Majka Nore Rogošić, male Omišanke koja boluje od spinalne mišićne atrofije danas se preko Facebooka obratila ministru zdravstva, povjerenstvu za Spinrazu i premijeru.
Podsjetimo, mala Nora nije dobila lijek Spinrazu koji bi joj mogao jako pomoći, a zbog te odluke prosvjedovali su i brojni Norini sugrađani.
"Čestitku" Norine majke prenosimo u cijelosti i autentično:
Bozicna cestitka svima onima koji ne daju Nori lijek!
Dragi moji, cestit i blagoslovljen Bozic vam zelimo mi, mala obitelj iz Omisa! Znate, nas najmladi clan je Nora Rogosic. Nora je 4- godisnja curica kojoj ne dopustate zivot, ne date joj lijek!
Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unucad i uzivate u bogatoj trpezi. Osim vaseg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno!!! Dok ovo pisem moja Nora slatko spava kako samo moze nevino dijete. Kad se probudi razveselit ce je brat pjevajuci joj bozicne pjesme i odmatajuci joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Bozica jos preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... ponovno imamo Bozic bez spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas cudo, drugo cudo ne trazimo,niti sanjamo.
Ne moze Nora znati za ljudsku zlocu, zakulisne igre, politiku, moc i lazi!
Ova bozicna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih godinu i po koji su nastajali po nalogu ministra Kujundzica. Povjerenstva u kojima sjede “eminentni strucnjaci”, tajna povjerenstva, povjerenstva koja cine sve da uskrate dostupnost terapije svim oboljelima. Povili ste kicmu pred politikom! Samo se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se i nekakav Hipokrat...
Dragi “eminentni strucnjaci”, vama na dusu ide izgubljena godina Norina zivota, vama na dusu ide progresija nastala u tom periodu!
Dragi moji iz HZZO- a, je li svrha vaseg postojanja kako onemoguciti lijecenje osiguranicima i napraviti sve moguce birokratske zavrzlame i ne dat im ono sto je Ustavom zagarantirano- pravo na lijecenje!
Dragi ministre, nakon godinu i po nemam vise rijeci! Koji je Vas motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru medu kojima je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlucuje sto ce raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Jos u 4. mjesecu ste dobili od svog sefa zapovijed: “ Rijesi to iduci tjedan!”
U toj recenici je sadrzan sav problem, Vi ste taj koji donosi odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogosic lijek. Vi ste taj koji stedi Vladi novac! Novaca nikad dosta, Vlada ima vaznijih troskova!!! Sto je djecji zivot? Veliko nista!
Draga Vlado na celu s premijerom, hvala na tom sto polagano eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran, frustriran, razocaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado RH dogada vam se Omis, dogada se Sisak... niz ce se nastaviti!
Premijeru, trebam li ja zivot za svoje dijete i njeno pravo na lijecenje traziti na ulici prosvjedujuci? Trebam li ugrozavati svoje lijecenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu gledati eutanaziju koju drzava provodi nad mojom Norom?!
Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem- ja sam majka, a Nora je moj cijeli svijet! Zelim da taj moj svijet zivi! Njen osmijeh, pokret rucicom i sjaj u ocima vrijede kao i kod bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, ukljucujuci i Vaseg cijenjeni premijeru!
Za kraj pitanje svima vama: “ Koliko kosta zivot mog djeteta?”
Na kraju, sretan i blagoslovljen Bozic svima vama i do skorog videnja na Markovu trgu!
Pozdrav iz Omisa!
Bozicna cestitka svima onima koji ne daju Nori lijek!Dragi moji, cestit i blagoslovljen Bozic vam zelimo mi, mala...
Posted by Marina Bartulovic Rogosic on Tuesday, December 25, 2018
