Branka Grizelj majka je dvadesetogodišnjeg Mislava, polaznika OŠ Centar za autizam.
S nama je podijelila svoju potresnu životnu priču u kojoj je ukazala na brojne probleme i izazove s kojima živi
već 20 godina. Uz Mislava ima i dvije kćeri od 21 i 22 godine, a odnedavno se sa sinom preselila na selo, daleko od buke grada.
Branka je jedna od majki iz udruge Autizam 365 koje su nedavno pokrenule kampanju #autizam365 kako bi organizirale ljetni kamp za djecu s autizmom i starije autiste te kako bi ukazale na nužne promjene statuta OŠ Centar za autizam Split.
Majka ste mladića koji ima dijagnozu autizma, kako izgleda svakodnevni život s njim u odnosu na period kad je bio dijete?
Svaki roditelj autističnog djeteta će vam potvrditi da je život s njima puno lakši dok su mali. Kad odrastu i uđu u pubertet stvari se mijenjaju, a u mom slučaju život se doslovce okrenuo naopačke. Početkom 2022. godine, Mislav je ušao u "kasni" pubertet, sa svim karakteristikama koje sobom nosi taj period u životu. Međutim, uz to postao je sve agresivniji i nemirniji.
Najveći šok sam doživjela kada je u društvu nasrnuo na mene, udario me više puta rukama i nogama po cijelom tijelu i pogodio pepeljarom u bradu. Nakon toga napadi su postali sve učestaliji, a zbog njegovih sve češćih frustracija, uglavnom sam ja ispaštala. S vremenom sam naučila predvidjeti njegove reakcije pa bi se uspjela obraniti rukama, da me ne udara po glavi. Moji ukućani, rodbina, prijatelji, roditelji iz naše udruge i liječnica su bili svjedoci tih situacija, a nisu se mogli miješati jer je podrška najbitnija u takvim situacijama.
Također je nasrnuo u par navrata na obje sestre i oca, ali najviše na mene. Nakon toga krenula je epizoda razbijanja tanjura, čaša i šalica, a bacio je i kućište od kompjutera kroz prozor. Uništavao je sve priče, slikovnice, igračke koje su ga podsjećale na djetinjstvo.
Nakon svega, povukla sam se s njim na selo, da sestre mogu normalno živjeti. Na selu su se nastavili ispadi bijesa, sve do jednog trenutka kada je prestao imati agresivne ispade. Prestao me tući, ali komunicira slabo, a odbacio je i sestre, oca, bake i djedove. Zaista, teška i mučna situacija, s kojom živim iz dana u dan.
Vratimo se u prošlost, kako ste i kada saznali da vaše dijete ima autizam? Kako ste se osjećali nakon dijagnoze?
Kada je navršio dvije godine, primijetila sam da se ne odaziva, da reagira na pojedine zvukove, reklame, čak je i koju riječ izgovarao, dozivao nas i onda odjednom ništa. S dvije i pol godine, otišli smo u Zagreb i napravili kompletnu obradu s logopedom, psihologom i defektologom, ali je tada bio još premalen da bismo dobili konkretnu dijagnozu. Ipak, odmah smo privatno angažirali logopeda i defektologa.
Nakon nekog vremena, dobio je dijagnozu "pervazivni razvojni poremećaj" u spektru autizma. Iako nije bilo lako, prihvatila sam situaciju bez samosažaljenja. Puno je teže bilo objašnjavati rodbini i okolini da Mislav nije lijen, nego da ima ozbiljan problem. Također, prije nego je krenuo u Centar za autizam u Splitu, živjeli smo šest mjeseci u Zagrebu i svakodnevno odlazili na privatne vježbe kod logopeda. O autizmu se i danas jako malo zna i govori, a prije 18 godina to iskustvo je za mene bila šokantna novost.
Koji su simptomi autizma kod vašeg sina i postoje li neki posebni izazovi s kojima se suočavate?
Mislav nema fizičkih nedostataka, naprotiv kad ga vidite ne biste ni rekli da je autist. Mislavov najveći problem je komunikacija i razumijevanje, a s druge strane je kreativan. Od malih nogu crta, radi figurice od plastelina, spretan je, okretan i voli raditi na računalu, mobitelu, koristi se engleskim riječima i zna godinu i glazbu iz svakog Disney crtića. Svaki dan je novi izazov, ne znamo što nas čeka, a trenutno je najveći izazov odlazak nekamo, mijenjanje rutine, pa mu nekoliko dana prije moram sve objasniti i pripremiti ga.
Kako se vaš sin slaže s drugim ljudima u društvenim situacijama? Koji su neki od načina na koje mu možete pomoći u tim situacijama?
Mislav je inače društven, voli odlaziti na izlete, kuglanje, plivanje, jahanje, putovanja, a voli se družiti s prijateljima iz Centra za autizam. To je jedna posebna veza, radost i ljubav koja ih povezuje. Od malih nogu sam ga zajedno sa sestrama vodila kod zubara, tako da smo i to bez problema svladali, kao i odlazak frizeru, doktoru i oftalmologu. Prihvatila sam ga, pružila mu svu ljubav jer samo prihvaćanjem situacije, dijete može biti sretno. Sada u ovoj "fazi" koju prolazimo najviše mu odgovara društvo odraslih i nastojim ga ne izolirati iz društva, ali ipak s dozom opreza.
Koje vrste terapija ili tretmana koristite za pomoć vašem sinu?
Kada je početkom 2022. godine krenula epizoda agresivnih ispada, obratili smo se psihijatru, no propisana terapija nije bila učinkovita. Javile su se nuspojave kao što su usporenost, uspavanost, a agresija se nije smanjila. Nakon toga smo potražili pomoć na zagrebačkom Rebru gdje mu je novi psihijatar ukinuo staru terapiju i pripisao novu Depakine terapiju, a rezultati su postali vidljivi, iako ja nisam pobornik tableta. Autizam je dijagnoza za cijeli život, lijeka za izlječenje nema, bitno je pogoditi terapiju u datom trenutku u kojoj se našao Mislav. Najbitnije je pomoći mu i olakšati život. Ne krivim ja njega za nijedan udarac i modricu koju sam dobila od njega. Ljuta sam na državu koja ne brine dovoljno za najranjivije. Kada smo ostvarili status „roditelja njegovatelja" dobili smo „crkavicu“, a time problem nije riješen, dapače ima ih sve više.
Kako se nosite s izazovima koje predstavlja briga o vašem sinu? Kako pronalazite vrijeme za sebe i svoje potrebe?
Odlučila sam da je dosta šutnje pa iskreno i otvoreno progovaram na svom profilu na Instagramu, ne da bi me ljudi sažalijevali, nego da pomognem drugima u sličnoj situaciji. Iskreno, ne bih poželjela nikome ni djelić onoga što sam ja prošla u zadnjih godinu i pol. Ja sam po prirodi vesela, otvorena i komunikativna osoba s viškom energije, a moj ispušni ventil je smijeh. Trenutno nemam vremena za sebe i svoje potrebe, ali šetnja u prirodi, kuhanje i rad u vrtu me spašavaju. Nekada je odlazak na kavu bio svakodnevni ritual, a sada mi predstavlja izazov. Također, more i sunce su mi lijek za dušu i tijelo.
Koji su vaši planovi za vašeg sina u budućnosti? Kako se nadate da će se vaše dijete razvijati i napredovati u životu?
Nadam se da će se u budućnosti izgraditi Regionalni centar za autizam i da će osobe s tim poremećajem i u Splitu dobiti boravak kakav zaslužuju. Mi živimo na selu, u zadnjoj kući, daleko od ceste. Mislav je na selu sretan, vidimo da dobro utječe na njega. Budući da sam se maksimalno trudila da mu olakšam svakodnevicu, mogu biti ponosna na sve što sam postigla i najveću zaslugu dajem sebi, bez lažne skromnosti. Samostalan je, sam se odijeva, sam sebi pravi doručak i nakon toga sve skloni, sam se tušira, brije, reže nokte, slaže svoje čarape i bokserice. Soba mu je urednija nego većini, sam briše prašinu, pedantan je, uredan i pomaže mi u kućanskim poslovima. Razmišljam, jednog dana kad nas ne bude, da mu život bude jednostavniji jer dobro funkcionira
samostalno. Mogla bih ja napisati knjigu počevši od njegovog rođenja pa do danas, jer ako si upoznao jednog autista upoznao si samo jednog, svaki od njih je poseban na svoj način.
Uz Mislava sam upoznala posebnu ljubav, on je moja radost, moj svijet, moje sve.
Više informacija o udruzi Autizam 365 i kampanji #autizam365 te načinu kako i vi možete doprinijet možete saznati na internetskoj stranici www.udrugaautizam365.hr.
