Hrvatska javnost dobro je upoznata sa slučajem male Nore Rogošić, curice koja je oboljela od spinalne mišićne atrofije. Oboljela je od tipa 1 ove bolesti, najgoreg tipa koji se može pojaviti.
U Hrvatskoj bi 200 milijuna kuna godišnje bilo dovoljno da sva djeca oboljela od ove bolesti dobiju lijek, no od velikih riječi do danas se zapravo ništa nije realiziralo.
Norina majka Marina, za svoju kćerku se bori kao lavica, do posljednjeg daha, a njena ustrajna borba dodatno je otežanja činjenicom da je u međuvremenu oboljela od karcinoma. Nedavno joj je dijagnosticiran rak dojke.
- Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose! Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirati u povlaštene prosvjedom i medijima, oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!
A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji, niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače - napisala je u javnoj objavi na svom Facebooku Marina Bartulović Rogošić.
[fb_pe url="https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=510188279461397&id=100014106879014" bottom="30"]
U međuvremenu blogerica Meri Bauk na svome zidu napravila potresnu objavu o borbi male Nore, ali i njene mame Marine za život.
Volim jednu Marinu.
Volim je ko što volim mirise djetinjstva, sjećanje na didove ruke, onu klupu na kojoj mi je ukraden prvi poljubac, jednu ćaćinu suzu, babin jorgan pohaban od godina i uspomena...
Volim je tiho, bezrezervno, i tajno.
Marinina djevojčica se zove Nora.
Nju volim glasno.
Nora ima četri godine.
Nora boluje od spinalne mišićne atrofije.
Nora je na respiratoru.
Nora voli crtiće i priče.
Nora obožava crvenu boju i šljokice.
Nora ima osmijeh koji se ne zaboravlja.
Marinu ste možda vidjeli po novinama i na televiziji. Lavovski se borila da djeca poput Nore dobiju jedini lijek koji im može umanjiti bol i progresiju bolesti.
Spinraza je odobrena, i većini djece je bolje.
Ali ne i Nori.
Nora je najmlađa od preostalih petnaest kojima lijek nije odobren.
Na respiratoru su, ili su prestari, pa se ne isplati.
Ne isplati se, kažu...
Moja Marina zadnje vrijeme nosi maramu. Super joj stoji, ali ne nosi je zato.
Na jednoj kavi mi je, onako usput ne trepnuvši, rekla da ima karcinom dojke i da sad ima kemoterapije i ostale gluposti. Pričale smo o tome kao o trenutnoj distrakciji koju mora odraditi pa se onda ponovo baciti u ljuti boj za Noru.
Nismo plakale.
Moja lavica ne plače.
Marina žuri spremiti sina za školu, javiti se mužu koji plovi dalekim morem, provjeriti Norine aparate, pa onda stići na kemo.
Marina živi.
Marina se smije.
Marina voli.
Nikad vas ništa nisam molila, dragi moji znani i neznani FB prijatelji.
Ovaj put je drugačije...
Oni gore su rekli da se ne isplati.
Nas nisu ništa pitali.
Vjerujte mi, isplati se.
Nori i ostalima taj lijek može zaustaviti progresiju bolesti.
Može joj produžiti život.
Još puno crvene i šljokica Nora treba vidjeti.
Još milion puta se nasmijati.
Recite im to.
Recite im da se itekako isplati.
Molim Vas!
[fb_pe url="https://www.facebook.com/meri.bauk/posts/10217738566485253" bottom="30"]
