U petak se u Solinu po prvi put obilježio Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma i u to ime večeras je zasjao Glorijet i most na rijeci Jadro u zelenoj boji, boji nade.
- Nade da za iznimno rijetke bolesti ne važi i dalje pravilo da se o njima rijetko i priča, da im se pridaje više pažnje, da o njima više znamo, da je društvo osjetljivije i otvorenije za one koji su najranjiviji. A vjerujte da oni koji se rode s Phelan McDermid sindromom zaista jesu ranjivi.
Rijedak je to genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a posljedice su višestruka oštećenja zdravlja. Roditelji se susreću s brojnim izazovima. Unatoč dostupnim metodama rehabilitacije i rane intervencije djeca ne postižu samostalnost te im je potrebna podrška i u odrasloj dobi života.
U Hrvatskoj je zabilježeno 13 osoba koji imaju Phelan McDermid sindrom. Bitno je spomenuti kako i u Solinu živi jedna posebna djevojčica.
Hvala Udruzi Moje dijete Solin na ovoj inicijativi, roditeljima iz Udruge Genom koji su došli iz Zagreba dati podršku svim roditeljima i djeci koja boluju od rijetkih bolesti.
I zaista mi je čast što mogu reći da pružamo punu podršku ovakvim inicijativama, ne samo večeras, nego i ubuduće - izvijestio je gradonačelnik Dalibor Ninčević.