Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti, ističući kako su u HZZO-u prisiljeni širiti neistine o učinkovitosti tog lijeka.
Istakli su da nakon što su doznali za priopćenje HZZO-a vrlo brzo su im, tvrde, počele stizati poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što njihova kuća potvrđuje riječi resornog ministra Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je lijek učinkovit".
"Kolibrići" podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto, dodaju, govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. "To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju“, istakla je predsjednica udruge Ana Alapić.
Jedna od oboljelih od spinalne miišićne astrofije je 4-godišnja djevojčice Nore iz Omiša. Ni njoj nije odobren lijek Spinraza, zbog čega su njeni sugrađani prošlog mjeseca prosvjedovali. Norina majka Marina Rogošić Bartulović na Facebooku je opisala susret s ministrom Kujundžićem u travnju prošle godine.
Radi se o susretu nakon što je Riječanin Saša Pavlić iz Rijeke do Zagreba hodao s križem. Tada su roditelje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije primili iz vlade. Na sastanku je bio i ministar Milan Kujundžić. U međuvremenu je dio djece dobio Spinrazu, ali Nora, koja je na respiratoru, nije.
"Ovo je trebao bit jedan opuštajući dan u kojem ću analizirati sve nuspojave kemoterapije i lagano razmišljati o onom što slijedi... jutros sam odlučila kako danas neću o spinrazi razmišljati. Trebao mi je dan u kojem ću leć pored Nore u krevet i čitati joj omiljene priče ili skupa s njom slušati glazbu.
Međutim, zateklo me kako se ministar distancira iz priče o spinrazi. Kaže kako on nikada nije rekao kako spinraza nije djelotvorna, ne donosi on te odluke, on je samo političar!? Tko je ovde lud?
Dakle, travanj 2018. dolazim na sastanak u Banske dvore zahvaljujući gdinu Saši Pavliću. Bilo nas je više, između ostalih i roditelji male Jane Petric.
Ministar je cca nakon 5 minuta što je došao u prostoriju i sjeo rekao kako je znanstveno dokazano kako lijek ne djeluje kod djece na respiratoru!!!!! Ministar Milan Kujundžić je to izjavio pred svjedocima! Ministar političar je to izjavio! Nakon toga ga pitam može li tvrdnju potkrijepiti dokumentima i čovjek se čudio što ga pitam i tek nakon 3. puta mi odgovorio. Odgovor: “Javite se mojoj tajnici u ponedjeljak i proslijedit će vam svu dokumentaciju.” Naravno kako sam uputila mail i odgovoreno mi je kako je ministar upoznat s mojim upitom. Dokumente nisam dobila! Ponovila sam upit još koji put, dokumente nisam dobila! Nakon toga me jedan karcinom počastio svojim dolaskom pa nisam imala snage za pisanje mailova ministru koji ne drži do riječi i koji LAŽE!.
Vidim kako se sad fino ograđuje kako je struka tako rekla. E pa, dragi ministre, struka (Hrvatsko društvo za dječju neurologiju) je zauzela stav kako terapija treba bit dostupna svima! Ne znam s kojom strukom se ministar konzultira, koji su joj motivi, čime ih je kupio... činjenica je kako smo se naslušali svačijeg mišljenja o spinrazi a najmanje neuropedijatara!
Struka je davno ušutkana, struka nisu fantomska povjerenstva koja MINISTAR osniva i koja djeluju po njegovu nalogu. Ja niti ne znam koja nakupina ljudi s titulama je sebe prometnula u bogove pa smatraju kako Nora Rogošić nije dostojna života, novog dana, osmijeha, sreće, nade! Ta nakupina ljudi djeluje po nalogu ministra Milana Kujundžića, djeluje po nalogu politike, po nalogu visoke politike! Kasno je za pranje savjesti i prebacivanje krivnje na druge! Šteta je učinjena, trajno su i roditelji i oboljeli oštećeni s ovim... fizički, psihički, emocionalno", napisala je ogorčena Norina majka.
[fb_pe url="https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=530866780726880&id=100014106879014" bottom="30"]
