DOBRE VIJESTI Roditelji oboljele djece primjećuju prve pomake: “Sa svakom dozom Nora napreduje”

Prije tri mjeseca petogodišnja Nora počela je primati spinrazu, promjene su vidljive, majčina sreća neopisiva


Četiri mjeseca nakon što je HZZO odobrio lijek Spinrazu svima koji boluju od spinalne mišićne atrofije – pacijenti i roditelji oboljele djece – primjećuju prve pomake.


Spinrazu trenutačno prima 47 osoba. Zagrebački KBC najavljuje novu metodu kako bi se ta rijetka neuromišićna bolest što prije počela liječiti: probir novorođenčadi.

Jedna kapljica krvi iz pete novorođenčeta bit će dovoljna da se prepozna je li riječ o spinalnoj mišićnoj atrofiji, javlja HRT.

– Mi se spremamo u ovoj zemlji uvesti screening probir novorođenčadi na SMA što vjerujemo da ćemo uspjeti u vrlo skorom vremenu. Do sada u Europi to radi Belgija i još pokoja zemlja. Vjerujem da ćemo držati korak sa razvijenim svijetom, govori Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.

Prije svega zahvaljujući odobrenju i primjeni spinraze koja oboljelima život znači.

Prije tri mjeseca petogodišnja Nora počela je primati spinrazu, promjene su vidljive, majčina sreća neopisiva.



– Već nakon druge doze sam primijetila pomicanje njenih stopala. Tih pomicanja prije nije bilo, znači ona sa oba stopala jednako radi kada je savijena noga u koljenu, pomicanje nožnih prstiju, više pomicanja ručicama, rekla je Martina Bartulović Rogošić, majka djevojčice oboljele od SMA.

Sa svakom dozom Nora napreduje, smije se a čeljust i jezik joj više nisu nepomični.

– Sada jezik pomiče unutra van, počela je pomicati donju usnu i donju čeljust. Meni je to šok jer to godinama nije radila. Šokirana sam u kolikoj mjeri spinraza djeluje. Znači, pokreće i neke mišiće koji godinama nisu bili aktivni, govori Bartulović Rogošić.

I liječnici su zadovoljni. U Hrvatskoj spinrazu prima 46 oboljelih – 37 djece od kojih osmero na respiratoru.

– To je ona skupina koja je najugroženija sigurno bila. Oni su dobili između jedne i tri doze i sigurno je prerano govoriti o učinku tog lijeka. Trebat će proći godinu dana do službene procjene, ali roditelji navode da učinka ima. Kod odraslih su rezultati dobri, naglašava doktor Novak.

Najbolje, kažu, tek dolazi – djelovanje na uzrok bolesti, ali i njezino iskorijenjenje očekuje se od nove genske terapije.

– I to će biti vjerujem revolucija za one koji budu tek otkriveni, ističe Novak.

Lijek je odobren  od američke agencije za lijekove, a do kraja godine bit će registriran i u Europi.

Moja reakcija na članak je...
Vau
0
Haha
0
Hagić
0
Hmmm
0
Plač
0
Grrr
0
Molim?
0

Komentiraj

Napišite komentar
Upišite svoje ime