Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići" jučer je organizirala još jedan u nizu prosjeda pod nazivom 'Spinraza za sve' tražeći na Markovom trgu da se lijek za tu bolest odobri svima te da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
Po završetku prosvjeda predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
Na sastanku je bila i Norina mama, Marina Bartulović Rogošić. Dan nakon prosvjeda i sastanaka podijelila je s nama svoje dojmove.
- Na sastanku su bili roditelji s djecom, jedna cura starija od 18 godina, tu su bili premijer, ministar. Pružili smo im nama dostupne dokaze kako Spinraza djeluje na djecu na respiratoru koja ga primaju već dvije godine. Naravno da je za bilo kakve rezultate potrebno praćenje učinka lijeka u nekom dužem vremenskom razdoblju, to nitko ne spori. Naravno, ako se vidi da i godinu, dvije dana nakon uzimanja lijeka dijete nastavlja propadati, to bi značilo da je lijek neučinkovit. Naglasila sam više puta da postoji način kako da se situacija riješi.
Premijer je za vrijeme cijelog sastanka bio prilično pozitivan. Kazao nam je da ima razumijevanja za naše probleme, da je Vlada tu da pomogne i da će napraviti što treba, ali i da čeka odluku struke.
Pitali smo Marinu je li premijer dao do znanja kada bi mogla biti donesena ova odluka.
- Isto sam pitala, hoće li se odluka čekati 10 dana ili dva mjeseca. Odgovorili su mi da se oni jako često sastaju i da bi to moglo biti kroz 15 dana. Na tome smo ostali da će odluka o konkretnom pitanju biti vrlo uskoro. Sada možemo samo čekati jer sada imamo premijerovu potvrdu da financiranje lijeka ni na koji način nije sporno. Ministar tvrdi da također čeka što će struka reći i da on ne može donositi takve odluke.
Inače, napomenula sam sugovornicima da po pitanju struke imamo Hrvatsko društvo za dječju neurologiju koje je prije više od godine dana dalo svoj službeni stav koji glasi da terapija mora biti dostupna svima. Upitala sam koju struku sada čekamo i je li to znači da u Hrvatskoj imamo pet različitih struka. Odgovorili su mi da su u povjerenstvu eminentni stručnjaci s tog područja, da će se sastati i razmatrati.
Marina nam kaže da je indikativnim protumačila ministrove riječi da stiže sve više novih podataka o lijeku i to na temelju suradnje s europskim liječničkim društvima. Sve sam to shvatila pozitivno kada su u pitanju djeca na respiratoru, ali sam opet oprezna. Tako da sam umjereni optimist prije donošenja nove odluke, ali imajući u vidu ranije iskustvo, moram biti oprezna.
Marina nam je komentirala jučerašnju podršku javnosti.
- Jako puno ljudi se okupilo na Markovom trgu. Točan broj ne mogu procijeniti, ali vam mogu reći da smo imali 500 tiskanih majica udruge Kolibrići. Sve majice su podijeljene, a bilo je još puno ljudi bez majica. U svakom slučaju, bilo je puno ljudi. Meni je podrška iz Omiša bila ogromna. Vozila su 4 autobusa i jedan kombi, a dosta je građana išlo privatno automobilima. Dosta je naših ljudi koji žive u Zagrebu i koji su nas došli podržati. Imamo fantastičnu podršku tako da je to vrlo dobro znala ekipa sa sastanka. Puno im hvala - poručila je Marina.
