DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    • Split
    • Obala
    • Zagora
    • Otoci
    • Marjan
    • Naši ljudi
    • Štorije
  • Vijesti
    • Svijet
    • Hrvatska
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Ulicama moga grada
    • Životinjski kutak
    • Fotografi Dalmacije
    • Vijađ
    • Agronomija, stočarstvo i ribolov
    • Dvi-tri riči
    • Dalmacija Danas LIVE
    • #TvojeMisto
    • UNIST
  • Kolumne
    • DARIJA BUJAS
    • GORAN PELAIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • LUKA KANAET - Sličice Pričaju
    • MARIJA BOBAN
    • MARKO HERMAN
    • MLADEN SMOLJANOVIĆ
    • VEDRANA ILIĆ
    • ŽANA PAVLOVIĆ
    • ŽELJAN RAKELA
    • ŽELJKA ROJE
Facebook Instagram YouTube WhatsApp
Aktualno
  • ZADOVOLJSTVO U SPLITSKOM DOMOVINSKOM POKRETU Završili ponovljeni kotarski izbori u gradu podno Marjana: "Nastavlja se nezaustavljiv rast DP-a"
  • SLUČAJ JE POTRESAO HRVATSKU Brojni liječnici su u opasnosti: "Nemamo zaštitare, mnogi kolege su već napadnuti"
  • SPLIĆANI BOLJI OD DINAMA 'Žuti' u Zagrebu pobijedili 'Plave'
  • KAKO SPOJITI MOST KOD OMIŠA? Na različitim je visinama, mnogima nije jasno što se događa: Stvar je u tehnologiji
  • DEKLASIRALI KONKURENCIJU Splitski ponovljeni izbori donijeli slavlje HDZ-u: Pobijedili su i u ovom kotaru
  • PONOSAN JE TRENER ISTRE Deklarirao je 'Bijele': Hajduk je odigrao dobru utakmicu, u početku su imali dosta energije"
  • LEKO UTUČEN NAKON VELIKOG PORAZA: "Ovaj poraz boli. Svima nama je teško"
  • BORBA ZA MERTOJAK Imamo rezultate izbora! HDZ pobijedio NL Josipa Perića i "Centar". Evo rezultata
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp Twitter
  • Naslovnica
  • Dalmacija
    1. Split
    2. Obala
    3. Zagora
    4. Otoci
    5. Marjan
    6. Naši ljudi
    7. Štorije
    8. Sve
    pauk zaja nn naslovnica

    ZADOVOLJSTVO U SPLITSKOM DOMOVINSKOM POKRETU Završili ponovljeni kotarski izbori u gradu podno Marjana: "Nastavlja se nezaustavljiv rast DP-a"

    Objavljeno prije 2 minute
    smece slavonska ulica split

    ZAR JE OVO POTREBNO? Građanku zaprepastio prizor u Splitu, sve je snimila: Ovo je strašno i nevjerojatno

    Objavljeno prije 4 sata
    matejuska obala obnova  5

    (FOTO) SANACIJA Obnavlja se obalni potez Matejuške koji se opasno odvojio

    Nedjelja, 29.01.2023, 12:14

    Manje poznati detalji o Marijani Puljak: "Zezam muža da je uhvatio jedinu Kriljanku bez broda, a ja jedinog Imoćanina bez Mercedesa"

    Subota, 28.01.2023, 21:59

    KAKO SPOJITI MOST KOD OMIŠA? Na različitim je visinama, mnogima nije jasno što se događa: Stvar je u tehnologiji

    Objavljeno prije 22 minute
    tanja budimir gulan

    Zadranka koja je posvojila petero djece iz Konga: "Sve što se događa zadnjih mjesec dana izgleda kao lov na djecu"

    Objavljeno prije 5 sati

    SKOKO "Traje medijska ofenziva HDZ-a i žetončića, Jurišić je potvrdila da je smisao novog zakona pogodovanje"

    Objavljeno prije 6 sati

    Most kod Omiša uskoro bi trebao biti spojen: "Negdje do polovice veljače bit će potisnut zadnji segment"

    Nedjelja, 29.01.2023, 9:24
    planinarski dom mosor  1

    (FOTO) ZAMALO TRAGEDIJA Upozorenje planinarima: "Ne idite prema vrhu Mosora, uvjeti su vrlo opasni!"

    Nedjelja, 29.01.2023, 10:06

    NAPAD NA STADO Čopor divljih pasa upao u tor i izmasakrirao ovce

    Nedjelja, 29.01.2023, 10:18

    Opasni uvjeti na snježnom Mosoru, dvoje planinara spašeno - bili su iscrpljeni i uplašeni

    Subota, 28.01.2023, 23:39

    Cetinski dekan dok Stipe Ljubas o zlodjelu u Zagori: "Mogu Mu satrati kip, a ne mogu mu satrt ljubav hrvatskog naroda prema njemu blaženiku, a uskoro svecu"

    Subota, 28.01.2023, 15:10

    SDP TUGUJE Preminula prva gradonačelnica Starog Grada

    Četvrtak, 26.01.2023, 20:36

    Vozač BMW-a nije imao sreće: Vozilo mu se zapalilo ispred dućana na dalmatinskom otoku

    Utorak, 24.01.2023, 17:42

    PROBLEMI U POMORSKOM PROMETU U prekidu brojne linije, evo detalja

    Ponedjeljak, 23.01.2023, 12:00

    (FOTO I VIDEO) NEVRIJEME NA KORČULI Ispred otoka se pojavila pijavica!

    Nedjelja, 22.01.2023, 14:44

    POVIJESNI DAN ZA MARJAN Zadnje organizirano pošumljavanje je bilo prije 63 godine!

    Četvrtak, 12.01.2023, 22:33

    VELIKE PROMJENE NA SPLITSKOM MARJANU Započela sadnja i uređenje Park šume: "Ovo je početak sustavne brige..."

    Četvrtak, 12.01.2023, 12:04

    ZIMSKO JUTRO NA MARJANU ZA VELIKE I MALE Subotu provedite na Marjanu - prošetajte, slušajte priče u Dječjem gradu...

    Srijeda, 4.01.2023, 12:17

    KAMENE GROMADE PRIJETILE PROLAZNICIMA Ovako danas izgleda sanirani opasni pokos na Marjanu

    Petak, 30.12.2022, 19:55

    REVOLUCIONARNO OTKRIĆE IZ SPLITA Google je dobio ozbiljnu konkurenciju, ovaj alat će se koristiti diljem svijeta: "Bez ljudi je ništa"

    Nedjelja, 29.01.2023, 8:47

    OVA DVA MLADIĆA SU PRONAŠLA NOVI ŽIVOT Posjetili smo Zajednicu Cenacolo: "Kada vidiš obitelj prvi put, shvatiš da sve ide naprijed"

    Nedjelja, 25.12.2022, 9:58

    EMOTIVNA PRIČA KOJA ĆE VAS SLOMITI, ALI I OJAČATI Mladi Marko je borbu sa sarkomom pretvorio u igru: "Shvatio sam kako da Putovanje završi epilogom koji ja želim"

    Četvrtak, 22.12.2022, 15:05

    EKSKLUZIVNI RAZGOVOR Splitski chef otvoreno o svemu: "Vlasnici u Splitu samo žele lovu i to odmah, ne razumiju mnoge stvari..."

    Subota, 3.12.2022, 0:02

    POSLJEDNJI ANTIKVARIJAT U GRADU Sudbina Nostrimusa je na vagi, Grad o njoj odlučuje. Vlasnica strahuje da će Splićani izgubiti posljednju književnu oazu!

    Subota, 28.01.2023, 17:00

    JEDINSTVENI NAKIT KOJI JE ZALUDIO SPLIĆANE Autentičan i inovativan: Talentirana dizajnerica iz Kaštela izrađuje nakit od patentnih zatvarača

    Petak, 27.01.2023, 18:00

    MLADA SPLIĆANKA POKRENULA 'DODIR DOBROTE' Mladena: "Nisam bila ni svjesna koliko je ovo zapravo veliko"

    Utorak, 24.01.2023, 14:59

    KOKE HRVATICE Dječački san Dušana Petričevića postao je primamljiv turističkim investitorima: "U srcu Imotske krajine, mom Lovreću, raskrčio sam 3 000 kvadrata krša za moje koke"

    Ponedjeljak, 23.01.2023, 19:27
    pauk zaja nn naslovnica

    ZADOVOLJSTVO U SPLITSKOM DOMOVINSKOM POKRETU Završili ponovljeni kotarski izbori u gradu podno Marjana: "Nastavlja se nezaustavljiv rast DP-a"

    Objavljeno prije 2 minute

    KAKO SPOJITI MOST KOD OMIŠA? Na različitim je visinama, mnogima nije jasno što se događa: Stvar je u tehnologiji

    Objavljeno prije 22 minute
    smece slavonska ulica split

    ZAR JE OVO POTREBNO? Građanku zaprepastio prizor u Splitu, sve je snimila: Ovo je strašno i nevjerojatno

    Objavljeno prije 4 sata
    tanja budimir gulan

    Zadranka koja je posvojila petero djece iz Konga: "Sve što se događa zadnjih mjesec dana izgleda kao lov na djecu"

    Objavljeno prije 5 sati
  • Vijesti
    • Svijet
    • Hrvatska
    • Tech & Biznis
    • Vrijeme
    • Crna kronika
    • Znanost
    • Kultura
  • Sport
    • Hajduk
    • Nogomet
    • Košarka
    • Ostali sportovi
  • Relax
    • Glazba
    • Showbizz
    • Foto đir
    • Gastro
    • Zabava
    • Zdravlje
    • Fashion & lifestyle
  • Specijali
    • Vaše vijesti
    • Ulicama moga grada
    • Životinjski kutak
    • Fotografi Dalmacije
    • Vijađ
    • Agronomija, stočarstvo i ribolov
    • Dvi-tri riči
    • Dalmacija Danas LIVE
    • #TvojeMisto
    • UNIST
  • Kolumne
    • DARIJA BUJAS
    • GORAN PELAIĆ
    • HRVOJE ZNAOR
    • JURICA GALIĆ JUKA
    • KATA MIJIĆ
    • LUKA KANAET - Sličice Pričaju
    • MARIJA BOBAN
    • MARKO HERMAN
    • MLADEN SMOLJANOVIĆ
    • VEDRANA ILIĆ
    • ŽANA PAVLOVIĆ
    • ŽELJAN RAKELA
    • ŽELJKA ROJE
DALMACIJA DANASDALMACIJA DANAS

Majka teško bolesne Nore 'čestitala' Vladi: "Ponovno imamo Božić bez Spinraze"

Autor D.D. / Foto: ScreenshotUtorak, 25.12.2018, 11:26
Podijeli
Facebook Twitter Telegram WhatsApp E-mail adresa

Majka Nore Rogošić, male Omišanke koja boluje od spinalne mišićne atrofije danas se preko Facebooka obratila ministru zdravstva, povjerenstvu za Spinrazu i premijeru.

Podsjetimo, mala Nora nije dobila lijek Spinrazu koji bi joj mogao jako pomoći, a zbog te odluke prosvjedovali su i brojni Norini sugrađani.

"Čestitku" Norine majke prenosimo u cijelosti i autentično:

Bozicna cestitka svima onima koji ne daju Nori lijek!

Dragi moji, cestit i blagoslovljen Bozic vam zelimo mi, mala obitelj iz Omisa! Znate, nas najmladi clan je Nora Rogosic. Nora je 4- godisnja curica kojoj ne dopustate zivot, ne date joj lijek! 
Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unucad i uzivate u bogatoj trpezi. Osim vaseg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno!!! Dok ovo pisem moja Nora slatko spava kako samo moze nevino dijete. Kad se probudi razveselit ce je brat pjevajuci joj bozicne pjesme i odmatajuci joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Bozica jos preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... ponovno imamo Bozic bez spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas cudo, drugo cudo ne trazimo,niti sanjamo. 
Ne moze Nora znati za ljudsku zlocu, zakulisne igre, politiku, moc i lazi!

Ova bozicna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih godinu i po koji su nastajali po nalogu ministra Kujundzica. Povjerenstva u kojima sjede “eminentni strucnjaci”, tajna povjerenstva, povjerenstva koja cine sve da uskrate dostupnost terapije svim oboljelima. Povili ste kicmu pred politikom! Samo se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se i nekakav Hipokrat...
Dragi “eminentni strucnjaci”, vama na dusu ide izgubljena godina Norina zivota, vama na dusu ide progresija nastala u tom periodu!

Dragi moji iz HZZO- a, je li svrha vaseg postojanja kako onemoguciti lijecenje osiguranicima i napraviti sve moguce birokratske zavrzlame i ne dat im ono sto je Ustavom zagarantirano- pravo na lijecenje!

Dragi ministre, nakon godinu i po nemam vise rijeci! Koji je Vas motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru medu kojima je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlucuje sto ce raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Jos u 4. mjesecu ste dobili od svog sefa zapovijed: “ Rijesi to iduci tjedan!”
U toj recenici je sadrzan sav problem, Vi ste taj koji donosi odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogosic lijek. Vi ste taj koji stedi Vladi novac! Novaca nikad dosta, Vlada ima vaznijih troskova!!! Sto je djecji zivot? Veliko nista!

Draga Vlado na celu s premijerom, hvala na tom sto polagano eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran, frustriran, razocaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado RH dogada vam se Omis, dogada se Sisak... niz ce se nastaviti! 
Premijeru, trebam li ja zivot za svoje dijete i njeno pravo na lijecenje traziti na ulici prosvjedujuci? Trebam li ugrozavati svoje lijecenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu gledati eutanaziju koju drzava provodi nad mojom Norom?!

Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem- ja sam majka, a Nora je moj cijeli svijet! Zelim da taj moj svijet zivi! Njen osmijeh, pokret rucicom i sjaj u ocima vrijede kao i kod bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, ukljucujuci i Vaseg cijenjeni premijeru! 
Za kraj pitanje svima vama: “ Koliko kosta zivot mog djeteta?”

Na kraju, sretan i blagoslovljen Bozic svima vama i do skorog videnja na Markovu trgu! 
Pozdrav iz Omisa!

Bozicna cestitka svima onima koji ne daju Nori lijek!Dragi moji, cestit i blagoslovljen Bozic vam zelimo mi, mala...

Posted by Marina Bartulovic Rogosic on Tuesday, December 25, 2018

Moja reakcija na članak je...
Ljubav
0
Haha
0
Nice
0
What?
0
Laž
0
Sad
0
Mad
0
Facebook Twitter Whatsapp Telegram
Dojavi vijest
NAJČITANIJE VIJESTI
  • NEŠTO 'OPASNO SMRDI' U DALMATINSKOJ ZAGORI?! Građani nisu zadovoljni novim javnim bilježnikom: "Njihova praksa, iskustvo i kvalifikacije su nesporno pet puta bolje"
  • ZARUKE NAJPOŽELJNIJEG DOMAĆEG NEŽENJE Srce mu je osvojila odvjetnica Severinina bivšeg supruga Milana Popovića
  • CRNA SUBOTA NA CESTAMA Nesreća kod Piska: Jedna osoba poginula u sudaru automobila i motocikla
  • OVO ĆE ZANIMATI PUŠAČE Od sutra nove cijene cigareta, ovome se sigurno niste nadali
  • PROSVJED NA BAČVICAMA U PODNE Maja Jurišić: "Kakve lažne poruke pa to je strašno…"
NAJNOVIJE VIJESTI
  • pauk zaja nn naslovnicaZADOVOLJSTVO U SPLITSKOM DOMOVINSKOM POKRETU Završili ponovljeni kotarski izbori u gradu podno Marjana: "Nastavlja se nezaustavljiv rast DP-a"
    Objavljeno prije 2 minute
  • SLUČAJ JE POTRESAO HRVATSKU Brojni liječnici su u opasnosti: "Nemamo zaštitare, mnogi kolege su već napadnuti"
    Objavljeno prije 10 minuta
  • SPLIĆANI BOLJI OD DINAMA 'Žuti' u Zagrebu pobijedili 'Plave'
    Objavljeno prije 16 minuta
  • KAKO SPOJITI MOST KOD OMIŠA? Na različitim je visinama, mnogima nije jasno što se događa: Stvar je u tehnologiji
    Objavljeno prije 22 minute
  • DEKLASIRALI KONKURENCIJU Splitski ponovljeni izbori donijeli slavlje HDZ-u: Pobijedili su i u ovom kotaru
    Objavljeno prije 31 minuta
DALMACIJA DANAS
Facebook Instagram YouTube WhatsApp Twitter
  • Uvjeti korištenja
  • Pravila o privatnosti
  • Prodaja i marketing
  • Impressum
  • Kontakt stranica
© 2023 Dalmacija danas. Sva prava pridržana.

Upišite što tražite i kliknite na tipku Enter za početak pretrage. Kliknite tipku Esc za prekid.

Politika zaštite privatnosti uređuje način postupanja s informacijama koje Dalmacija Danas d.o.o. obrađuje odnosno prikuplja prilikom posjeta našoj internet stranici.
Napominjemo kako se obrada prikupljenih osobnih podataka temelji na jednoj od zakonitih osnova obrade u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka.

DALMACIJA DANAS
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Pregled privatnosti

Ova web stranica koristi kolačiće tako da vam možemo pružiti najbolje moguće korisničko iskustvo. Podaci o kolačićima pohranjuju se u vašem pregledniku i obavljaju funkcije poput prepoznavanja kod povratka na našu web stranicu i pomaže našem timu da shvati koji su dijelovi web stranice vama najzanimljiviji i najkorisniji.

Neophodni kolačići

Neophodni kolačići trebali bi biti omogućeni uvijek kako bismo mogli spremiti vaše postavke kolačića.

Ukoliko onemogućite ovaj kolačić, mi nećemo moći spremiti vaše postavke. To znači da ćete prilikom svake posjete morati odobriti ili blokirati kolačiće.