Dobili smo sudsko rješenje! Sud je oslobodio sva sredstva na Lavinu računu, a Centar za socijalnu skrb i sud dopustili su da preostali iznos nakon plaćenog računa smije ostati na Lavinu računu do kraja liječenja jer se unaprijed ne znaju stvarni troškovi, uzbuđeno je jučer rekla Petra Petrušić, majka djevojčice Lave (2). Sada može na račun bolnice UCLA u Los Angelesu prebaciti 2,2 milijuna eura za lijek Zolgensma, piše 24 sata.
Podsjetimo, Lavi je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 2, a iako ima pravo na taj revolucionarni lijek koji će usporiti njezinu bolest i pomoći joj da prohoda, hrvatski liječnici joj ga ne daju. Nakon godinu dana moljakanja i loptanja od institucije do institucije, roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju "Za ratnicu Lavu - za Lavin prvi korak" i u 25 dana, zahvaljujući divnim ljudima, skupili 2,4 milijuna eura za lijek i Lavino liječenje u bolnici u Los Angelesu. Djevojčica će s roditeljima u LA-u biti minimalno četiri do šest mjeseci, jer nakon doziranja lijeka mora biti pod liječničkim nadzorom.
- Nakon doziranja Zolgensme neminovno je da kod svakog djeteta jetra izreagira i jetreni enzimi budu povišeni. Iz tog razloga nakon doziranja Zolgensme dijete je na terapiji steroidima i pod budnim okom liječnika. Lava svih tih mjeseci neće biti u bolnici, ali mora biti u njezinoj neposrednoj blizini kako bi se svakih 48 sati mogli raditi testovi jetrenih enzima, pratiti je i prilagoditi dozu steroida koje će svakodnevno uzimati - objasnila nam je Petra.
I avionske karte i smještaj već su riješili, a sad s nestrpljenjem iščekuju odlazak po ono što im je još prije dva mjeseca bilo nedostižno.
- Iz Zagreba polijećemo 26. 4. u 8.20 sati, a bit ćemo smješteni u kvartu Westwood u neposrednoj blizini bolnice. U pomoć oko smještaja uključila se Hrvatska zajednica i Hrvatska zajednica franjevaca u LA-u, koja će nam također pomoći oko logistike prilikom dolaska, kao i nabave automobila tijekom boravka. Naši Hrvati otvorili su nam vrata za druženje s djecom, dječje aktivnosti i ponudili svaku pomoć - ispričala nam je Petra te još jednom zahvalila svima na odazivu, humanosti i velikodušnosti.
