Bajka je priča namijenjena djeci koja se bavi nepostojećim i izmišljenim radnjama i likovima kao što su vile i vilenjaci, čarobnjaci, patuljci, vještice i sl. Najčešće su nam pričali bajke u djetinjstvu a neke nam pričaju i danas. Samo što ovi likovi nisu izmišljeni nego stvarni. Ovo je bajka o pravima roditelja i djece s teškoćama u razvoju i počinje od prilike ovako.
„Bila jednom jedna država na brdovitom Balkanu koja je brinula o djeci jer prve tri su najvažnije, jer djeca su najveće blago, jer na djeci svijet ostaje. U toj državi djeca su imala sva prava koja ih pripadaju, majke su mogle živjeti od porodiljne naknade, ni jedno dijete nije bilo gladno, majke su ostajale s djecom kad su bolesna, djeca s teškoćama su imala pravo na besplatan prijevoz s otoka na kopno, a djeca oboljela od rijetkih bolesti pravo na skupi lijek, svako dijete se moglo upisati u vrtić, svako dijete je imalo zdravstveno osiguranje, svaki roditelj djeteta s teškoćama je imao stručnu pomoć i svako dijete s teškoćama osobnog pomagača“. Znate li koja je to država? Ne znam ni ja. Ali znam koja nije.
Za mene su roditelji djece s teškoćama u razvoju, superjunaci preko čijih leđa se svakodnevno prelamaju svi nedostaci našeg birokratskog, sudskog, zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava. Ovi hrabri ljudi ne žive u bajkama, oni su tu, dio su nas, naši prijatelji, kolege, poznanici, susjedi. S obzirom na sve teškoće na koje nailaze, rade čuda i nadnaravno se bore sa zbiljskim i surovim svakodnevnim životom, baš kao u bajci. Samo što u bajci uglavnom pobjeđuje dobro. Prema jednoj široko korištenoj procjeni, oko 93 milijuna djece ili jedno od 20 djece u dobi od 14 godina ili mlađe živi s nekim oblikom umjerene ili teže teškoće u razvoju. Najčešći uzroci poremećaja u razvoju događaju se tijekom trudnoće i poroda zovemo ih perinatalni. Ponekad se nešto može predvidjeti, ali i dalje se mogu roditi djeca s povećanim rizikom koje trebaju pojačanu skrb već od prvog dana života. Neke se teškoće vide tek kasnije tijekom djetinjstva iako se dijete rodilo iz uredne trudnoće i poroda.
Kako brinemo o roditeljima i djeci s teškoćama u razvoju?
Svaka majka u trudnoći mašta o tome kako će izgledati njeno dijete, kakav će imati nosić, hoće li imati plave ili smeđe oči i na koga će sličiti? Na žalost, nije uvijek sve onako kako maštamo. Mnoga djeca već pri porodu imaju teškoće u razvoju i tada za roditelje i cijelu obitelj to predstavlja veliki šok, tugu, traumu, stres, ponekad krivnju i strah. Roditelji su očekivali dijete koje je baš kao i sva druga djeca. A njihovo dijete to nije, nažalost mnoga od njih, nikad neće ni biti. Kada taj prvi šok prođe, javljaju se oni uobičajeni osjećaji prema djetetu jer bez obzira o kojim se teškoćama u razvoju radi, dijete treba ljubav, pažnju i pomoć roditelja, ali i drugih prije svega stručnjaka. Kako se osjećaju i što sve prolaze roditelji djece s teškoćama u Hrvatskoj? Kako brinemo o njima? Brinemo li dovoljno?
Djeca s teškoćama u razvoju najčešće bivaju identificirana od strane psihologa koji kroz testiranje, promatranje i razgovor s djetetom i roditeljima prikuplja sve potrebne podatke vezane uz djetetovo ponašanje. Instrumenti za procjenu razvoja obuhvaćaju djecu u dobi od prvog mjeseca do 17 godina i procjenjuju govor i jezik, sluh, vid, učenje (kognitivni razvoj), mobilnost i motoričke vještine, emocije i ponašanje. Instrument procjene obuhvaća sve aspekte sudjelovanja u raznim aktivnostima i socijalnim interakcijama. Nakon toga se pokušavaju pronaći najbolji odgojni i rehabilitacijski postupci za svako dijete kako bi se poticao njegov psihofizički razvoj. Ako se na vrijeme ne reagira i ne zatraži pomoć dolazi do pogoršanja problema.
S obzirom na posao koji radim, posao dječjeg psihologa, često sam u situaciji roditeljima priopćiti o odstupanjima u razvoju i teškoćama njihovog djeteta. Ovakvi razgovori su mučni, ali neizbježni. Česta su pitanja „Koliko će trajati ti problemi? Jel' to izlječivo? Hoće li biti bolje? Zašto ne govori? Molim vas, recite mi je l' to autizam?“. Bez obzira koliko je stručnjaku teško reći rezultate obrade, neizmjerno je teže roditeljima koji ih čuju. Nastojim izreći realnu sliku o mogućnostima i sposobnostima djeteta, ali i ostaviti mjesta za nadu i utjehu kako bi se potencijali djeteta ma kakvi oni bili u potpunosti ostvarili. Prema roditeljima djeteta s teškoćama treba biti iskren. Oni to zaslužuju. Nema veće boli od djetetove boli koja ne prolazi i koja će trajati cijeli život.
Dostupnost stručne podrške
Mnoge sredine, gradovi, Županije u Hrvatskoj ne mogu se pohvaliti s dovoljnim brojem neuropedijatara, dječjih psihologa, logopeda, edukacijskih rehabilitatora, fizikalnih, radnih i senzornih terapeuta. Često se događa da cijele obitelji sele u sredinu koja im bar donekle može omogućiti dostupnost ovih stručnjaka. Često je stručna podrška ograničena na one koji financijski mogu pratiti i platiti individualne tretmane stručnjaka. Pa čak i u tom slučaju, na uključivanje u tretmane različitih terapeuta čeka se par mjeseci a nekad i više. I roditelji djece s teškoćama u razvoju morali bi imati stručnu i emocionalnu podršku koja najčešće izostaje jer im je nema tko dati. Rano djetinjstvo pruža velike mogućnosti promjene ako su djeca izložena povoljnim utjecajima i ako im se pristupi na stručan i profesionalan način. Ove mogućnosti treba iskoristiti, a mi ih kao društvo propuštamo i dopuštamo da prođe puno dragocjenog vremena od prvog pregleda djeteta do dijagnoze. Zašto nam treba tako dugo?
Jednom prilikom, nazvao me otac djeteta s teškoćama: „ Radite li s Aspergerom?“ (oblik autizma) „Ne radim s Aspergerom. Ja radim s djecom“. Nemojmo zaboraviti da, neovisno o njihovoj dijagnozi, djeca s teškoćama u razvoju su prvenstveno djeca, zaigrana i vesela bića koja žele istražiti svijet oko sebe, a nama je da im to omogućimo.
Da se vratim na početak teksta. Najdraže bajke su mi Crvenkapica, Vuk i sedam kozlića i Djevojčica sa šibicama. Nemojte mi pričati bajke o društvu koje brine o svojim najranjivijim članovima, o roditeljima i djeci s teškoćama u razvoju. Nismo se puno pomakli od floskula „Vrtić za sve“ , „Prve tri su najvažnije“, „Nulta stopa tolerancije na nasilje“ koje stoje zapisane na pločama pročelja nekih vrtića i škola iznad prostornih i onih najvećih barijera, barijera u našim glavama. Put prema naprijed je pun problema, a djeca ne prihvaćaju probleme već ih pretvaraju u izazove. Ponekad bi odrasli u jednoj državi na brdovitom Balkanu trebali biti kao djeca, prije bi krenuli naprijed.
