Mauro Barak desetogodišnji je dječak iz Sušačke Drage koji već šest godina boluje od rijetke bolesti - neokoštavanja potkoljenice. Njegova priča teška je već sama po sebi, no da bude još teža, pobrinuo se hrvatski zdravstveni sustav koji njegovo liječenje smatra - neisplativim.
Maleni Mauro boluje od rijetke bolesti - njegova točna dijagnoza glasi: kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule ili problem neokoštavanja potkoljenice. I dok nekima s istom dijagnozom HZZO priznaje trošak liječenja u Beču, ovaj dječak iz Rijeke tu priliku nije dobio. Za svaku operaciju koju je dosad imao, da bi mogao hodati i da ne bi ostao bez noge, novac su skupili dobri ljudi te tako pomogli njegovim roditeljima da liječe svoje dijete, piše Iva Črnjar Ivančan za HRT Radio Rijeku.
Zamislite jednog jako živahnog desetogodišnjaka koji ne može u park, ne može voziti romobil, ne može trčati... Njegova borba traje već šest godina, u početku mu je prijetila amputacija noge, u najgorem slučaju čak i smrt jer nije mogao biti liječen u Hrvatskoj. Roditelji su odlučili uzeti stvari u svoje ruke, zamolili ljude za pomoć i donacije i tako je počelo njegovo liječenje u Beču. Dosad je imao jednu operaciju na mozgu u Zagrebu i tri operacije noge u Beču. Samo posljednja operacija, koju je imao u rujnu, koštala je više od 100 tisuća kuna, a dosad je na njegovo liječenje ukupno potrošeno više od pola milijuna kuna.
"Mauro na nozi trenutno ima vanjski fiksator, on se u Hrvatskoj ne koristi, a HZZO odbija platiti bilo kakav trošak za njegovo liječenje i rekli su nam da se ne može liječiti na teret HZZO-a. Iako se dvije djevojčice s istom dijagnozom liječe u Beču na teret HZZO-a, Mauru to ne žele odobriti", rekla je za HRT Radio Rijeka njegova majka Ines Hrelja Barak.
Kada su prije nekoliko dana odbili još jedan njihov zahtjev za financijsku pomoć, iz HZZO-a su im rekli da liječenje njihovog djeteta nije - isplativo. "Doslovno su napisali da liječenje nije isplativo i da bi njegovim liječenjem hrvatsko zdravstvo bilo oštećeno. To je službeno rješenje koje smo dobili", ispričala je Ines. Postavljamo zato pitanje - tko ima pravo odlučivati čiji je život isplativ? Postoji li u Hrvatskoj kategorija isplativosti na koju neka djeca imaju pravo, a druga ne?
"Uspjeh u liječenju i to što Mauro danas hoda, možemo zahvaliti samo činjenici da je liječen u Beču. Tamo se takve vrste operacija obavljaju češće i njihov zdravstveni sustav raspolaže s najnovijim medicinskim rješenjima. I nađete se pred zidom - imate opciju da liječite svoje dijete, znate što mu treba i znate kako mu pomoći, a nemate novaca da to napravite. I zato ogromna, ogromna zahvala svim dobrim ljudima, nema riječi hvale koje su dovoljne da izraze ono što osjećamo, to što on danas hoda - to je najveća zahvala svima", u suzama je rekla mama Ines.
"Pokušavam se osjećati normalno i jednog dana zaigrati nogomet"
Mauro je o sebi rekao da je dječak koji voli matematiku i informatiku, da bi volio postati youtuber, a njegova najveća želja je da jednog dana zaigra nogomet. Njegov najdraži nogometaš je Mario Mandžukić s kojim se nedavno i upoznao na utakmici Hrvatska - Španjolska, na što je posebno ponosan.
Na pitanje kako se nosi sa svojom bolešću, Mauro odgovara: "Pokušavam se osjećati normalno, ne bih htio raditi strku oko toga, pogotovo zato što sve ide na bolje". Koliko hrabrosti, borbe i iskrenosti u jednom desetogodišnjem djetetu.
"Iza svih ogromnih i nemilosrdnih troškova liječenja stoji jedan jako hrabar dječak s velikim osmijehom koji se svakodnevno trudi vježbati kako bi svima pokazao svoje korake. Nije lako, vjerujte mi, i za sve što on prolazi potrebna je velika snaga. Nakon posljednje operacije bio je u velikim bolovima... Trenutno ne ide u školu, nema igre s prijateljima... I onda zamislite da on to sve podnosi s osmijehom! Bez i jednog jedinog "zašto" ili "ja to ne mogu", priča njegova mama.
Na pitanje hoće li jednoga dana ostvariti svoju najveću želju i zaigrati nogomet, Mauro vrlo sigurno odgovara: "Da." I znate što? Tolike je granice već pomaknuo, toliko je barijera prošao, toliko je puta pobijedio svoju bolest, ali i naš zdravstveni sustav, da smo i mi u to sigurni. Zahvaljujući svima vama, dobrim ljudima, koji ste mu pomogli, Mauro će pobijediti, a svaki njegov korak zahvala je vama. Mauro još ne zna što znači riječ optimist, ali mi znamo da je on upravo to - primjer svima nama kako hrabro koračati kroz život, javlja Iva Črnjar Ivančan za HRT Radio Rijeku.
Kako pomoći Mauru?
Njegovu priču možete pratiti na Facebook stranici "Pomoć za malog Maura Baraka" gdje možete pronaći i informacije kako mu pomoći.
