Podijelite

Danas se na Markovu trgu održao prosvjed “Spinraza za sve”. Iz Omiša su krenula četiri autobusa i kombi puni prosvjednika. Među njima je bila i mala Nora kojoj nije odobren lijek Spinraza te njena majka Marina Bartulović Rogošić.

13:50 Prosvjednici koji su bili na sastanku s premijerom i ministrom Kujundžićem izašli su na trg. Jedna od osoba koje su bile prisutne na sastanku kazala je da im je obećan ponovni sastanak Povjerenstva, nakon čega će se znati tko sve može dobiti lijek.

Ovakav razvoj događaja i nije tako pozitivan kao što se možda čini na prvu, jer oboljeli već dugo čekaju na lijek, a ministar ni premijer nisu zadali određeni datum odluke.

– Mi smo djelomično zadovoljni, jasno nam je da moramo sačekati stav struke, ali nas i dalje zanima period u kojem će se to odvijati. S obzirom na naša saznanja iz zemalja regije ali i svijeta, nadamo se da će se ubrzo krenuti s liječenjem – kazala je majka djeteta oboljelog od SMA.

Kujundžić je kazao kao je obostrano izražena želja pomoći oboljelima. Rekao je i kako se Povjerenstvo sastaje barem jednom mjesečno, ali kako to po potrebi može biti i češće. Zatražit će sastanak u roku od 15 dana i da se rezultati analiziraju svakodnevno.

– Svaki dan postoje pomaci u liječenju. Povjerenstvo HZZO-a analizira rezultate i iskustva, kako bi se i mi u Hrvatskoj uključili u terapiju. Na drugoj strani postoji Povjerenstvo eksperata iz neurologije i farmakologije, koji svakodenevno prate pomake. Bez njihovog mišljenja i pravila struke ne možemo izdavati lijek. Dogovorili smo se s roditeljima da će Povjerenstvo intenzivno analizirati iskustva i lijek ćemo administrirati ovisno o njihovim zaključcima. Moramo paziti da ne daj bože izgubimo neko dijete ili bilo kojeg pacijenta – rekao je.

Marina Bartulović Rogošić nije zadovoljna ishodom sastanka. Samo kratko je komentirala kako je ovo treći put da se oboljelima od SMA i njihovim roditeljima obećava sastanak Povjerenstva nakon kojeg će se donijeti odluke.

12:00 Oko 12 sati na Markov trg stigla je interventna policija. Zasad prosvjed teče mirno, a dio prosvjednika je s užim kabinetom ministra Kujundžića i premijerom Plenkovićem na sastanku.

11:30 Kako se doznaje, premijer Plenković prosvjednike je pozvao na razgovor u Vladu.

11:00 Prosvjednici su na Markovom trgu održali govore. Prevladavali su povici “Spinraza za sve” i “Kujundžiću odlazi”. Jedan od govornika u emotivnom govoru zamjerio je prolaznicima koji se nisu zaustavili da daju podršku prosvjednicima na Markovom trgu te je zaključio da je “sada teško nešto napisati i na Facebooku, kamoli reći uživo”. Kako se doznaje, premijer Plenković prosvjednike je pozvao na razgovor u Vladu.

– Moj Ante ima četiri godine počeo je dobivati na težini, otporniji je na bolest. Spinalna je opasna bolest i nemojmo se lagat kada ste potpisali da ne date ovoj djeci lijek, potpisali ste im smrtnu presudu rekao je Ivan Kovač, otac jednog djeteta koje prima Spinrazu i koje, kako kaže, napreduje otkako prima lijek, prenosi Index.

10:30 Prosvjednici iz Omiša su stigli u Zagreb. S transparentima su se uputili na Markov trg.

Prosvjednici su cijeli petak izrađivali transparente s porukama ministru Kujundžiću, a jutros u 3 sata krenuli su za Zagreb. Prosvjed počinje u 11 sati na Markovom trgu, a mi ćemo vas redovito izvještavati o događanjima.

Povezani sadržaj

 



Podijelite

Komentiraj

Napišite komentar

* Obvezno potvrditi GDPR

*

Slažem se

Upišite svoje ime