Blanka Vlašić odazvala se pozivu Udruge Kolibrići, udruge roditelja vitalno ugrožene djece iz Hrvatske, kako bi se priključila projektu „Zlatkov dan sa SMA“, u sklopu kojega poznati hrvatski sportaši u vrijeme blagdana posjećuju pedijatrijske odjele bolnica i malim pacijentima čitaju slikovnicu u kojoj glavni junak, Zebra Zlatko, boluje od spinalne mišićne atrofije.

Riječ je o projektu Udruge Kolibrići koji ima za cilj podignuti svijest o rijetkoj bolesti SMA, ukazati na probleme s kojima se susreću djeca oboljela od SMA-a i njihovi roditelji, ali i učiti mališane toleranciji i prihvaćanju djece s drugačijim mogućnostima i potrebama u svoju zajednicu. Okosnica je projekta slikovnica „Zlatkov dan za igru“, koju je ilustrirao poznati svjetski ilustrator iz Australije Charles Santoso, a koja kroz avanture Zebre Zlatka i njegovih prijatelja na djeci prilagođen i razumljiv način donosi priču o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Poanta je na kraju priče da svako dijete ima pravo na igru, prihvaćenje u zajednici, pravo na odrastanje te da svatko od nas ima različite kvalitete i vrijednosti.

– Sretna sam što su me Kolibrići pozvali da se pridružim ovom divnom projektu i koliko mogu pomognem djeci i roditeljima u nastojanju da se čuje njihov glas. Ne mogu niti zamisliti sve probleme s kojima se susreću ovi hrabri ljudi, no posebno me oduševila njihova nesebična gesta da u svojoj borbi pomognu i drugima. Čitanje slikovnice na dječjim odjelima bolnica razveselit će svu djecu koja su trenutno izvan svojih domova, a istovremeno će ih naučiti da smo svi jednaki, bez obzira na fizičke razlike – naglasila je Blanka Vlašić.

Uz Blanku, na čitanju priče o simpatičnoj Zebri Zlatku bila su prisutna i djeca oboljela od SMA-a i njihovi roditelji, kojima ovaj projekt mnogo znači.

-Svaka akcija koja ima za cilj da se našoj djeci pomogne, da im se svima pruži jednaka mogućnost za liječenje i pravo na dostojanstven život, vrijedna je za Kolibriće. Hvala Zlatku Daliću, Sandri Perković i našoj Blanki Vlašić što su prepoznali da nam je njihov glas važan i hvala im što su nam pomogli da što više građana senzibiliziramo za svoje probleme. Nadam se da ćemo uskoro svi imati jednako pravo na liječenje – izjavila je Marina Rogošić, mama male Nore, koja boluje od SMA-a iz udruge Kolibrići

Domaćin događanja u KBC-u Split bio je prof.dr.sc. Marijan Saraga koji je zahvalio Kolibrićima na dolasku i nesebičnoj gesti.

– Najtoplije zahvaljujem Udruzi Kolibrići koji su danas posjetili Kliniku za dječje bolesti KBC Split i koji su nam doveli našu proslavljenu sportašicu Blanku Vlašić koja je djeci, koja se liječe na Klinici, pročitala slikovnicu. Blanka je kroz priču o SMA na vrlo lijep način ukazala kako je svaki pojedini član društva vrijedan i kako se može uspješno uklopiti u društvo pod uvjetom da društvo pokaže osjetljivost za različite. Ovaj susret je imao cilj širiti toleranciju prema bolesnim članovima društva, prihvaćati takve ljude te im dati primjereno mjesto u društvu, gdje će moći iskazati sve svoje ljudske i svekolike vrijednosti. Mišljenja sam da je Blanka Vlašić, kao poznata sportašica i borac koji uvijek podiže granice ljudskih mogućnosti o tome podučila sve prisutne, a posebno djecu na koje se to najviše odnosi – kazao je.

U sklopu projekta Zlatko Dalić posjetio je djecu u Kliničkom bolničkom centru Zagreb, Sandra Perković čitala je slikovnicu mališanima iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, a Blanka Vlašić danas je razveselila djecu na Pedijatriji Kliničkog bolničkog centra Split. Organizatori se nadaju da će se projekt proširiti i na druge gradove i institucije te im je želja građane što bolje upoznati s preprekama koje donosi SMA, ali i poručiti im da se oboljeli mogu i moraju integrirati u društvo.

Više o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Spinalne mišićne atrofije (SMA) nasljedne su bolesti koje su ujedno i najčešće autosomno-recesivne bolesti koje uzrokuju smrt u prvim godinama života. Riječ je o bolestima koje karakterizira degeneracija donjega alfa-motoneurona (na prednjem rogu leđne moždine). Njihova je incidencija od oko 1 : 6000 do 1 : 11.000 živorođenih. Respiratorne komplikacije bolesti glavni su uzrok mortaliteta i morbiditeta. Neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije posljedice su poremećene funkcije dišnoga sustava. Konačan cilj treba biti smanjenje učestalosti infekcija i trajanja hospitalizacija. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do poteškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija te gastroezofagealni refluks učestali su problemi, kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske pneumonije. Poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanoga rizika za frakture zbog osteopenije. Znakovi se javljaju u dojenačkoj dobi ili djetinjstvu. Razlikuju se različiti tipovi, koji mogu uključiti hipotoniju, hiporefleksiju, otežano sisanje, gutanje i disanje, smetnje u razvoju, a u teškim slučajevima i ranu smrt.

Spinalne mišićne atrofije nastaju zbog autosomno-recesivnih mutacija jednoga genskog lokusa na kratkome kraku 5. kromosoma, što uzrokuje homozigotnu deleciju. Prepoznatljiva su četiri oblika (tipa) bolesti.

Tip I spinalne mišićne atrofije (Werdnig-Hoffmannova bolest) prisutan je in utero ili postaje simptomatski u dobi od otprilike 6 mjeseci. Bolesnici imaju hipotoniju (pri rođenju), hiporefleksiju, fascikulacije jezika i poteškoće pri sisanju, gutanju i disanju. Zbog respiratorne insuficijencije 95 % djece umire u prvoj godini života, a sva do četvrte godine.

U tipu II (intermedijarnom) spinalne mišićne atrofije simptomi se obično javljaju u dobi od 3 do 15 mjeseci; < 25 % oboljele djece nauči sjediti, a nijedno dijete ne nauči hodati ni puzati. Djeca imaju mišićnu slabost i fascikulacije, koje je teško primijetiti u male djece. Ugašeni su duboki tetivni refleksi. Disfagija može biti izražena. Bolest je često kobna u ranoj dobi, obično zbog respiratornih komplikacija. Ipak, napredovanje bolesti može spontano prestati, ali ostaje trajna neprogresivna slabost uz veliku vjerojatnost za razvoj skolioze i njezinih komplikacija.

Tip III spinalne mišićne atrofije (Wohlfart-Kugelberg-Welanderova bolest) počinje u dobi od 15 mjeseci pa do 19 godina. Patološki su nalazi slični tipu I, ali bolest napreduje sporije, pa oboljeli žive duže; neki bolesnici imaju normalan životni vijek. Neki obiteljski slučajevi posljedica su oštećenja specifičnih enzima (npr. manjak heksozaminidaze). Simetrična slabost i propadanje mišića najprimjetniji su na nogama (proces napreduje od proksimalnog prema distalnom), a najprije zahvaća kvadricepse i fleksore kuka. Kasnije zahvaća i ruke. Očekivano trajanje života ovisi o razvitku respiratornih komplikacija.

Tip IV spinalne mišićne atrofije može biti recesivan, dominantan ili X-vezan. Bolest počinje u odrasloj dobi (30 do 60 god.) i napreduje sporo, a primarno je izražena proksimalna mišićna slabost i propadanje mišića. Ponekad je teško razlučiti ovaj poremećaj od ALS-a jer ALS zahvaća pretežito donje motoneurone.



Komentiraj

Napišite komentar
Upišite svoje ime