Lupus je samo jedna od preko 140 autoimunih bolesti koje Nacionalni institut za zdravlje bilježi kao vodeći uzrok kroničnih, često 'nevidljivih' patnji kroz koje ljudi prolaze
Osipi, otekline, vrućice i bolovi koji su je onesposobljavali bilo je tretirano kao nešto što nije ozbiljan problem. Tek kada je na hitnoj sama zatražila test urina, otkriveno je da joj otkazuju bubrezi. Krivac je bio poznat - lupus, autoimuna bolest koja napada vlastito tijelo. "Samo bih voljela da postoji bolji način da pacijenti dobiju tu dijagnozu bez da moraju prolaziti kroz svu tu bol i svo to omalovažavanje", Ruth Wilson (43) koja danas volontira educirajući javnost i liječnike o životu s lupusom, piše Večernji list.
Lupus je samo jedna od preko 140 autoimunih bolesti koje Nacionalni institut za zdravlje (NIH) bilježi kao vodeći uzrok kroničnih, često nevidljivih patnji. U SAD-u ih ima do 50 milijuna, a diljem svijeta milijuni. Žene čine 90 % oboljelih od lupusa, a simptomi, od osipa i umora do otkazivanja organa variraju toliko da se bolest naziva 'bolest tisuću lica'. "Izgledaš normalno. Ljudi te vide i ne misle da imaš ovu strašnu bolest", objašnjava Wilson, koja danas uzima šest lijekova dnevno i prima mjesečne intravenske terapije kako bi smirila preaktivni imunološki sustav.
U desecima kliničkih ispitivanja, znanstvenici koriste neke od vlastitih imunoloških stanica pacijenata kako bi uništili one koje potiču lupus i sve veći popis drugih bolesti. To se zove CAR-T terapija, a rani rezultati s ovim 'živim lijekovima' su obećavajući. Prvi pacijent s lupusom liječen je u Njemačkoj u ožujku 2021. i još uvijek je u remisiji bez lijekova, rekli su istraživači prošli mjesec, piše AP. A lijek pod nazivom teplizumab može odgoditi početak simptoma dijabetesa tipa 1 kod ljudi kojima je suđeno da obole, kupujući neko vrijeme prije nego što će im trebati inzulin. I dok imunološki sustav ima ugrađene zaštitne mehanizme za suzbijanje bilo kakvih stanica koje se ponašaju loše, autoimune bolesti nastaju kada sustav poremeti ravnotežu.
Brojni geni uključeni u različite imunološke funkcije mogu učiniti ljude podložnima uobičajenim autoimunim bolestima. To znači da ako je jedan član obitelji bolestan, drugi mogu biti izloženi povećanom riziku Ali „geni nisu sve“, rekla je dr. Mariana Kaplan iz Nacionalnog instituta za artritis i mišićno-koštane i kožne bolesti NIH-a. Studije pokazuju da ako jedan identični blizanac razvije autoimunu bolest, nije zajamčeno da će se i drugi razboljeti. Negenetski čimbenici koji pokreću imunološki odgovor igraju veliku ulogu, poput infekcija, određenih lijekova, pušenja, zagađivača. Kod lupusa je čak i jaka opeklina od sunca sumnjiva. I žene imaju veću vjerojatnost da će oboljeti od autoimunih bolesti nego muškarci, i to možda zbog estrogena ili dodatnog X kromosoma. To je posebno očito kod lupusa, žene čine 90% slučajeva, često mlade poput Wilson.
Nesvjestice i osip po cijelom tijelu počeli su u njezinim dvadesetima i pojačali su se s dvije trudnoće. S djecom u pratnji, posjećivala je razne liječnike zbog vrućice, oteklina, bolova u zglobovima i leđima sve do tog kobnog posjeta hitnoj pomoći kada je zatražila test urina. Sada živi sa svakodnevnom boli uzrokovanom lupusom. Duboki umor i magla u mozgu - poteškoće s koncentracijom, kratkoročnim prisjećanjem...rastu i opadaju. Terapije su se posljednjih godina poboljšale, od visokih doza steroida i lijekova koji široko potiskuju imunološki sustav do dodatnih opcija koje se usredotočuju na specifične molekule.
Wilson prima mjesečni intravenski tretman usmjeren na lupus i uzima oko šest lijekova dnevno kako bi smirila svoj preaktivni imunološki sustav i povezane simptome. Pacijenti s lupusom i nekim drugim bolestima imaju abnormalne neutrofile koji formiraju previše mreža, rekla je Kaplan. Njezin tim istražuje jesu li drugi imunološki sustavi pogrešno osjetili nastale ostatke kao strane, što je izazvalo lančanu reakciju. "Mislimo da je to temeljni početni proces", rekla je Kaplan. "Pokušavamo otkriti zašto se to događa, zašto se češće događa kod žena i možemo li smisliti strategije za zaustavljanje ovoga bez narušavanja načina na koji se branimo od infekcija", dodaje.
Pacijenti s nizom autoimunih bolesti, posebno žene, mogu imati srčani ili moždani udar u neuobičajeno mladoj dobi. Kaplanovo istraživanje sugerira da bi te prikladno nazvane NETS-ove, ili neutrofilne izvanstanične zamke, mogle biti ključne oštećujući krvne žile i potičući otvrdnule arterije koje se obično vide kod starijih osoba. Što god ga pokreće, lupus ima zbunjujuće raznolike simptome i tretmane koji neke pacijente mogu održati bez simptoma, ali druge ne. To sugerira da „lupus nije jedna bolest“, rekl je Kaplan. "Ono što nazivamo lupusom vjerojatno predstavlja mnoga različita stanja koja imaju neke zajedničke čimbenike", naglasila je.
