Dva mjeseca su prošla otkako je obitelj Petrušić krenula put Los Angelesa kako bi njihova kćerkica Lava, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, dobila Zolgensmu, lijek za gensku terapiju, poznat kao "najskuplji lijek na svijetu".
Nakon godinu dana natezanja s HZZO-om, koji je Zolgensmu uvrstio na popis besplatnih lijekova, a na njega Lava prema njihovim kriterijima nije imala pravo, njezina mama Petrunjela odlučila je uzeti stvar u svoje ruke i organizirati humanitarnu akciju.
Zahvaljujući brojnim donatorima, u svega 25 dana skupljena su 2.4 milijuna eura pa su se Petrušići koncem travnja uputili u daleki Los Angeles gdje je Lava primila lijek.
Index je razgovarao s Lavinom mamom Petrom koja je opisala kako se Lava na očigled razvija nakon primanja Zolgensme. Ispričala je i kako izgleda njihov život zadnja dva mjeseca u Americi, na što su najviše fokusirani, a otkrila je da će uskoro pokrenuti web stranicu kao svojevrsni priručnik za roditelje čija djeca boluju od spinalne mišićne atrofije. U međuvremenu je pokrenula peticiju za promjenu Pravilnika HZZO-a kako bi sva djeca u Hrvatskoj imala pravo na Zolgensmu.
Petra, već ste dva mjeseca u SAD-u. Kakvo je stanje? Jeste li se privikli? Rekla si da ti je jako važno da je u cijelom postupku obitelj bila zajedno, zato i jeste svi skupa otišli u LA. Kako provodite dane? Je li vas prošla napetost nakon primitka lijeka?
Jesmo, već dva mjeseca su iza nas. Priviknuli se jesmo, naviknuli nismo. Život je ovdje uvelike drugačiji i skuplji, a mi zapravo odbrojavamo dane do povratka. Unazad dvije godine smo puno putovali i selili se, a sad je tren za smiriti se i pronaći rutinu života, kako za nas tako i primarno za njih dvoje.
Tako je. Jako nam je bilo važno da smo svi zajedno jer smo roditelji i petogodišnjeg dječaka koji bi jako teško živio s razdvojenošću od nekoliko mjeseci. Imali smo sreću da je muž uspio prebaciti posao potpuno online i tu nam se ukazala prilika. Uz to, nažalost ja još uvijek ne vozim, a ovdje je kretanje bez auta gotovo pa nemoguća misija.
Dane provodimo šareno. Trudimo se klincima omogućiti iskustva kad smo već tu i pokazati im svijet. Ponekad nam je cijeli dan ispunjen aktivnostima, a ponekad smo doma cijeli dan. Svakih nekoliko dana smo u bolnici na kontrolama, a Lava uskoro i počinje s intenzivnim treningom i veći dio dana ćemo provoditi u rehabilitacijskom centru.
Napetost je sad konačno iza nas i rekla bih da po prvi put od same dijagnoze mirno dišemo znajući da smo napravili sve što smo mogli po pitanju lijekova.
Čini se da lijek zaista funkcionira. Koliko je vremena prošlo otkako ga je Lava primila?
Lava je Zolgensmu primila prije nešto malo više od mjesec dana. Naravno da djeluje, rezultati su očiti, a ona napreduje iz dana u dan.
Koje si sve promjene do sada uvidjela na njoj?
Lava je po prvi put vozila romobil i bicikl, napravila prve korake bez ortoza, sama se podiže iz iskoraka, ruke su joj osjetno jače i sad ih može podići iznad glave. Trup joj je ojačao, a u ovih mjesec dana je i narasla za sedam centimetara.
Koje se sve promjene i poboljšanja u konačnici očekuju nakon liječenja Zolgensmom?
Dugoročnu procjenu teško je dati, kako liječnicima tako i meni. S obzirom na to da smo ovim korakom Lavi omogućili dvojnu terapiju, ona će biti prvo registrirano dijete u RH na dvojnoj terapiji i svi rezultati do sada će biti i uvelike veći kad započnemo ponovno s drugim lijekom.
Naš konačan cilj je njezin samostalan hod. Znam da ćemo doći do toga, samo je pitanje vremena, a to je teško procijeniti i reći - možda za tri dana, možda za tri mjeseca. Ovisi o glavnom akteru ove priče - Lavi.
Kako si zadovoljna američkim zdravstvenom sustavom i kvalitetom liječnika tamo? Imaš koji primjer?
Ne mogu reći da imam razvijeno mišljenje o američkom zdravstvenom sustavu. Za mene i nas je odličan i zahvalna sam svakoj osobi s UCLA-a. S druge strane razumijem problematike s kojima se ljudi koji žive ovdje susreću. Najveća mana zdravstva je cijena. Na naš prvotni račun, boravak u bolnici je dodao na taj iznos još skoro punih 150.000 dolara. Zdravstvo je jako, jako skupo.
S druge strane način i zanimanje s kojim liječnici pristupaju i djeluju se ne može mjeriti s našim. Lava je uistinu okružena najvećim stručnjacima, ali prije svega dobrim ljudima kojima je uistinu stalo do nje.
Jesi li u kontaktu s liječnicima u Hrvatskoj?
Jesam, naravno. U kontaktu sam s Lavinim primarnim neuropedijatrom s obzirom na to da je on taj koji nam daje termine kontrola, ali ako sam iskrena do kraja, nisam naišla na pretjerano zanimanje s te strane o tome kako je Lava sada.
Više pogledajte ovdje.
