S bolešću spinalne mišićne atrofije, bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a koja vodi do fatalnog ishoda, hrvatska javnost upoznala se kroz slučaj najmlađe pacijentice s tom dijagnozom, Tee Matijević. Malena Tea, kao najmlađa pacijentica, imala je prednost u dobivanju „lijeka u zadnji čas“ imenom Spinraza kojeg su otkrili Amerikanci.
Podsjetimo, u listopadu prošle godine, Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Iako je i Europska zdravstvena organizacija 1. lipnja odobrila lijek on se još uvijek nije našao na hrvatskom tržištu. Kada će ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.
U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći.
Ministre, što se čeka?
Na seminaru o SMA koji je održan 14. listopada u Zagrebu, a na kojem su bili prisutni roditelji djece oboljele od te opake bolesti, dječja neuropedijatrica, profesorica Nina Barišić (predsjednica Povjerenstva) potvrdila je kako je Povjerenstvo za lijekove odobrilo Spinrazu, ali zeleno svijetlo treba dati i Ministarstvo zdravstva. A iz Ministarstva se ne oglašavaju ništa konkretno, samo poručuju: „Riješit će se“.
Udruga Kolibrići uputila je dopis Ministarstvu i postavila im vrlo jednostavno pitanje: „Čemu se nadati?“. Odgovor je stigao priopćenjem, nikakvog konkretnog odgovora nema. Klasika, rekli bismo.
- Ulažu se iznimni napori svih dionika u zdravstvenom sustavu kako bi se riješio problem nabave lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju. Ministar zdravstva održao je sastanak s proizvođačem lijeka, a stručno Povjerenstvo koje procjenjuje stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju za svakog pojedinog bolesnika, nastavlja sa svojim radom - stoji u odgovoru ministarstva.
Svaka minuta je važna!
Životnu dramu (čitaj borbu) koju proživljava svaki roditelj čije dijete boluje od SMA, proživljavaju i roditelji devetogodišnjeg Marina Govorka koji s neizvjesnošću čekaju dan kada će lijek doći u njihove ruke, odnosno dan kada će započeti liječenje njihovog sina.
S lijekom postoji velika mogućnost da će Marin koji je do svoje pete godine hodao, opet stati na svoje noge.
- Mi tražimo da se lijek Spinraza napokon odobri i da naš Marin krene s liječenjem jer svaki dan, svaki sat i minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne! – poručuje mama Ivana.
Iako smo vi svjesni da naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati odobrenje lijeka jer ponavljamo riječi mame Ivane “svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!“
- Apeliramo na ministra Kujundžića da u najkraćem mogućem roku Ministarstvo odobri lijek Spinraza, da time omogući liječenje mom sinu kao i ostaloj djeci koja boluju od SMA. Taj bi rok trebao biti jako kratak jer naša djeca nemaju vremena čekati. Sramotno je da postoji lijek koji bi mogao pomoći našoj djeci, lijek koji čekamo otkako je bolest otkrivena, koji nam je sada „na dohvat ruke“ dok naša djeca istovremeno tonu sve dublje u toj bolesti čekajući na njihovu odluku – kazuje mama Ivana te se pita ono što i većina javnosti; da je u pitanju dijete nekog od ministara, političara i inih, kojom brzinom bi se odobrilo liječenje lijekom Spinraza?
