Prema procjenama struke u Hrvatskoj ima oko 250 tisuća oboljelih od rijetkih bolesti, 36 u Zadru, a 50-ak na nivou Zadarske županije.
Govorimo o preko 700 različitih bolesti, a postoji veliki broj drugih dijagnoza. No usprkos tome još uvijek imamo jako malo referentnih centara. Većina oboljelih nema dijagnozu, a onima koji je imaju trebalo je 10 do 15 godina dok su je dobili, kazala je Tamara Kvas, voditeljica kampanje Saveza za rijetke bolesti, koju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti ove godine, osim u Zadru, provode i u još 19 hrvatskih gradova.
- Proveli smo anketu među građanima i na uzorku od 2500 ispitanika dobili podatak da 41 posto stanovništva uopće nije upoznato s terminom rijetkih bolesti, a vidjelo se i da je veliko neznanje i nerazumijevanje problematike na koju oboljeli nailaze. Zato smo odlučili podići svijest građana na višu razinu kako bi ih informirali i senzibilizirali za osobe oboljele od rijetkih bolesti, a ove smo godine pripremili i program za informiranje učenika srednjih medicinskih škola i gimnazija s naglaskom na buduće djelatnike u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi te odgojno-obrazovnog sustava, pojasnila je voditeljica kampanje pod sloganom "Rijetki inspiriraju! Ostavi trag!".
Kroz što u praksi prolaze osobe od oboljele od rijetkih bolesti od prvih simptoma pa do konačne dijagnoze zorno se moglo vidjeti u promo spotu prikazanom u Multimedijalnoj dvorani Kneževe palače. Svodi se to na kucanje na brojna vrata raznih bolničkih odjela i to godinama kako bi se konačno došlo do dijagnoze, a potom i prava na liječenje, status i slično.
Prikazana je i situacija kakvu svi oboljeli i njihove obitelji očekuju, a to je Centar za rijetke bolesti u kojem bi pacijenti mogli obaviti sve pretrage te dobiti sve informacije, pomoć i psihološku podršku. S tim ciljem Savez oboljelih od rijetkih bolesti u Zadar je jučer doveo i svoj "putujući dnevni boravak" u kojem su mogli razmijeniti iskustva i posavjetovati se sa zdravstvenom savjetnicom.
- Svaka od ovih bolesti ima svoj tijek i progresiju pa je jako važno da oboljeli što prije dobiju dijagnozu i lijekove, ali i da budu ravnopravni članovi društva u smislu ostvarivanja prava. Nažalost. često nailaze na probleme, kako u odgojno-obrazovnim sustavima, tako i u pokušajima ostvarivanja prava, odnosno kalupima koji su već napravljeni za neke uobičajene situacije, a pacijentima s rijetkim bolestima je definitivno potreban individualni pristup, kazala je Kvas iznoseći i podatak da se na razini Europe pokreće inicijativa za 24 šire kategorije rijetkih bolesti, dok su kod nas trenutačno najbolje pokrivene metaboličke i mišićne bolesti. Kazala je i kako Hrvatska uz Bugarsku i Rumunjsku spada u tri najgore zemlje u Europi po duljini procesa u dobivanju lijekova, piše Zadarski list.
- Imamo dojam da bi u sustavu najradije htjeli da pacijenti ne znaju za lijekove, što je danas nemoguće jer smo jako dobro umreženi s pacijentima diljem regije i svijeta. Činjenica je da će biti sve više inovativnih lijekova, čemu težimo, čemu se nada svaki roditelj i svaki oboljeli. Sustavno rješenje se mora naći i to što prije, tako da se ne usporava dobivanje lijeka kad on postoji. Veliki problem je i što se sporo dolazi do dijagnoze, što je teško naći specijaliste koji će oboljele voditi i pratiti, zapravo dati im cjelokupnu skrb, bilo da je riječ o posebnoj prehrani, fizioterapiji i logoterapiji. Ne prate se svjetski trendovi, a dosta kasnimo i s psihološkom i sopcijalnom podrškom, iznijela je Kvas dodajući kako oboljeli od rijetkih bolesti imaju problema i kod odlazaka u invalidsku mirovinu jer moraju objašnjavati i dokazivati s čim se oni nose i što im se događa, no tu im je, naglasila je, na raspolaganju Savez, koji je do danas mnogima i pomogao.
Zbog lijekova sele u inozemstvo
Zbog sporosti našeg zdravstvenog i socijalnog sustava hrvatski državljani oboljeli od rijetkih bolesti često su uskraćeni za lijekove, za razliku od oboljelih u nekim drugim zemljama. Stoga, kako doznajemo od Tamare Kvas, voditeljice kampanje Saveza za rijetke bolesti, obitelji oboljelih se sve češće odlučuju na preseljenje u te zemlje.
- Kada lijek postoji u inozemstvu, a kod nas ne postoji i uz to kad se ne zna ni hoće li postojati i ako hoće kada će to biti, cijele obitelji sele i ulaze u sustave u drugim državama kako bi dobili lijek - kazala je Kvas.
Optimizmom protiv bolesti i prepreka
Zadranka Ivka Vrsaljko, još je koncem 90-ih prošlog stoljeća, oboljela od rijetke bolesti leđne moždine Siringomijelije. U zadarskoj bolnici operirana je 2004. godine, što je bio ujedno i prvi takav zahvat u ovoj bolnici, a izveo ga je danas pokojni dr. Ivan Blajić.
- Mene nije ništa boljelo, ali mi je uvijek bilo hladno. Ledila mi se lijeva strana glave, zapravo cijela lijeva strana. Čak sam i padala u nesvjest. Trebala sam napraviti magnetsku rezonancu, a u Zadru nismo imali taj aparat pa sam išla u Split, u kliniku kod dr. Kalajdžića. On mi je nakon snimanja rekao da mi je preostalo još tri mjeseca života, da se zapravo moja leđna moždina osušila u meduli. Rekao mi je da je ostala samo šupljina i da hitno moram na operaciju. Dr. Blajić mi je ugradio cjevčicu koja crpi iz spinalnog dijela i ide prema mozgu. I evo me!, ispričala je Vrsaljko, jedna od pet oboljelih u Hrvatskoj od te bolesti. Kazala je kako je troje ostalih oboljelih u invalidskim kolicima, dok je jedan preminuo. Nju je, kaže, održao optimizam.
- Savez nam puno pomaže. Ja sam ostvarila neka prava i to invalidsku mirovinu, besplatno parkirno mjesto, ne plaćam dopunsko zdravstveno osiguranje i dobila sam popust od 50 posto na fiksnu telefonsku liniju. Meni dovoljno! - rekla je ova Zadranka dodajući i kako su joj liječnici u Tuheljskim toplicama, gdje se rehabilitirala, kazali kako je ona medicinski fenomen.
