- Započelo je kao jedan ludi san, a sad je taj san postao realnost. I sad - sad kad je sve gotovo. Kad lijek teče njezinim tijelom i dalje procesuiram sve što se dogodilo. I razmišljam o zahvalnosti koju je hrvatski narod probudio u meni- započela je svoju priču Petra Petrušić za 24sata. Lava (2) je proteklog petka dozirana lijekom Zolgensma. Onim lijekom koji joj u Hrvatskoj nisu željeli dati iako je na njega imala pravo i za koji su Hrvati donacijama prikupili 2, 4 milijuna eura. Ni nakon tjedan dana Petra i njezin suprug Petar još ne mogu doći k sebi od napretka kojeg njihova djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom pokazuje iz dana u dan.
Male pobjede
Iako je Lava do sada stotinu puta sjela na romobil, nikada ga nije vozila jer nije imala dovoljno snage. No dan nakon primanja Zolgensme prošla je pola američkog kvarta na romobilu i to ruku pod ruku sa svojim bratom Ozrenom.
- I to je slika koju ću zauvijek pamtiti. Samo zamisli da sanjaš vlastito dijete da nešto radi, a buduš se sa surovom realnošću da to vjerojatno neće moći nikada. I tada se dogodi trenutak od kojeg jednostavno više ne zadržavaš suze jer je tu onaj san koji si tako dugo sanjao. Nije lako, ne ide brzo, traži veliki rad, ali moguće je. Je vidim da djevojčica kojoj nisu postavili svijetle napretke već drugu godinu zaredom ruši sve prepreke pred sobom – u dahu kaže oduševljena Petra. Sada ih čekaju kontrole i vježbe u bolnici koje su započeli u petak.
Dodaje da će Lavu uključiti i u NAPA centar gdje će proći intenzivan program vježbanja kao u Kanadi prošlo ljeto, jer je svjesna da bez redovnog vježbanja nema rezultata.
- Lava to jako dobro podnosi jer primjećuje promjene na bolje. Osjeti da je jača i može više toga. Osjeti da ima veće mogućnosti kad redovno vježba i da su oko nje djeca borci slični njoj. Puno je čvršća, stabilnija, ma što da kažem, neki dan je prvi puta u životu zagrizla jabuku. Do sada smo joj to radili mi, jer nije imala snage. Počela je spavati zatvorenih usta i to cijelu noć. Neku večer se prvi nasmijala uz glas kad sam je poškakljala po stopalima. Ustaje iz iskoraka konstantno, u zadnja tri dana još više i ispravnije – niže Petra za 24sata.
U glasu joj se miješaju ponos, zahvalnost, divljenje, zadovoljstvo. Zadovoljstvo što je, ma kako bilo teško, poslušala svoju majčinsku intuiciju i krenula po ono što bi njezinoj kćeri moglo podići kvalitetu života i postaviti je na noge. I unatoč brojnim udarcima, nije pogriješila.
Kao svaka požrtvovna majka noći je probdjela naizmjence kontrolirajući Lavu i proučavajući silne studije. Željela je saznati sve dobro i sve loše što taj lijek može donijeti. Mjesecima se konzultirala, raspitivala, pripremala za nuspojave koje ovaj lijek može izazvati. Nasreću, kod Lave ih nije bilo.
Od nuspojava - temperatura
- Stvarno sam bila pripremljena na svaku nuspojavu koja dolazi i iščitala toliko procesa druge djece, skakanja enzima u nebo, srčanih aritmija. Rijetki su, ali oni povraćanje, proljev, razdražljivost, nesanica, opća slabost, temperatura - imam osjećaj da ih je imalo 95 posto djece. Pripremila sam se na sve to i naoružala unaprijed svim potrebnim alatima i pomoćima. Ništa. Ništa od toga nisam trebala. U ponedjeljak je imala temperaturu 38,4, najvišu do sada, a dan kasnije probudila se bez nje. Ponaša se kao i inače, osim što je nešto više razdražljivija i cendravija. Spava normalno i zadržala je svoju rutinu. Ne znam od koga, ali nagrađeni smo i zahvalni i ovih dana upijam svaku sitnicu jer će hodanje doći. Znam da hoće, ali se itekako broje ove male pobjede – kaže Petra.
Cijeli članak pročitajte ovdje.
