Danas, 16. svibnja, obilježava se Međunarodni dan celijakije, autoimune bolesti tankog crijeva koja nastaje kao posljedica imunološkog odgovora na gluten.
Popularnost hrane bez glutena raste, iako mnogi nisu ni svjesni kako je oboljelima od celijakije provjerena bezglutenska hrana jedini lijek kojeg se moraju držati cijeli život kako ne bi razvili ozbiljne komplikacije.
Bolest može biti vrlo opasna ukoliko se ne otkrije na vrijeme, a zabrinjavajuće je to što zna proći i do i nekoliko godina kako bi se došlo do točne dijagnoze.
Kako izgleda život celijakičara te njegove obitelji, kako se nositi s ovom bolesti ispričale su nam Anđela Bilandžić i Dominika Ivišić.
Anđela Bilandžić majka je Daniela, dvanaestogodišnjaka kojem je celijakija dijagnosticirana sa 7 godina. Osim Danijela, Anđela je majka još dvojice sinova (15 i 8 godina) i živi sa svojom obitelji u Strožancu.
Kako je započeo Vaš put do dijagnoze celijakije?
Prije nepunih 6 godina, Daniel je dobio dijagnozu. Moja zabrinutost počela s Danijelovih 3 godine, nakon što se ostavio pelena. Tada sam ja uočila da on stalno ima proljeve. Znao je biti i po 5,6 čak i 10 puta dnevno na wc-u. Imao je tekuću stolica, intezivnog mirisa. Obratila sam se pedijatrici te smo započeli s pretragama.
Rekli ste da ste započeli s pretragama, koliko je vremena trebalo od prve pretrage do dijagnoze?
Započeli smo s krvnim pretragama nisu pokazale celijakiju, zatim smo obavili pretragu kojom je testiran njegov znoj i ta je pretraga pokazala da je intolerantan na laktozu. Tada smo se odlučili izbaciti mlijeko i mliječne proizvode. Do iduće pretrage je prošla cijela godina, proljevi nisu prestali, ali smo ponovili pretragu koja je pokazala da je intoleracija nestala. S nepunih sedam godina napravljena mu je biopsija.
Biopsiju smatraju najsigurnijom pretragom za postavljanje dijagnoze. Kako je za Vas izgledao trenutak kada su Vam rekli dijagnozu?
Nalaz biopsije je po Marsh-Oberhuber klasifikaciji pokazao da su Danijelove crijevne resice u drugom stupnju oštećenja, odnosno pretposljednjem. Ja sam bila pod šokom, i sada mi je teško pričati o tome. Nakon postavljanja dijagnoze krenuli smo na daljnje pretrage kod gastroenterologa.
Koji su bili daljnji postupci nakon dijagnoze? Kako je Vaša obitelj i prijatelji reagirali na novi način života?
Kada smo došli s nalazima kod doktorice, ona je rekla stroga bezglutenska dijeta.
Detaljni pregled gastroenterologa pokazao je kako su Danijelovi mišići već atrofirali. On je mentalno zdravo dijete, ali težinom i danas zaostaje za svojim vršnjacima. Reakcije su bile super, ja sam sve upozorila na Danijelovu prehranu. Jedino što nam je predstavilo tada strah je informacija što sve može biti ukoliko se ne krenemo hraniti bezglutenskom prehranom.
Danijel je jako odgovoran. Od samog početka informirala sam ga što smije jesti, a što ne. Nisam htjela da se dovede u situaciju da se osjeća zapostavljeno ili manje vrijedno jer on ne može jesti smoki ili štapiće ili kolače primjerice na rođendanima. Tako da mi njemu kupimo bezglutenske štapiće, smoki ili ako je neka prigoda on nosi bezgluteske kolače koje ja spremim.
Kako ste došli na ideju otvoriti Instagram profil na kojem nesebično dijelite recepte i slike iz vaše kuhinje?
Već godinu i 6 mjeseci imam otvoren profil. Prije Danijelove dijagnoze moj doseg s pećnicom je bio pizza i osnovni kolači. Danas, s ljubavlju i velikom voljom radim bezglutenske slastice, kolače i peciva. Ja volim biti domaćica i ugošćavati ljude. Ideja za otvaranje profila došla je od mojih sestara i prijateljica koje su mi bile velika podrška u svemu.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Mogu li se u Vašoj kuhinji pronaći "normalni" proizvodi kao što su brašno, riža, tjestenina?
Vrlo rijetko. Svi u obitelji uglavnom koristimo istu tjesteninu, bezglutensku naravno. Ponekad, kada se zaželimo kupimo i 'običnu' tjesteninu, ali Danijel ju ne konzumira.
Je li prehrana celijakicara skupa? Gdje se mogu kupiti takvi proizvodi?
Sada nije. Hrana se može kupiti u svim bio trgovinama, većim trgovačkim lancima, ali danas i online. Doduše, neke stvari su 100 posto skuplje od 'normalnih'. Primjerice, bezglutenska tjestenina dođe dvadesetak kuna, dok 'obična' tjestenina košta desetak kuna.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Što se tiče bezglutenske hrane, treba znati čitati deklaracije. To me je učila moja prijateljica Dominika, koja mi je bila najveća pomoć od samog početka.
Dominika je majka sedamnaestogodišnje Magdalene, kojoj je celijakija dijagnosticirana od samog rođenja, točnije s 5 mjeseci.
Kako je Magdaleni otkrivena celijakija i kada je dijagnosticirana?
Već u mojoj trudnoći rečeno mi je kako beba slabije napreduje u stomaku. No, s Magdaleninih pet mjeseci počinje naša borba s celijakijom. Kada smo počeli s uvođenjem dohrane, odnosno griza i proizvoda s glutenom započeli su uobičajeni simptomi (povraćanje, proljev, atrofija mišića, nadutost trbuha) celijakije.
Nama je dijagnoza otkrivena relativno brzo. S Magdaleninih deset mjeseci. Ona je od petog do desetog mjeseca bila 3 puta po dvadeset dana u bolnici.
S Magdaleninih 5 godina radili smo pretragu kada se stavlja na provokacije glutena. Petnaest dana zaredom, uzimala je zalogaj glutena dnevno. Nakon tih 15 dana njena su crijeva atrofirala skroz. Trebalo nam je četiri godine da joj nalaz bude uredan.
Kako je proteklo Magdalenino dijetinstvo? Je li išla u vrtić, školu te kako je izgledao njen život s celijakijom u tom vremenu odrastanja pa sve do danas?
Ona je normalno pohađala vrtić. Ja sam se dogovarala s kuharicom u vrtiću oko narudžbe hrane, a zadnju godinu sam ja donosila namirnice, a kuharica je spremala bezglutenski kruh, kolače. Na dječje rođendane je nosila svoje grickalice, kolače ni u čemu nije oskudijevala.
Kako je bilo prije 17 godina, u odnosu na danas, suočiti se s dijagnozom, te posvetiti svoj život novom načinu življenja?
Teško, to je bilo kada još internetska povezanost nije bila jaka kao danas. Nije bilo trgovina za nabavku bezglutenske hrane, a danas ju imate u svim većim trgovinama.
Primjerice, kada sam trebala napraviti prvi bezglutenski kruh, nikako mi nije ispadao lijepo mekan kao 'obični' kruh. Tada sam u razgovoru sa susjedom, koja je otkrila da je bitno kako omjer brašna i vode moraju biti jednaki.
Primaju li majke celijakičara naknadu, odnosno novčanu pomoć od države?
Majke celijakičara imaju pravo na uvećani dječiji doplatak u iznosu od 831 kn. Osim toga, do djetetove sedme godine imaju pravo na njegu i skrb djeteta.
Život s kroničnom bolešću najprije od Danijela i Magdalene, ali i njihovih roditelja traži neprestano investiranje u vlastitu budućnost radom na sebi, na svome samopoštovanju i samopouzdanju kako bi život nesmetano išao svojim tokom.
Celijakija, nažalost, pogađa sve dobne skupine, a kod djece može uzrokovati i smetnje u razvoju. Važno je na vrijeme uočiti simptome kao što su gubitak težine, bolovi i nadutost u trbuhu, mučnina, ali i što više podizati svijest o ovoj bolesti kod šire javnosti, a o kojoj se premalo govori i zna.
