se dalje odlučivati o tome tko će od djece dobiti pristup lijeku?
– O tome će odlučiti struka i liječnici. Lijek će dobiti oni pacijenti kojima struka lijek preporuči.
